儿童神经疾病，越早干预越好

早期接受神经康复，患儿恢复得更好。

市妇幼保健院儿童神经康复科率先开展多项新技术，造福患儿。

　　本报记者 楚燕 通讯员 陈海峰 林媛

　　如果孩子运动发育落后，智力明显比同龄人低，那么，您要当心孩子是否存在神经系统方面的问题。

　　厦门市妇幼保健院儿童神经康复科彭桂兰主任昨日接受采访时表示，依托完善的妇幼保健网络，加上医学检查手段不断进步，我市儿童神经系统疾病诊断率显著提升。儿童神经系统疾病一旦确诊，往往需要接受药物或康复治疗。儿童神经系统疾病、遗传代谢性疾病最早表现以运动发育落后为主，特别是一些遗传代谢性疾病早期诊断、早期治疗还是有机会治愈的，即便有些遗传性疾病没有很好的治疗方法，但对同胞的再发风险、家庭风险、残疾预防都有积极的作用。近年来，市妇幼保健院积极开展神经系统疾病（包括中枢及周围神经性疾病、各型癫痫）与肌肉系统疾病、遗传代谢性疾病的诊治与康复，率先开展多项新技术，包括脑瘫在内的神经康复早期干预达到省内领先水平，造福了广大患儿。

　　彭桂兰主任提醒，低体重、早产、缺氧、黄疸等高危儿，一旦在运动等方面出现发育迟缓现象，一定要尽早求医确诊，争取早期接受治疗。

　　兄弟俩“被脑瘫”，全家卖房求医

　　说起儿童神经康复，很多人首先想到的是“脑瘫”。其实，该领域涉及的疾病种类很多，部分疾病还容易被误诊为脑瘫。

　　一对贵州的夫妻，为了孩子卖房到厦门市妇幼保健院儿童神经康复科求医。爸爸用轮椅推着7岁的大儿子进了彭桂兰主任的诊室，说到上海找专家看过，是脑瘫。正当彭主任为患儿检查时，妈妈抱着1岁多的二儿子走了进来，“1岁5个月了还不会站，更别提走路了。当地医院看了，说也是脑瘫。”

　　看了两兄弟的情况，出于职业敏感，彭桂兰觉得不对劲，于是为他们做了有针对性的详细检查，结果发现不是脑瘫，而是脊髓萎缩症。“脑瘫不会遗传，而脊髓萎缩症是基因缺陷导致的，有一定遗传性。如果这对夫妻再生一个，有1/4的几率会生下脊髓萎缩症患儿。”彭桂兰主任说，明确诊断的意义在于，再度怀孕后可以提前做产前诊断，取孕早期绒毛、妊娠中期羊水细胞或胎儿脐血做基因检测，胎儿基因正常再生下来，避免悲剧重演。

　　软绵绵抬不起头，补充肉碱康复

　　被误诊为脑瘫的病例还有不少。去年，彭桂兰接诊了一个出生才4个多月的男孩，浑身软绵绵的，抬不起头，先前也被当作脑瘫治疗。经过仔细检查，彭主任发现这名男孩其实是原发性肉碱缺乏症。

　　彭主任介绍，这是一种比较少见的遗传性疾病。肉碱参与线粒体代谢，而线粒体是细胞中制造能量的结构。肉碱缺乏，会导致发展迟缓、中枢神经功能失常、肝肿大、肝脏脂肪变性等。如果没有早期发现，患儿先是表现为运动发育落后，继而出现中枢神经系统损伤、心肌损害甚至死亡。

　　原发性肉碱缺乏症虽然危害巨大，好在可以治疗。在彭主任的指导下，小患儿长期补充肉碱，康复得很好，现在已经会走路了。

　　2岁踮脚走，脑瘫运动评估助治疗

　　小贝来自泉州，1岁多就表现出运动发育落后，曾做过脑部磁共振检查，没发现明显异样。现在小贝2岁多了，走路仍踮着脚尖，且两腿交叉像剪刀，拿东西时手往外旋。“小贝患上了脑瘫。脑瘫主要靠临床表现来诊断，有时影像学检查不一定能看出异常。”彭桂兰说。

