重症患儿舒缓治疗期待“破冰” 心理支持也很重要
上学是很多白血病患儿的心愿。
今年7岁的大王（化名）上了两天幼儿园，就被确诊为白血病，到现在一直没能上学。他只能辗转跟随父母到福州求医。
在医院，原本内向的大王变得更加安静。每天，大王最开心的就是妈妈陪他去买一个棒棒糖，即使不能吃，手拿着棒棒糖已经是少有的开心时刻。
大王是协和医院儿童血液科里众多的孩子之一。他们被白血病改变命运，远离家乡，不是在住院，就是租住在医院附近的老旧合租屋里。除了生理上的疼痛和煎熬，他们以及他们的父母还面临着孤独和惶恐。
据保守统计，全国每年新增白血病儿童有2万例以上。根据协和医院的数据，在协和医院住院治疗的一般有41名孩子，但在医院周边租房进行急诊上药的孩子保守估计有近200个，而每年到协和医院治疗的新增白血病儿童约有150人。
担心、无助、纠结、惶恐、焦灼、烦躁，甚至绝望，协和医院儿童血液科副主任医师郑浩觉得，这些语言词汇，仍无法穷尽患病孩子和家长们的状态。为了帮助患者对抗痛苦，提高生活质量，今年4月，协和医院儿童血液科组建了福建省第一支儿童专业舒缓治疗团队。
儿童舒缓治疗急需填补空白
舒缓治疗（palliative treatment，也称“姑息治疗”）是指对病患躯体、思想及精神上全方位的关怀，同时也包括对家庭的支持。
1990年，世界卫生组织提出了舒缓治疗的原则，并在2002年扩充了其内涵，特别考虑了“躯体、精神心理、社会和灵魂”的全面需求。世界卫生组织认为，从被诊断为可能不被治愈的疾病开始就需要舒缓治疗的介入，帮助病人和家庭对抗痛苦，提高病人生存质量，直至临终关怀。
郑浩介绍，在亚洲，日本率先将舒缓治疗纳入医保，99%的日本人选择通过舒缓治疗步入死亡；而在中国台湾地区，舒缓治疗又被称为“安宁疗护”，台湾的舒缓治疗水平在亚洲排名第一。
目前虽然各地都意识到舒缓治疗的意义，由于政策、资金、人员和理念等限制，舒缓治疗在中国大陆却始终没有得到长足发展，更未成为一个独立的学科。各地的舒缓治疗处于极为初级的阶段，只是星星点点的临终关怀。
事实上，舒缓治疗应贯穿于患病始终，从入院即开始介入，向患者及家属提供生理、心理、社会等全方面的支持和照料，帮助患者对抗痛苦，提高生活质量。就儿童方面，目前只有北京儿童医院血液肿瘤中心和上海儿童医学中心设立了专业组进行舒缓治疗的全面尝试。
除了止痛更重要的是心理支持
“目前最为容易治疗的急性淋巴细胞性白血病，顺利的情况下标准治疗过程也至少要两年。”郑浩说道，“在漫长的治疗过程中，孩子和家属面临着许多的难关。”
以疼痛管理为例，目前成人肿瘤有疼痛管理，但儿童基本没有。其实，化疗带来的疼痛是很大的，比如最常见的口腔黏膜炎，特别深的溃疡，满嘴都是，还有恶性肿瘤后期的骨痛、神经痛等可以达到疼痛的最高级别，如果没有人关注，孩子和家长很容易崩溃。
当然，舒缓治疗的意义不仅仅限于止痛。
长期住院，没有同学、没有老师，只有医生和护士。iPad等电子产品成了他们最大的玩伴，漫长治疗期间的免疫力低下，让他们不能参加任何健康孩子的集体活动。
大量的药物作用，致使他们语言、运动等诸多能力减退。父母因心疼而导致的溺爱，让他们变得任性、自我、不会与人相处。
“我们在长期的观察中发现，儿童的心理、性格会因病痛而发生改变，特别是有些即将或者进入青春期的孩子在生病后，性格发生了很大变化。如果不介入舒缓治疗，对孩子一生都有负面影响。”郑浩表示,心理支持非常关键。
正是切身的感悟，加上参观接触国内儿童舒缓治疗的先行者后，协和医院儿童血液科的医护人员们决心为孩子们做点事。今年4月，他们组建了福建第一支专业舒缓治疗团队，主要成员包括李健主任、郑浩副主任、乐少华副主任、林娟护士长等。
当务之急需要一个合适的场地
按照设想，儿童舒缓治疗的工作主要包括疼痛管理、心理疏导、临终关怀、社会公益活动四大方面，从临终关怀上溯至患病之初。其中疼痛管理及临终关怀在医院内由专业的医护人员团队负责，“主要进行治疗性的指导”；心理疏导和社会公益类活动则需要一个专门的场地展开，争取汇聚社会力量帮助这一群体。
目前在协和治疗的孩子多集中于3-12岁这一年龄段，根据家长反映，孩子们最希望的是有伙伴，能有个地方一起玩，有老师辅导功课。
谈起正处在巩固期的女儿，希希（化名）妈妈一再控制内心的起伏。8岁的希希非常懂事，但是白血病隔断了她的求学之路。“作为家长，担心即使治好了正常的教育也被耽误了，特别希望能够有人帮忙辅导下功课。”
天天（化名）爸爸觉得孩子缺少玩伴，“整天大部分时间只能待在出租房，等着下一个疗程的开始。每天都在说要到医院找医生护士阿姨还有其他小伙伴玩，他太孤单了”。
郑浩表示，家长的担忧和呼声让他们有了一个想法，为白血病家庭组建一间面向孩子也面向家长的病房教室。
“与成人不同，儿童的心理变化很大程度上取决于父母的心理，因此，对父母进行疏导同样是一项不可或缺的环节。”在这个教室里，孩子们能够有地方玩，有志愿者辅导功课，能培养自己的兴趣爱好，而且家长们也可以在轻松的氛围里沟通交流，放松自己。
本报经济文教部、福建省助困公益协会决定配合这支儿童专业舒缓治疗团队，开设病房教室，“动员更多的社会力量，给予白血病患儿除了医疗之外更多的帮助”。
目前，这一计划正在进行紧张的前期筹备，寻找一个合适的场地成为当务之急。
综合医护人员的专业建议，以及考虑到白血病患儿群体的实际情况，“我们急需长期租用一个合适的场地，最好在协和医院附近，不超过10分钟的步行距离，面积100平方米以内，通风透气比较干净。如果有好心人士愿意免费提供那更好，这一场所未来将成为白血病儿童的心灵之家。”福建省助困公益协会秘书长林斌表示。
如果您愿意提供合适的场所信息，请联系省助困公益协会秘书长林斌18605910114。
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在医学上,舒缓治疗是临终关怀中的环节,但儿童机体存在不确定性,医生、家长都不会轻易提及临终的概念,为此,舒缓治疗一直被一些家长排斥。舒缓治疗并不是放弃治疗,而是既要注意患者躯体的问题,还要关注患者及家人的心理、社会对心灵的困扰,帮助他们解决面对与威胁生命疾病相关的各种问题。因此，推广舒缓治疗,还需要很多努力,尤其是迈过传统观念、医疗资源配置、社会力量支持这三道门坎。
