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三明5个月大女娃浑身长黑斑 初步诊断为兽皮症

2013-09-16 11:10:32海峡都市报admin查看次数:1068

女娃妈妈计划月底前到福州诊断,但费用成最头疼的问题

海峡都市报(记者 王林成) 不满六个月,就得了怪病,全身的大块皮肤被黑色斑块覆盖,还长出了密密麻麻的黑毛。福建三明女娃王欣言的遭遇连日来引发了全国媒体和网友的关注,很多医疗机构表示愿意提供帮助。四面八方的爱心,让小欣言的家人很感动。

“我的手机从早到晚,一直在响,其中很多都是不相识的热心人打来的。”昨天上午,小欣言的妈妈郑女士告诉记者,有一位家长打来电话说,自己的孩子也得过类似的病,最终康复了。“这个家长给了很多具体建议,给了我很多信心。”

昨日,还有不少医院主动联系他们,提出了专业建议,有些还表示愿意提供帮助。

通过图片,全国各地的不少专家和网友,初步判断小欣言得的是兽皮症。杭州一家兽皮症青少年援助中心的相关负责人表示,因为小欣言年纪比较小,病症面积大,建议尽快到专业医院接受治疗。

听了多方的建议之后,昨日欣言妈妈郑女士说:“我想在月底之前,带着女儿再去福州一次,但现在最头疼的就是钱的问题。”

记者了解到,小欣言的父亲已到石狮打工筹钱。郑女士说,他们一家六口,经济状况一直不好,之所以要等到本月底,就是因为丈夫的一笔工资要到月底才能到账。“也希望能得到爱心人士的资助,早点给孩子看病。”

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“斑点宝宝”将来榕面诊 有人通过中药改善病情

“斑点宝宝”小欣言的遭遇,牵动省内外不少读者的心。昨日,记者带着小欣言的照片为其寻医,辗转福州多家医院得知,小欣言因皮源不足,植皮手术有障碍。而一名中医表示,曾有类似患者通过中药改善病情。

此外,小欣言的父亲王立斌表示,明日带女儿来榕面诊。

整形外科皮源不足,成植皮手术障碍

昨日,本报记者带着小欣言的照片等资料,辗转福州多家医院。其中协和、附一等多家医院的整形外科专家们一致表示,如果手术,目前来讲,小欣言年纪太小,风险太大。

“要进行植皮手术,技术不是问题。但皮源不足,是手术无法施行的主要原因。”协和医院整形外科主任郭志辉,从事整形美容专业28年,他说,小欣言身上兽皮痣恶变的可能性不大。此外他说,“如果想判断小欣言的兽皮痣是恶性还是良性,可以做一些间接检查,如免疫学检查、PET-CT检查。”

“如果没有十足的把握,建议不要做尝试性的治疗。”郭志辉说,这将会增加小欣言细胞恶变的风险。

皮源不足,那是否可以用别人的皮肤来代替?对记者的疑问,郭志辉称,同种异体皮移植这种方法确实是一种治疗思路,但是代价太大。“术后,小欣言就要终身服用免疫抑制剂,这会导致她全身免疫低下,有可能患一次小感冒就能致命。”

他建议,可以等到小欣言6岁之后,做一个美容学上的评估,再制订治疗方案。如果方案可行,可以对脸部等明显部位,进行局部的分次切除以及植皮、皮肤扩张等治疗。

中医外科曾有患者通过中药改善病情

肖定远是福建省第二人民医院中医外科(皮肤科)的主任医师,从医50多年。他说,多年前,他曾接诊过一例患兽皮痣的患者。“患者家住武夷山,年龄5岁左右。和小欣言不一样,他的病是后天形成的。”肖定远说,当时,患者的兽皮痣约占体表面积的四分之一,也没有家庭病史。后来,经过他3年的中药治疗,患者的兽皮痣颜色褪掉了一些,不过仍残留有色素斑。据他所知,如今这名患者已经结婚生子,生出的宝宝一切正常。

肖定远说,小欣言的兽皮痣是胎传的,还存在多毛症,范围又这么大,治疗的难度更大。“如果小欣言的兽皮痣没有失治,或者误治,一般来说恶变的风险不大。”肖定远说,如果小欣言来福州就诊,他愿为其提供帮助。

欣言父亲明天就带女儿再到福州面诊

昨日,记者还联系到今年4月份曾接诊过小欣言的附一医院皮肤性病分院小儿皮肤科的副主任医师唐珊。

“我检查过这个孩子,临床症状显示为兽皮痣。”唐珊表示,小欣言的兽皮痣是泛发的,面积过大,存在一定的治疗难度。对此,她当时曾建议小欣言的父母为其做病理检查。“但不知道为何,他们没有做这个检查。”

王立斌解释,自己对“病理检查”十分陌生,加上早前四处求医无果,一家人极度失望,就直接回家了。如今,有诸多热心读者和专家为他出谋划策,他已决定,再带女儿到福州来看病。

“我已经跟工头请假,马上回三明,接女儿来。”王立斌说,虽然结果一直不乐观,但是他还是决定要碰碰运气,明天就到福州。

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