7个月宝宝患“癫痫之王”
这么小的孩子就做开颅手术!资料图
上月,小萌(化名)因“癫痫之王”婴儿痉挛症在解放军第174医院神经外科接受手术,小小的脑袋中竟植入96个电极点,他也成为目前国内有报道的、最小年级的电极埋藏者。如今,小萌已经出院,情况稳定。
【心痛】
刚出生宝宝情绪不稳 频频点头查不出异常
小萌妈妈告诉记者,小萌是足月剖腹产,出生时完全看不出任何异常。后来,小萌因低血糖住进ICU,一周后才出院。
小萌的喜怒哀乐似乎比别的孩子更强烈,容易哭闹、睡不着觉,身边人都说这是新生儿常有的表现。可此时,小萌第一次出现单次点头症状,之后每天都会出现两三串的频繁点头。医生怀疑小萌有“脑瘫”,做了三天康复治疗,核磁共振检查也没有发现异常。半个月内,小萌点头有愈演愈烈之势,一点头就哇哇大哭。
【震惊】
宝宝竟患“癫痫之王” 可能与低血糖有关
小萌妈妈带上小萌发病时的录像给几个医生看,医生确定小萌患有癫痫,怀疑是婴儿痉挛症。小萌开始吃抗癫痫药物,可似乎无效果,出院后,点头发作次数仍一天天增多。
解放军第174医院神经外科主任姚一介绍,癫痫是严重危害人类健康的脑部常见病,而婴儿痉挛症(West综合征)则是一种发生在婴幼儿期的难治性癫痫综合征,被称为“癫痫之王”,90%起病在1岁以内,发病率约为万分之三到万分之五。姚一说,婴儿痉挛症多为症状性发作,发作表现包括点头、弯腰、眼向上翻、闪电样痉挛、鞠躬样痉挛、头向一侧旋转、不自主发笑等,每次痉挛约1至15秒钟,连续发生数次至数十次。
姚一说,常用的抗癫痫药物几乎无效,大多数患儿会遗留较为严重的后遗症,多数是因脑部器质性病变或遗传性代谢性疾病所引起。目前,在临床上只能一方面控制发作,另一方面积极寻找并清除病因。医生高度怀疑小萌的发病与低血糖有关。
【尝试】
脑电图高幅失律 无奈接受做手术
吃药近一个月,小萌每天的点头仍如期而至,还引起腹泻、咳嗽。小萌因咳嗽而呕吐,到最后都无衣可换了。
一位癫痫儿家长看到小萌妈妈给小萌喂红色药水,建议她到174医院做长程录像脑电图。
第一次的24小时动态脑电图显示小萌有明显的高幅失律,结合核磁共振及PET结果,最终确诊为婴儿痉挛症,医生建议做手术。
“这么小的孩子就做开颅手术!我们怎么也不能接受。药物治疗还没完全尝试,怎么能直接建议手术?”小萌妈妈不解。姚一解释,宝宝发生痉挛是脑部损伤异常放电引起的,吃药是控制不了的。3岁前的孩子大脑发育不成熟,可塑性强,如不及时治疗,孩子的智力、运动发育会明显落后。早期手术,去除放电原因,就有希望不发作,也不会因大脑持续放电而影响孩子发育。
尽管手术有很大的风险,但得知手术成功的案例不少,出于对医生的信任,小萌爸妈还是决定手术。
【煎熬】
八昼夜两次手术 病灶终成功取出
姚一介绍,植入式长程颅内电极监测是癫痫外科的一项“金标准”。但由于小萌年龄太小,手术风险极高。在此前报道中,国内最小的电极埋藏患者是5岁多,若手术成功,小萌将是最小的电极埋藏者。
第一次手术前,医生采用先进的神经中央监护系统、癫痫灶定位系统以及数字化癫痫诊疗评估系统,精准定位到小萌的病灶位于右侧枕顶沟,且十分隐蔽。第一次手术中,为减小损伤,医生做了6毫米颅骨钻孔,先将电极定好位,再在小萌颅内埋藏了96个电极点。
第一次手术后,小萌需要头带电极线,监测八个昼夜。其间如果发生感染、出血,都可能造成严重后果。四次换药,第八个24小时后,小萌终于迎来了第二次手术。幸好两次手术都十分顺利,经过精准定位,医生将宝宝脑袋里的癫痫灶顺利取出,切下一块硬币大小的硬硬的瘢痕样病灶。96个电极点也顺利取出。此时,小萌高幅失律已经消失。
住院的第31天晚上,小萌爸妈抱着二次术后的小萌复查脑电图,情况稳定,他们终于不用绷紧神经了。
【好转】
术后多次出现症状 预计三个月全康复
第二次手术后的第一天,小萌又有几次急性发作,小萌妈妈几近崩溃。看着光头宝宝难受的样子,长发的她也想理光头陪宝宝。接下来,小萌出现用药皮肤过敏、疑似发作,爸妈的心情也跟着大起大落。可喜的是,随着发作次数的减少,小萌出现明显的好转,重新发出笑声,脖子也硬朗起来,能左右翻身,扶着也能坐一会,这些都是小萌爸妈期待已久的。
姚一介绍,预计小萌术后3个月左右可以完全恢复。此后,复发的可能性非常小,且智力、运动发育都不会受影响。“往后的日子还很艰辛,希望和宝宝小心地翻过高山、越过海洋,一步一步走好。”小萌妈妈说。
【提醒】
照顾痉挛儿 小心再小心
一位家有婴儿痉挛症的家长在多年的照料之后,总结出了几点经验,供患儿家长参考。
避免磕碰
脑部意外磕碰极有可能造成患儿癫痫的再次或加重发作,家长要格外留意,尽量对有可能发生的危险有所预见。
注意饮食
减少肉类的摄入,尤其是羊肉、鱼肉,多食蔬菜、菌类。可将肉变成肉汤来食用,既有利于营养吸收,又不导致上火鼻塞生痰。病情严重的孩子在有痰或痰多的情况下易发病,尤其易导致大发作,所以平时要多吃一些去火的蔬菜或水果,不要让孩子暴饮暴食,尽量不食用反季节食物。
避免惊吓
尽量给孩子创造安静平和的环境,突然大声说话或其他非正常声音都有可能对孩子造成影响,并有可能在一定时期内形成条件反射,导致睡眠质量差或情绪紧张,甚至病情加重。
避免感冒
感冒时的发烧会直接导致发病,所以在日常生活中,要随时注意天气的变化,及时添减衣服。如有必要,一天的不同时间段要换不同的衣服。当有感冒前兆时,如打喷嚏,流清鼻涕时,要马上吃药,情况不严重时吃中药制剂,严重时吃西药,要尽量在最短时间内退烧,除吃药以外还要根据体温情况进行擦拭,并根据情况调整饮食。