台9岁女童患罕见疾病 左腿肿成身体两倍大

▲当多数孩童开心地跑跳，欢欢只能望着窗外蓝天，期待下床穿鞋走路这一天。

（图片来源：台湾联合报）

　　据台湾联合报报道，“我怀念以前能走路的日子！”9岁的女童欢欢罹患罕见疾病，左腿肿成身体两倍大；两年了，病床几乎就是她生活的全部。儿童节，当多数孩童开心地跑跳，她只能望着窗外蓝天，期待下床穿鞋走路这一天。 

　　欢欢罹患的是先天性静脉畸形骨肥大症候群，拖着异常肿大的左腿，不但不能走，连躺着睡觉都有问题，爱漂亮的她，最不喜欢人家盯着她的腿，但在妈妈心中，她永远是最美丽的天使。

　　欢欢出生就罹病，腿上出现新生儿常见的血管瘤，原本妈妈期待会慢慢消失，结果不但没有，反而愈长愈大。

　　原本还能跑跳的欢欢，后来只能坐轮椅，为了救她，3岁时，妈妈狠下心让医师把她的左脚自脚踝以下切除；手术前，欢欢哭喊：“那是我的脚，你们不能把它切掉！”听在妈妈耳里，心都碎了。

　　让妈妈更心疼的是，截肢后的欢欢，还是无法阻止血管瘤继续长大；如今左腿肿成象腿，血管瘤还蔓生到右脚，肿得比欢欢的脸还大。

　　“欢欢吃进身体的营养，全都给了血管瘤”，所以欢欢好瘦。医师表示，欢欢腿愈胖、人愈瘦，且皮肤无法愈合，不断渗血，动不动就严重感染，必须大量输血。

　　但欢欢很勇敢，怕妈妈难过，很少喊痛；夜里，血管瘤压迫到骨头，无法躺着睡，妈妈让她趴在肚子上睡，即使身体都麻了，妈妈也不想动。

　　欢欢是家里唯一的小女生，从小爱漂亮，即使病成这样，妈妈每天都把欢欢的伤口包得漂漂亮亮，换上欢欢最爱的粉红色洋装，用可爱的卡通毯子，盖着肿胀的腿。

　　先天性静脉畸形骨肥大症候群是难缠的疾病，切除患部不一定能根治，反而有可能激发血管瘤更严重，有医师建议继续切，要欢欢继续与血管瘤奋战下去，有的认为再切下去，可能危及生命。

　　“我不敢看欢欢以前的照片、不敢看欢欢以前骑的车！”看着欢欢一天天衰弱，妈妈红着眼无助地说，她之前已做了一生中最难的决定，切掉孩子的脚，“同样的事再做一次，我受不了”。

　　“妈妈，我不要别人看到我的脚，它是不是很丑？”“妈妈，不要哭，我一定会好起来”，欢欢许下心愿，要快快好起来，下床走路；妈妈安慰她，“你不丑，你是妈妈心中永远的宝贝！”妈妈也期待这一天！