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微博记录儿子成长 “自闭症之父”称为振作

2011-08-15 11:36:55京华时报admin查看次数:1217

  海峡名医网讯  作为父亲,他是一个另类。

  儿子被确诊为自闭症后,他开始在微博上记录儿子的生活点滴。他肆无忌惮地拿儿子开玩笑,种种足以令其他家长愁眉不展的病征,在他笔下常常呈现让人忍俊不禁的喜剧效果,自嘲更是他常用的手段。他“跳出了一个自闭症儿童家长的固定形象”。

  然而透过表层的幽默乐观,他的悲伤、无助和绝望真实坚硬,他只是一个普通的父亲。

  他原本是个不走寻常路的人,如今只能收起那些天马行空的想法,过好每一个白天和黑夜。 
 

  他是一个名叫喜禾的自闭症男孩的父亲,人称“自闭症之父”,他叫蔡春猪。

  “你就那么想出名?”

  “在命运面前,我的家庭无力” “我以为自嘲是更好的防御” “别忘了你还有个弟弟叫喜禾”

  38岁的蔡春猪出名了,短短半年间,他的新浪微博“爸爸爱喜禾”粉丝蹿升至5万多人。他将微博内容整理成书出版,一个月内即加印数次,成了出版社的年度畅销书。已有多家出版社追着他要第二部书的书稿,其实他对第二部书要写什么、怎么写都没有完全想好。

  想采访他的记者不少,他能推就推,弄得出版社做宣传推广的小姑娘很为难。

  有很多自闭症患儿的家长找到他,希望他能利用自己的影响力为这个群体做点什么,他同样顾虑重重。

  他说不管出书还是发微博,自己的确想通过这样的方式让普罗大众认识了解自闭症,从而理解、宽容、接纳这些孩子。但他更习惯从一个观察者的角度看他人表演,而不是自己站到聚光灯下成为“意见领袖”。

  他更害怕别人说他炒作。他说自己很敏感。他的微博和博客每天被评论、转发无数,很多人为他笑中带泪的文字倾倒、感动,可是哪怕有那么一两个人说他炒作,他都觉得受不了。

  微博中那个无所顾忌、习惯以自嘲娱人的人像是另外一个蔡春猪,他说自己内心其实没那么强大。妻子就不太赞成他那么高调谈论儿子的病,曾经质问他:“你就那么想出名?”

  这样的质问命中要害。人都愿意出人头地,可是谁愿意因为生了一个自闭症孩子而出名?

  “在命运面前,我的家庭无力”

  蔡春猪的出名,是从这样一条帖子开始的。

  “开车在四环路上,视线一片模糊。当医生说出‘自闭症’三个字,我知道我胡作非为的日子过去了。我儿子两岁零六天,被诊断为自闭症。回家路上,四环滚滚车流掩不住我的哭声。郭敬明说对了,我的悲伤逆流成河!”

  这是他目前微博中的开篇之作,发帖时间显示为2月26日深夜。两天前,他的儿子喜禾被确诊为自闭症。

  其实,这个微博开通已有很长时间了,原来名叫“中戏女生有毒”,他每天在上面发发黄色段子,自娱娱人。儿子病情确诊后,他清空微博,改头换面,开始以“自闭症之父”的面目示人。

  喜禾的异样,其实早些时候就已经开始有所体现。他两岁了不会说话,没叫过爸爸妈妈;不跟小朋友玩;从来不跟人对视;叫他名字没有反应;对父母表现得一点感情都没有;他喜欢玩父亲的笔筒,把所有的笔拿出来放进去,如此重复可以持续一个小时。

  家里的老人一开始觉得孩子可能就是发育有些迟缓,长大了自然会好。

  然而医生的“宣判”直接而残酷:喜禾确实患有自闭症,病因“未知”,医治“无方”。 医生告诉蔡春猪,康复训练会有一定效果,但“目前世界上还没有一个完全康复的案例”。

  “不知道病因,又没有方法治疗,这是什么医院啊?!”和很多家长的第一反应一样,蔡春猪将质疑的矛头指向医院,而不是这种难解的病症。

  “为什么这么对我?我做错了什么?”和很多家长一样,他不是没有怨过天尤过人。

  他并不掩饰自己的悲伤、无助和绝望,他“哭得像个娘们儿”。

  4月26日,他以这样一段文字描述儿子的病对他意味着什么:“喜禾被诊断为自闭症,对我以及我的家庭来说,也是一场地震,有过之无不及。在地震面前,人类无力;在命运面前,我及我的家庭无力。”

  “我以为自嘲是更好的防御”

  喜禾病情被确诊后,蔡春猪开始放下那些他此前对儿子的期待和愿望。将儿子培养成一个“泯然众人”的普通人,成了他的最大心愿。然而对于自己,他显然并不想成为一个“泯然众人”的“自闭症之父”,他讨厌以一个弱者的形象乞怜于人。

  “吾儿,你父亲只是三日沉沦。沉沦三日,他马上振作了。振作的标志就是:又开始肆无忌惮地开玩笑了。”在《给儿子的一封信》中,蔡春猪这样写道。

  儿子的种种异样,首先成为他的玩笑对象:“一个普通的两岁孩子可能什么都认识,但我可以夸口,只要我儿子能接触到的他都尝过。包括汽车轮胎,包括树干,包括小狗的毛。”

  有人指责他太不正经,怎么能拿儿子的病开玩笑?

