17位京城专家齐会诊 确认小阳鑫真菌感染

　　▲小阳鑫的病情引来众多媒体关注，在这新的一年祈盼，命运再给这个幼小的生命一次机会

　　东南早报讯 小阳鑫感染了一种比较少见、死亡率很高的真菌——马尔尼菲青霉菌。新年前夕，北京儿童医院汇集京城多家医院17名顶级专家会诊，确认小阳鑫受到真菌感染，病情严重，随时都有生命危险。

　　去年2月，才4个月大的小阳鑫突然高烧不退，感冒咳嗽。7月，病情反复发作，10月，刚满周岁的小阳鑫病情加重，脸上和脚上出现硬块，并向全身发展。11月，病情恶化，脸部出现溃烂，口腔也严重溃疡。由于小阳鑫病情十分复杂，12月16日，小阳鑫的父母带着他一路北上到北京就医。此后，小阳鑫的病情得到10万网友微博转发关注，京城各大媒体广泛报道，小阳鑫的病情牵动着全国不少民众的心。

　　去年12月20日，小阳鑫顺利住进了北京儿童医院皮肤科病房，病情依然很严重，就连哭泣的声音也沙哑起来。由于病房空间小，每个病号只能由一个女性家长陪护，小阳鑫的妈妈几乎24小时陪在孩子身边，阳鑫爸爸肖泰平只能暂时住进医院附近的一家招待所。

　　去年12月29日，北京儿童医院邀请了京城多家医院的17名顶级专家为小阳鑫会诊。

　　据医生介绍，一般的皮肤病，99.5%的患者，医生能够一眼就看出患的是什么病，但小阳鑫属于那极少数、难以确诊的1个。数天来，北京儿童医院为小阳鑫进行了一系列病理检查，并汇集了协和、友谊、同仁和该院的17位专家共同会诊。专家在给小阳鑫检查发现，他的全身皮肤下面都受到一种真菌感染的侵害，表面上只是一个小黑点，皮下却是直径0.5到1厘米的结节。经最终确认，小阳鑫是受到了一种叫马尔尼菲青霉菌的真菌感染。

　　目前，医院已经开始为小阳鑫进行为期8星期的抗真菌的一线治疗，但患这种病的人在治疗期间的死亡率就很高。

　　对于孩子的病情，阳鑫父母已经有了清楚的了解，但依然抱有最后的一线希望。现在依然不断有来自北京、福建等全国各地热心人士打来电话询问小阳鑫的病情，还有一些人提供一些良方、建议，而院方和小阳鑫一家也在做最后的努力。

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小阳鑫上京求医日记

    2010年12月26日

    圣诞节刚过，北京城还洋溢着浓浓的节日氛围。

    小阳鑫的病情又加重了，脖子上开始出现了三块小小的溃疡处。可到现在，还是没法确定发病源，这让我和阳鑫他妈都十分担心。

    家乡的医院寄来了小阳鑫之前的病理片，明天，小阳鑫的血样要送到北京的其他医院和上海儿研所再检查。

    2010年12月27日

    本来定在今天送血样去上海检查，可是，小阳鑫的病情突然加重，被送进PICU（儿科重症监护病房），送血样到上海儿研所的计划暂时搁浅。

    医生说，初步判断小阳鑫的病为真菌感染，医院星期三要组织专家进行会诊，希望会有一个好结果！

    2010年12月29日

    昨天，小阳鑫还在PICU病房中，但他的病已经不能再拖了，我买了晚上9点20分的火车票去上海。

    十个小时的颠簸，今天清晨，终于到了上海。来不及吃早餐，我打了个车就赶去医院，好不容易赶到医院排上号，医生却告诉我，小阳鑫的血样凝固了，可能没办法进行检查。这一消息犹如晴天霹雳，就在我准备再赶回北京时，好心的医生说，先别走，他试试能不能进行检测，若实在不行，再考虑回北京取血样。皇天不负有心人，下午3点多，医生打电话通知我，送来的血样可以进行检测，经检查，小阳鑫的血液是正常的。另一个好消息传来，小阳鑫下午出PICU病房了。今天，北京泉州商会还到医院看望小阳鑫，送来了15000元慰问金，商会会长还动员会员为小阳鑫募捐。此外，泉州三号仓库服装连锁店的全体员工也在为小阳鑫募捐，爱心款7000多元汇到了我的账户上。想到还有这么多人在关心小阳鑫，我和阳鑫妈感激不尽，再多的语言也说不尽、表不完我们的谢意。

    下午医院组织17位顶级专家为小阳鑫会诊，不知结果如何，我心里既期待又紧张！

    2010年12月31日

    昨天上午7点多回到北京，着急着想知道会诊结果，一下火车我就往医院赶。但没遇上马主任。下午，马主任告诉我，由于会诊的整体报告比较复杂，有一些专家还没给出意见，暂时没有一个确切的会诊结果。但马主任也告诉我，元旦前，一定会有一个整体的结果。小阳鑫的病情越来越重，连输液都很困难，现在，阳鑫妈每天几乎24小时都在病房内照顾孩子，我也帮不上什么忙，只能帮忙洗洗衣服，每天送些吃的东西、换洗的衣服到病房。

    一年又到头了，看着病床上连哭都困难的小阳鑫，我和阳鑫妈的心那个疼！希望新的一年，小阳鑫不要再遭受那么多病痛，快快好起来！

    2011年1月1日

    今天是礼拜六，也是新年的第一天。再次向新的一年祈祷，小阳鑫的病快快好起来！今天，北京电视台的记者来医院采访，马主任也跟我说了一些关于小阳鑫的会诊结果：播散性真菌感染，免疫缺陷病，肺炎。马主任说，小阳鑫受真菌感染，且感染相对严重，因为免疫功能有缺陷，因此治疗难度大，疗程长，费用高，可能愈后不良，有死亡或留有严重后遗症的风险。

    我和阳鑫妈都非常不愿意接受这个结果。但我依旧相信，小阳鑫还是有希望治愈的，马主任说了，这个病的治疗要有连续性，之前在老家，每次治疗后阳鑫的病情得到一定控制的时候，就出院了，反复了这么多次，但小阳鑫还是这么坚强地活了下来，我相信，小阳鑫一定有救的！马主任说，这种真菌一般人是不会被感染的，现在最重要的就是抗真菌治疗，杀掉真菌。但由于长期输液，现在用药好几天了，也没有一个明显的效果。前两天还好，这两天又开始发烧了，医生说，抗真菌治疗至少要6周，但也可能在治疗过程中，小阳鑫就……我不敢往下想。

    2011年1月3日

    老家阳鑫的爷爷奶奶又来电话了，说想来北京看看孩子，这天又冷，路途又遥远，来一趟又得花上好多钱，我告诉他们，还是别来了。今天，又有一个不知姓名的网友汇来200元。除去花掉的钱，账户上目前共有19万元来自社会各界的爱心捐助。小阳鑫求医治病这一路，充满艰辛，是各级政府部门的关心、媒体朋友的关注、社会各界的关心、医生的呵护才使得小阳鑫的生命得以延续，是大家让我们一家子看到希望，感受到温暖。尽管现在病情还是很严重，只要有一丝希望，我们一定不离不弃，始终陪伴在孩子身边。（小阳鑫父亲口述  东南早报）