厦门矮小儿治疗率不足1%　3-12岁是最佳治疗期

联谊会成为矮小人的家。

　　经过一年多的筹备，福建矮小人联谊会13日在厦门正式成立，目前共有会员91人。该联谊会也是全国矮小人联谊会的会员单位。

　　该联谊会会长罗宝明来自漳州，30岁，身高1.45米，也是矮小人。 “七个小矮人只能幸福地生活在童话里，现实中，他们要遭受社会和心理的双重折磨。”他说，身材的缺陷严重影响了矮小人的心理健康，也直接影响了升学、就业、交际和婚恋。他们的智商正常，但大多情绪不稳，自卑抑郁，存在交往不良现象，甚至不少人很早就不愿上学了。

　　矮小症发病率约3.3%，按人口基数算，厦门矮小症患者约13万人，4-15岁矮小儿约2万人。据粗略统计，我市接受正规矮小症诊疗者不到200人，治疗率不足1%。

　　罗宝明说，成立联谊会就是为了帮助身在福建的矮小人，联谊会是他们的“家”，“我们专门建了矮小人联盟QQ群14251334，将不定期举办线上线下联谊活动。”

　　罗宝明介绍，联谊会职责将分为两块:一是举办联谊聚会、袖珍人相亲会、创业和就业技能培训等活动，为失去治疗机会的成年矮小人提供交流、婚恋和就业平台；二是通过科普宣传、生长发育讲座和矮小症义诊等公益形式，促进更多矮小患儿早发现、早诊断、早治疗。

　　“现在最亟需的是医疗救助，福建省有大量矮小儿因经济原因无法接受治疗，眼睁睁错过了最佳治疗时机。我最大的愿望，就是能有爱心企业出资，为矮小儿提供治疗机会。”罗宝明说。

　　【专家观点】

　　关注孩子身高，防治生长发育障碍

　　“很多孩子治疗时为时已晚，已经变声或来了初潮。我无能为力，只感到痛心。”市妇幼保健院儿保科主任医师许立军说，“家长应做个‘合格的家长’，关注孩子身高问题。”如果孩子每年长高不到5厘米，长期低于同龄孩子半个头，一直坐在班级第一排，或者衣服鞋子一两年都不会变短变小，则可怀疑有生长发育障碍，需及早到正规医院就诊排查。

　　厦门大学附属第一医院儿科主任医师连群说，身高影响因素中，先天遗传因素占70%左右，还有疾病、营养、运动、睡眠、心理和环境等，如心脏病、慢性肾炎、消化系统疾病等慢性疾病，生长激素缺乏症、特发性矮小、性早熟、小于胎龄儿等内分泌型矮小，以及营养不良等。

　　连群说， 一些家长盲目相信非正规医疗单位，或给孩子服用各种增高保健品和增高器械，不仅耽误了治疗时间，也容易产生副作用。还有很多家长认为，孩子现在不长将来肯定会长，父母高孩子也一定会高，长得不好补钙就能解决，还有的整天给孩子吃大鱼大肉或各种保健品，这些都是误区。此外，孩子睡眠不好，不仅容易烦躁，也会影响到正常的生长发育。孩子过早、过度接受举重、体操等高强度运动，也不利于长高。

　　长个不等人，3-12岁是最佳治疗期

　　许立军说，家长一旦发现孩子矮小，应第一时间到正规大医院儿科、内分泌科就诊。3—12岁是矮小症治疗的黄金时间，越早发现，及早诊断、治疗，效果越好，费用也越低，大多数矮小孩子都能实现正常身高。等到发育后期再治疗，骨骺接近闭合，生长潜力很小，已不再可能达到理想身高。一个体重20公斤的患儿治疗一年花费约2万-4万元，60公斤的患者一年则要花6万-16万元，且效果有限。

　　矮小症必须检查项目有:骨龄、甲状腺功能、肝脏功能、血常规、性激素、生长激素激发试验、IGF-1和IGF-BP3、头颅蝶鞍部核磁共振，女孩可能还会涉及到染色体检查。据了解，厦门是全国6个将矮小症纳入医保的城市之一，治疗费用能够报销65%。

　　【辛酸故事】

　　西点师小李

　　关在自我世界，从小自己玩

　　来自安溪的小李今年30岁，是厦门某餐厅的一名西点师傅。如今的他身材仍有些袖珍，150厘米多一点。而这还得益于27岁时的那次治疗，经过治疗，那一年，他的身高激增10厘米，从140厘米蹿到现在这个高度。

　　8岁时，他和别的孩子一起去上学，可别人都顺利升上二年级了，他却一直升不了级。“并不是我成绩不够，就因为我太矮了。”小李说，勉强念完初中，他便因承受不了压力没再继续念了。初中毕业时，他的身高还不足1米。

　　小李说，他是家中长子，还有弟妹，虽然现在兄妹间相处融洽，但从小，他就把自己关在一个人的世界里，从来都是自己玩自己的，“小孩子都爱面子，别人看到他们有个这么矮的哥哥，会被人笑话。”

　　提起身高，一直是小李心里的遗憾:如果能早点接受规范治疗，他可能长到像弟弟那样高。从小，父母带他跑了不少地方。去了大大小小的医院，试过数不清的民间偏方，个子还是没能长高。2010年，他瞒着父母偷偷跑去北京，一边打工一边求医。那时，他测了第一次骨龄，医生说他骨骺尚未完全闭合，还有希望长高。他信心大增，经过治疗，身高长了10厘米，可惜治疗晚了。

　　“脏的不想干，重的又干不了，最后选择了干净又轻松点的西点师。”小李说，2012年，他开始学做西点。后来，他在矮小人QQ群里认识了很多和他同病相怜的朋友，他们经常聚会，一起拍照。26岁的女友也是在群里交流时认识的。

　　“现在我努力赚钱，买了房打算结婚。以后的日子会越来越好的。”小李说。

　　网店老板小郑

　　聊什么都可以，别跟我谈“恋爱”

　　小郑今年28岁了，可117厘米的身材让她看起来还像个小学生。她是家中老三，由于个子小，妈妈和姐姐从小都很照顾她。小郑家的灶台都是特制的，大约只有1米高，就是为了方便她。

　　“不想要回头率百分之百。”小郑说，由于无法忍受巨大压力，初中毕业她便放弃了读书。她并未接受过正规治疗，家人迷信偏方，增高胶囊之类的药也没少吃，就是没长高。到了2010年，她在上海测了骨密度，医生说，即使治疗，长高的空间也只有2-3厘米，没必要治疗了。

　　长大后，小郑爱上了独自旅行，北京、上海、吉林……她都去过。“我想放慢脚步，看看风景。”但旅行中，买票、住宿……个子太小也给她带来不少麻烦。

　　小郑家住泉州，借助资源优势，她曾开了家网店卖茶叶，生意还不错，可由于备货发货太不便，她中途曾一度中断过。小郑说她很爱厦门这座城市，现在，她想来厦门找份工作。

　　小郑说，她在群里认识了很多朋友，和很多女生都相处融洽。但不知为何，她似乎有恋爱恐惧症，恋爱成了敏感话题，“聊什么都可以，别跟我谈‘恋爱’”。