  他的解释同样是个强词夺理的玩笑:“我经常拿儿子开玩笑是有目的的——希望他有一天会知道生气,拿着菜刀找我算账。”

  “有一次参加一个自闭症儿童家长的活动,只有我没带孩子去。为了证明自己有资格跟他们对话,于是我说:你儿子是自闭症?我也有一个。那口气就像说:你有Ipad?我也有一个!”他说这是中国人最普遍的心态,恨人有,笑人无。

  身为编剧的他对读者的笑点和泪点把握精准,即便寥寥百余字,他也能把一个个包袱抖得恰到好处。

  蔡春猪说,这样的文字看起来很轻松,写起来很痛苦。之所以强颜欢笑,首先与自己“农民式的乐观天性”有关,而他笃信的阴阳平衡之学,也给了他内在支撑。他说人生就像行路,有上坡就有下坡。

  在他那里,玩笑和自嘲还有另外一层用意,“我以为自嘲是更好的防御,自己先说,别人就没法说了。”

  新书即将出版,他担心有人说他借儿子出名,于是干脆自己在微博中说:“我确实想借儿子出名,因为他下半辈子可能不能自己赚钱,我出名出点书赚点钱,让他下半辈子过好点。你们就原谅我吧。不原谅你们可以打我一顿,但不能打敏感部位,因为那会让你害羞的。”

  “别忘了你还有个弟弟叫喜禾”

  儿子病情确诊5天后,蔡春猪的妻子毅然辞职,回家专心照顾喜禾,蔡春猪则继续他的宅男生活。原来的生活节奏似乎仍在继续,内心却“经此一变,苍老了许多”。

  多少年来,蔡春猪就是一个起居安静简约、内心率性自由的人。18岁那年,他上到职高二年级时退学,南下深圳去打工,干了一两个月觉得没意思,于是掉头北上。来到北京后,他也没想找份工作好好干,这里干干那里干干时间都不长,加上同学朋友接济勉强能糊口就得。他的正经“职业”,是去北大旁听,只要是感兴趣的课程就去听。

  这样一晃四五年,后因机缘巧合进入时尚杂志做编辑,成了那里“唯一的农民”。

  再后来他加盟东方卫视,和刘仪伟一起策划主持《东方夜谭》,成为那档时事脱口秀节目里一个常常以背影出镜的搞笑元素。

  现在的他开始转向影视剧创作,这种“三年不开张,开张吃三年”的自由职业没有多少保障。在《爸爸爱喜禾》一书出版前,他已经整整两年没收入了。

  如今妻子没有工作,儿子开销又大,蔡春猪压力不小。然而相比对儿子未来的担忧,他觉得眼前的这些困难算不了什么。

  半年以来,儿子的点滴进步他看在眼里:他新认识了一样东西,他多学了一个词汇,他会简单应答了,他能准确模仿公鸡的叫声了,他突然有一天读出了地铁列车车门上“小心夹手”四个字……这些对于喜禾而言,堪称一个又一个奇迹,“当初痛苦有多深,现在幸福就有多深。”

  然而康复训练的过程漫长艰巨,喜禾未来会怎样,仍然充满未知。

  蔡春猪说,一般人通过知识的积累和消化吸收,可以在很多事情上触类旁通。而孤独症患者对每个事物的认识都是分割的,独立的,他们不会举一反三,只能一钉一铆地学。

  作为一个医学难题,自闭症目前求解无方。作为一个社会问题,自闭症患者及其家庭同样面临重重难题。

  歧视无处不在。蔡春猪找了一圈,发现几乎没有公立幼儿园和学校愿意接收这样的孩子,很大一部分孩子根本无书可读。多数自闭症康复机构的创办人都是自闭症患儿的家长,带有明显的“自救”性质,专业与否姑且不说,能勉力维持已属不易。

  他走进全国著名的自闭症康复机构星星雨教育研究所,发现那里简陋到令人吃惊,“地方偏不说,冬天没集中供暖,仅有几张破桌椅。”

  “我每天一睁眼就是想几十年后的事,几十年后,我们不在了喜禾咋办?”他在微博中这样写道。

  《爸爸爱喜禾》出版后,他送了老家侄儿一本,并且写了一句话:“别忘了你还有个弟弟叫喜禾。”侄儿说,他懂得。

  ■名词解释

  自闭症

  自闭症又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。主要表现为孤独离群,不会与人建立正常的联系;言语障碍十分突出;兴趣狭窄,行为刻板重复,强烈要求环境维持不变;大多智力发育落后及不均衡。(记者 欧钦平)

 

来源:京华时报


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