9岁囡囡到底得了什么怪病啊?
九岁女孩四肢枯瘦 腹部积水大如篮球
▲囡囡的肚子很胀,肚皮上可见清晰的刀口。
海峡名医网讯 囡囡躺在中山医院儿科病床上,睁着一双水汪汪的大眼睛,四肢却奇瘦,就像四根容易折断的树枝。她的肚子胀得厉害,比怀胎十月的孕妇肚子还大。医生目前还未能确诊她得的是什么病,治疗费已经压得父母快喘不过气,他们希望能有专家尽快帮助识别女儿患的是什么病。
9岁多了体重只有28斤
“五岁半的时候,她就开始肚子痛,治了4年,还是没治好,”囡囡的妈妈谭明英说,现在囡囡9岁多了,体重只有28斤。从5岁开始,就没长过个,一直消瘦。
囡囡出生在厦门,爸爸妈妈都在厦门打工,3岁半时被送回了贵州老家。生病前,她和正常的小朋友一样,身体很健康,也很少生病。5岁半时,一天晚上入睡不久,她的肚子就开始痛,痛得她哇哇大哭,让妈妈背了一会后,摸着她的肚子舒服了些,她也就睡着了,可是后来越来越严重,几乎天天痛,肚子也开始胀大。
“我们带着她到处求医,湖南、重庆都去过了,吃药输液都不管用,还是一直会痛。”谭明英说,在湖南治疗时,医生说是炎症,只是给囡囡开些一般的肠胃药、消炎药吃,没有效果,孩子肚子还是不断胀大。
2008年,囡囡6岁时,在老家贵州铜门地区医院拍CT,医生说是结核性腹膜炎,用药物治疗过了两个月,还是没有效果。囡囡吃不下饭,有时一连七八天没吃东西,“她老是说不想吃,喂她吃一点也都吐出来。”因为怕误诊,谭明英带着囡囡继续求医,到重庆的医院看病,再拍增强CT,医生仍说是结核性腹膜炎,吃了许多药还是一点效果都没有。囡囡吃不下饭,他们就给她停了药,抱回家休养。
肚子胀得让她走不了路
2008年,回到老家,谭明英也没办法了,请了当地的土医生来给囡囡看病,“他刚开始也没说什么,拿鸡蛋和柴灰给她刮肚子,肚子真的就消了。”谭明英说,土医生后来说是积食,囡囡的肚子消得和普通小孩一样,也不痛,把一家人都高兴坏了。
肚子不痛也不胀了,囡囡还上了学,可是半年后,她又开始痛了,土医生也没了辙,猜测应该是炎症,建议他们去医院看。再到地区医院看病,见囡囡腹部积水严重,因为年纪小也不能手术排水,医生就给她开了些利尿的药,通过小便排水,这时医生仍坚持认为囡囡是患了结核性腹膜炎。
越吃药,囡囡的肚子胀得越大。8岁时,她的肚子已经胀得让她走不了路,“她走路很累,下不了床,只能躺在床上。”普通小孩的衣服穿不下,谭明英给囡囡买的都是成人的衣服,瘦小的身子,却挺着个大肚子,整个人看着别提多畸形。
在老家的镇医院,医生给囡囡抽肚子里的积水,第一次就抽出2000毫升,但还是没抽干净,医生不敢再抽,怕囡囡的身体受不了。肚子稍微消了些,不久又胀起来。
2011年2月,囡囡随爸爸妈妈回到厦门,继续求医治疗。家住湖里钟宅的谭明英和丈夫,一边打工一边四处问诊。治了4年,家里已经没有任何积蓄,还欠了亲戚朋友很多钱,现在他们夫妇俩都在建筑工地当工人,“工地的活比较好请假,钱也可以临时拿到手,我们才有钱和时间给孩子治病。”
躺在病床上最想去上学
5岁半开始,囡囡就一直躺在病床上,受尽肚子的折磨,她的个性和脾气也在变化,原本开朗的性格,现在不太爱说话,也很少笑过。“有一次,邻床的一个叔叔问囡囡是不是不会笑了,怎么都没见她笑过。”谭明英说。
囡囡独立性很强,也懂事好学。在家时,她还做过两次饭,让爸妈回家后炒个菜就可以开饭了。爸妈上工时,她也能自己一个人按时到诊所里打点滴。
虽然只上过半学期的课,但囡囡可以自己拼音学认字,简单的“爸爸、妈妈、姐姐、妹妹”,她都还记得,看电视时也跟着认屏幕上的字,有些字在学校没教过的,她也认得。记者问她身体好了以后最想做什么,她轻轻地说,“上学。”
查不出病因靠输液补营养
回到厦门后,谭明英带囡囡到中医院,做手术勘探。医生剖开囡囡的肚子,发现她整个腹腔都积满了水,肠子粘连在一块也有积水,腹部积水呈分隔状,不能整体抽排。在中医院病理科再次检查病理,医生说囡囡并没有结核,不能收治到结核科,但也未能查出囡囡真正的病因。
到第一医院儿科检查,医生建议对囡囡重新做全面的检查,可身上仅有2000多元,根本还不够做一天的检查,住一天的病房。“医生说一天的检查费就可能要3000多元,只好回家了。”谭明英说,现在还好,囡囡基本上是半个月痛一两次,在家也可以照顾,很多医生都建议他们到北京去治病,她们再也凑不出钱到北京,“连路费都不够。”
目前,囡囡住在厦门大学附属中山医院的儿科,只能靠输液来维持她基本需要的营养。据记者最新了解,囡囡上周六晚开始发烧,隔天上午烧到39度,值班医生说,可能是病毒引起的发烧,但还不能确诊,也不敢给她点滴。
医生给囡囡做了风湿免疫检查,但到目前为止,检查结果还未出来,医生也不能确定囡囡到底得的是什么病。
谭明英希望囡囡的病因能尽快找出,她希望有好心的医生看到报道后,帮助判断囡囡的病情。