稍微一碰撞就淤青出血 十龄童成“玻璃人”

    （海峡名医网讯 赖爱华 李华）10岁的小毅是一名小学5年级的学生，很小的时候和小朋友一起玩，小毅的身上总是青一块紫一块的，鼻子一出血就很难止住，有时侯膝关节无缘无故就肿痛起来，不能走路。小朋友和他一起玩都小心翼翼的，生怕碰了他，到后面小朋友都不敢跟小毅一起玩了。小毅的母亲带他去医院检查，才知道患了“血友病”。

 

    从此小毅的生活发生了很大的变化，平常上课、活动的时候都要特别注意，防止受伤，妈妈为了小毅的安全常常把小毅留在家里，大家都叫小毅“玻璃人”。因为一旦出现出血等情况都必须及时去医院输凝血VIII因子。随着小毅年龄的增长，他需要输注凝血因子的间隔时间越来越短，家庭的经济负担也越来越重。而小毅的母亲则更担心他的身体出现更严重的后果。　

    据厦门第二医院血液科陈旭艳说，血友病是一种遗传性疾病，多发于男童，因为体内部分或全部缺乏某种凝血因子而导致极易发生出血，因此患者曾经被称为“玻璃人”。主要临床表现为出血倾向，以皮肤、肌肉出血最多见，关节腔出血次之；内脏出血不常见，一旦出血，病情往往较重。过去由于医学知识的普及不够，很多患者无法得到及时的确诊和治疗，很多患者在成年之前就可能失去生命。医学发展至今，血友病仍然是一个无法根治且伴随终身的疾病，但是替代治疗即补充体内缺乏的凝血因子是非常有效的治疗途径，通过治疗，患者完全可以达到接近正常人的寿命及生活质量。

 

    目前，国内血友病甲的患者替代治疗主要依赖血浆来源的凝血因子VIII，由于血友病患者的出血反复发作，因此需频繁应用凝血因子治疗，费用远远超出了很多血友病患儿家庭的承受能力，并且易传染艾滋病及病毒性肝炎等各种传染病。导致一部分儿童出血无法得到及时的治疗，进而严重影响儿童的就学及未来的就业问题。