贵阳市花季少女患罕见疾病 皮肤见光即起疱
2016-04-22 10:11:31金黔在线佚名查看次数：376
花季少女不能“见光”
患罕见疾病，皮肤见光即起疱；需巨额医疗费
“我想回到教室，和同学们一起学习，考一个好的高中。”14岁的吴佳莉就读于贵阳市第二十四中学，她不知道，这对她而言，是一个难以实现的愿望。她患上的是整个贵州省乃至全国罕见的疾病，病情复杂，治疗费用巨大。
姐姐患心脏病妹妹突发淋巴癌
“大女儿患有先天性心脏病，因为家庭经济条件有限，已错过了最佳治疗时间，现在只能休学在家，不能剧烈运动。”吴佳莉的父亲吴正均告诉记者，因为大女儿从小患病，整个家庭的收入除了日常开支外，其余都花在了大女儿身上。
“妹妹知道姐姐有病，很少让家里操心。我和她妈妈一边外出打工，一边将姐姐带在身边照顾，妹妹则跟着爷爷在贵阳读书。”吴正均说。
今年3月初，吴正均夫妇回到贵阳看老人和孩子，但怎么也没想到，不幸再次降临到这个原本贫困的家庭。“回来时看到妹妹的下巴有一个水疱，以为是皮肤病，就带她到金阳医院治疗。”吴正均说，当时没查出什么结果，就转到贵州医科大学附属医院继续检查。
医院的检查结果让吴正均夫妇呆住了，医院诊断吴佳莉患上一种淋巴恶性肿瘤，而且不是简单的淋巴癌，病因特别复杂。“医生称贵州目前不具备治疗条件，建议孩子到外地的大医院救治。”吴正均说。
辗转重庆西南医院病情全国罕见
听取医生建议后，吴正均带着孩子辗转来到重庆西南医院。医院经过检查，确诊孩子患的是EBV相关牛痘水疱样皮肤T细胞淋巴癌。主治医生称，孩子的病症相当复杂，在全国都是比较罕见的。
目前，吴佳莉的第一个疗程已经治疗完成，再休息三到四周后，又要回到西南医院继续接受治疗。治疗期间，对于孩子的用药，主治医生也做不了主，必须经过医院的一位老教授每天根据孩子的病情和北京的医院进行会诊后，才能确定用药。
“第一个疗程结束后回家来休息，一点都不能见光，一见光身上就会起水疱。”吴正均说，他每天都会拍照，通过彩信将孩子的病情发给主治医生，主治医生根据病况调整孩子的用药。
“家里的积蓄都用光了，做了十几天的治疗就花了近十万元，等孩子恢复一点后，再想办法筹钱回医院。”当记者问及为何不在医院治疗时，吴正均说，主治医生预计后期的治疗费用在80万元以上，还要进行造血干细胞移植。
学校发动捐款呼吁社会伸出援手
4月21日，记者来到吴佳莉就读的贵阳市第二十四中学。“这个孩子平时比较文静，如果不是发病，今年参加中考的她考一个重点高中肯定没问题。”吴佳莉的班主任吴老师说。
“或许是她不清楚自己的具体病情吧，每次给她打电话，她都比较乐观。”吴佳莉的好朋友洪裕彤说，每次给小佳莉打电话，小佳莉都说治好病就能马上回学校了，她要好好考一个高中。“每次说到这里，我都忍不住流眼泪，真希望她能快点好起来。”
据贵阳市第二十四中学的王校长介绍，在听闻吴佳莉的病情后，学校已通过资金募集及向教育部门申请，为小佳莉筹集了近十万元的救助款。另外，学校也将在内部组织募捐，尽量为小佳莉筹集更多的治疗费用。
“我们也希望媒体呼吁一下社会，希望有爱心人士帮帮这个孩子，帮帮这个家庭。”王校长说。如果有爱心人士愿意帮助这个小女孩重获新生，重返课堂，可联系吴佳莉的父亲：13765072526(吴正均)，及其母亲：13608537075(王永兰)，或拨打本报热线96811。同时也可献出爱心，卡号：6212262402007240779(工商银行，户名：王永兰)。
