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“冰镇”双脚 罕病女孩再痛也要上课

2010-06-22 09:33:07海峡名医网admin查看次数:1244

   据台湾《联合报》报道,高雄市三民高中学生张育瑄罹患罕见疾病“肢端红痛症”,尽管双脚疼痛有若千针万刺,也不愿放弃上课的“幸福时光”,宁可每天带着冰桶到学校,“冰镇”双足解椎心之痛,却因此冻伤感染住院。


   “病痛造就了我,现在的我更珍惜剩下的人生。”张育瑄乐观迎接每一天,今年被学校推选参加高雄市各校“三Q达人甄选”,以超好的情绪管理能力,时时设身处地为人着想,获选EQ(情绪智商)达人。


   张育瑄艰辛求学的历程,让老师刘秀芳十分心疼,前天投书《联合报》,称张育瑄是校园勇士,永远第一个到校、再痛也挂着一抹灿烂的微笑,是一个让人竖起大拇指的孩子。


   张育瑄小学五年级时发病,穿鞋着袜双脚都会痛得呼天喊地!跑遍大小医院,从免疫科、类风湿科、神经科、皮肤科,甚至看到精神科,所有检查数据都是正常。一直到最后,才确定得了“肢端红痛症”,台湾没几个相同的病例。


   随着年龄增长,张育瑄的疼痛时间愈来愈长,一片片的红肿往膝盖蔓延,连吗啡都无法止痛,靠轮椅代步。因为病情恶化曾休学一年,去年复学回到三民高中念二年二班。


   为减轻痛楚,她将双脚套上塑胶袋,再浸入课桌下的大冰桶里;再痛都咬牙不出声,明明泪水已经在眼眶打转,还一直解释,没什么、没什么,好多了!


   为了不让同学看到她流泪,她刻意留起长发,因为头低下来,可以稍微盖住,不然同学又会群聚过来关心。笑脸迎人的她,还爱讲笑话逗大家。


   “我不想让别人看轻自己!”张育瑄说,“能念书是多幸福的事啊,考试得到好成绩是最开心的时候。”母亲方惠玲说,别人是写测验卷能赖就赖,她是写完一本还不够,希望再买几本练习。


   【小资料】


   肢端红痛症


   肢端红痛症分为原发性与继发性。原发性致病原因是先天性基因突变,继发性病因不明,但多伴随神经、骨髓病变出现。


   此症主征因神经异常放电,患者血管异常收缩,病患只要遇到高温或是感冒发烧,手脚末端就会开始发热,出现刺痛灼热及发红症状,目前无法根治,只能泡在冰水里或靠药物舒缓。

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