网络看病 拯救了癌症患者生命

　　“通过网络看病”，这个曾经遥远的梦想正在走近人们的生活。

　　当41岁的苏珊娜?里德得知自己患有一种极为罕见的侵袭性癌症时，觉得天都快塌下来了。还算幸运的是，苏珊娜?里德的姐姐贝丝?维斯在癌症网络社区里找到了病友，并被告知她所在的西弗吉尼亚州没有治疗此种癌症的专家。而当她找到州外专家为里德治疗的时候，保险公司又拒绝支付州外的治疗费用。里德的姐姐维斯说：“当时我完全陷入了恐慌之中，哭了足足36个小时。我的妹妹有一个8岁的孩子，还有一个身患残疾的丈夫。”某天晚上，维斯通过网络查询有关妹妹所患子宫平滑肌肉瘤的信息时，遇到了一位“救命恩人”——朵伦?高索夫，她是一名儿科医生，患有晚期子宫平滑肌肉瘤。她躺在加州伯克利家里的病榻上，一边输氧，一边写些东西。她每天都会上网，为癌症在线资源协会的大本营——ACOR.org网站的访客提供咨询与指引，这就是某种意义上的“网络看病”。

　　在接下来的几个月里，高索夫通过网络指导维斯一步步地说服她妹妹的保险公司支付州外治疗费用。最后维斯成功了，如今里德正在麻省波士顿的达那?法柏癌症研究中心接受子宫平滑肌肉瘤专家的治疗。维斯说，“要是没有ACOR网站和高索夫医生，我妹妹肯定得不到这么高质量的治疗。

　　妹妹里德说：“ACOR网站对我的帮助很大。首先，在网络上我了解到了那些同病相怜的患者的信息，通过浏览他们的病历，找到跟我病情一样并且做过同样化疗的人，并且还可以看到其他医生对这个疾病的观点。同时，它在情感上也是颇有帮助的。在主题帖里，能看到很多支持的留言，让我知道自己不是在孤军奋战，会觉得很安慰。”现在，里德已经做完了放疗，她说自己“一切都好”，并且8月份的最新扫描显示，癌细胞并没有扩散。
　
　　像ACOR这样实现”网络看病的”的“虚拟社区”不止一个，在这样的社区中患者可以相互认识，这充分展示了它们的实用价值。新罕布什尔纳什沃的内科医师凯文?波说：“当今社会，医生可能忙于太多的病人而不能过多的照看单独的患者，所以更多的责任被放在了患者自己身上。通过像ACOR这样的网络社区，患者通过和病友们交流，会觉得自己被赋予了权力。”波医生还在这些网络社区上为自己开设了博客。

　　哪些网络社区是最好呢？通过网络寻找到了几位 Health 2.0的共创者——马修?霍尔特和因都?苏柏亚医生来介绍他们最欣赏的网站, 给中国的患者和医生参考.

　　1. Patientslikeme.com（病人爱我网）

　　霍尔特和苏柏亚将这个网站称为佼佼者。它因为创建了大型的网络社区供广大患者比较症状、有效剂量和副作用等，而受到他们的欣赏。

　　2. Medhelp.org （医学帮忙网）

　　这个网站的一个优势是会邀请到各医疗领域的专家医生们来主持大多的论坛。医生和患者共同撰写“维基”，或者是任何使用者都能编辑的文件。苏柏亚说：“很少有网站可以让患者和专家同时成为社区的成员，但是Medhelp.org做到了。”

　　3. Dailystrength.org（天天力量网）

　　在这个网站上，你可以使用在线工具制定目标、发送“拥抱”给其他病人以及票选出最有效的治疗方式，从而达成网络看病的目的。苏柏亚说：“它的作用不单单是接受支持，你还可以通过长期关注某种药物来了解它在类似患者身上的有效率。”

　　4. Organizedwisdom.com（组织智慧网）

　　调查显示，大多数人都是通过在Google等搜索引擎上输入相关词条来搜寻医学信息的。这样的确是有用的，但是搜索出来的信息可能会存在错误，也不一定具有价值。

　　在Organizedwisdom.com上，医生和专家们创建了针对成千上万搜索词条的“智慧卡”，让读者们能够看到经过检验的确切的医学信息，为“网络看病者”提供参考。

　　5. ACOR.org（癌症在线资源协会网站）

　　癌症在线资源协会网站，就是帮助维斯找到高索夫医生的网站，拥有159个邮件列表可供生活受到癌症影响的人们使用，同时提供癌症治疗方案、临床试验列表和其他支持性资料。该网站于1996年由吉尔斯?弗雷德曼创建，当时他的妻子正在进行癌症治疗。现今已经有50多万人使用过该网站的邮寄目录表来分享癌症治疗的建议和互相进行鼓励。