患罕见疾病，皮肤见光即起疱；需巨额医疗费
“我想回到教室，和同学们一起学习，考一个好的高中。”14岁的吴佳莉就读于贵阳市第二十四中学，她不知道，这对她而言，是一个难以实现的愿望。她患上的是整个贵州省乃至全国罕见的疾病，病情复杂，治疗费用巨大。
姐姐患心脏病妹妹突发淋巴癌
“大女儿患有先天性心脏病，因为家庭经济条件有限，已错过了最佳治疗时间，现在只能休学在家，不能剧烈运动。”吴佳莉的父亲吴正均告诉记者，因为大女儿从小患病，整个家庭的收入除了日常开支外，其余都花在了大女儿身上。
“妹妹知道姐姐有病，很少让家里操心。我和她妈妈一边外出打工，一边将姐姐带在身边照顾，妹妹则跟着爷爷在贵阳读书。”吴正均说。
今年3月初，吴正均夫妇回到贵阳看老人和孩子，但怎么也没想到，不幸再次降临到这个原本贫困的家庭。“回来时看到妹妹的下巴有一个水疱，以为是皮肤病，就带她到金阳医院治疗。”吴正均说，当时没查出什么结果，就转到贵州医科大学附属医院继续检查。
医院的检查结果让吴正均夫妇呆住了，医院诊断吴佳莉患上一种淋巴恶性肿瘤，而且不是简单的淋巴癌，病因特别复杂。“医生称贵州目前不具备治疗条件，建议孩子到外地的大医院救治。”吴正均说。
辗转重庆西南医院病情全国罕见
听取医生建议后，吴正均带着孩子辗转来到重庆西南医院。医院经过检查，确诊孩子患的是EBV相关牛痘水疱样皮肤T细胞淋巴癌。主治医生称，孩子的病症相当复杂，在全国都是比较罕见的。
目前，吴佳莉的第一个疗程已经治疗完成，再休息三到四周后，又要回到西南医院继续接受治疗。治疗期间，对于孩子的用药，主治医生也做不了主，必须经过医院的一位老教授每天根据孩子的病情和北京的医院进行会诊后，才能确定用药。
“第一个疗程结束后回家来休息，一点都不能见光，一见光身上就会起水疱。”吴正均说，他每天都会拍照，通过彩信将孩子的病情发给主治医生，主治医生根据病况调整孩子的用药。
“家里的积蓄都用光了，做了十几天的治疗就花了近十万元，等孩子恢复一点后，再想办法筹钱回医院。”当记者问及为何不在医院治疗时，吴正均说，主治医生预计后期的治疗费用在80万元以上，还要进行造血干细胞移植。
学校发动捐款呼吁社会伸出援手
4月21日，记者来到吴佳莉就读的贵阳市第二十四中学。“这个孩子平时比较文静，如果不是发病，今年参加中考的她考一个重点高中肯定没问题。”吴佳莉的班主任吴老师说。
“或许是她不清楚自己的具体病情吧，每次给她打电话，她都比较乐观。”吴佳莉的好朋友洪裕彤说，每次给小佳莉打电话，小佳莉都说治好病就能马上回学校了，她要好好考一个高中。“每次说到这里，我都忍不住流眼泪，真希望她能快点好起来。”
据贵阳市第二十四中学的王校长介绍，在听闻吴佳莉的病情后，学校已通过资金募集及向教育部门申请，为小佳莉筹集了近十万元的救助款。另外，学校也将在内部组织募捐，尽量为小佳莉筹集更多的治疗费用。
“我们也希望媒体呼吁一下社会，希望有爱心人士帮帮这个孩子，帮帮这个家庭。”王校长说。如果有爱心人士愿意帮助这个小女孩重获新生，重返课堂，可联系吴佳莉的父亲：13765072526(吴正均)，及其母亲：13608537075(王永兰)，或拨打本报热线96811。同时也可献出爱心，卡号：6212262402007240779(工商银行，户名：王永兰)。