　　脑瘫一旦确诊，运动评估很重要，在很大程度上决定着目前该采取什么治疗方法。随后，儿童神经康复科为小贝进行了的全面评估，发现他肌肉挛缩很严重，普通的牵拉治疗根本行不通。综合考虑后，彭桂兰决定用肉毒素治疗，帮助小贝放松肌肉，再做后续的康复。 早在2007年，该科在全省率先开展脑瘫肉毒素治疗，取得很好的效果。到第二疗程时，小贝的脚跟可以放下，不再踮脚走路了。

　　癫痫日抽十几次，生酮饮食显奇效

　　癫痫是一种儿童神经系统疾病，有的患儿吃药能控制，但20%-30%的癫痫属于难治性癫痫，吃药控制不理想，如一些继发性癫痫。

　　一位脑瘫男孩，2005年开始继发癫痫，2007年到304医院做手术，术后有所改善，但2008年又开始抽搐，此后，男孩做手术安装了脑部起搏器，但效果不明显，一天要抽十几次。妈妈独自一人照顾男孩，非常辛苦，她对彭桂兰主任说，“我不奢望孩子的癫痫完全治愈，只希望发作次数能少一些，这样我才能出去工作赚钱养活他。”

　　考虑到男孩的实际情况，彭主任采取生酮饮食疗法。这项技术由市妇幼保健院在厦门率先开展，主要是为患者提供特殊配方的饮食。普通人的饮食以碳水化合物为主，生酮饮食则是让病人吃酮粉，以脂肪为主，使体内血糖维持在低水平，而酮体处于高水平，既有助于控制癫痫，又能满足患儿生长发育需求。生酮饮食在这名患儿身上作用明显，如今他已经16岁了，一天只抽两三次，发作时抽搐幅度也小了。

　　手绘画报做科普，人文关怀送温暖

　　厦门市妇幼保健院儿童神经康复科是一个充满爱的大家庭，人文关爱渗透进每个角落。病区配备了专门的助行器、轮椅等，尽可能为行动不便的患儿提供方便。该科病房慢性病患者多，治疗时间长，家庭的日常照顾和护理很重要。为了让家长掌握相关知识，医护人员耐心讲解指导，手把手地教他们如何操作，科室每季度还举办培训讲座，集中为家长解疑释惑，并开通QQ群与家长互动，及时解答问题，实现知识共享。儿童节期间，科室还组织家庭竞赛护理知识竞赛，充分调动家长的积极性，引导他们学以致用。

　　走在病区的过道里，墙上随处可见护士手绘的宣传画报。在一张家庭康复画报上，护士精心绘制了挺拔的大树、缤纷的花朵，巧妙地将康复知识融于其中，还标注“坚持”、“曙光”等热情洋溢的激励语。有了这幅画报，枯燥的科普知识顿时变得趣味盎然。

　　【链接】

　　儿童神经康复科

　　厦门市妇幼保健院儿童神经康复科是厦门市重点专科，业务范围包括儿童神经内科专业和儿童神经康复专业，专科特长为儿童发育异常超早期诊断与干预、脑瘫康复、癫痫诊治等。技术力量雄厚，拥有闽西南第一家儿童神经康复实验室，开展遗传、代谢性疾病的诊治。配备有视频脑电图仪、诱发电位仪、肌电图仪、步态分析仪、上肢功能评定仪、捏力握力测量仪、关节活动度测量仪及各种功能评定量表等先进评定设备。拥有言语吞咽治疗仪、声频共振耳聋治疗仪、经络导平仪、痉挛肌治疗仪、肌兴奋仪、脑循环仪、智能水疗仪、中药熏蒸仪、站立架、PT床、扶梯、跳床、吊缆系列、电脑控制慢速跑台、训练椅、姿势矫正椅、步行架、股四头肌训练椅、髋关节内外展训练椅、手功能训练仪、作业治疗室、引导式教育室及康复工程等先进设备。已完成不同定位方式下不同剂量肉毒素靶肌肉注射治疗痉挛型脑瘫临床课题研究，低出生体重对儿童神经发育的影响临床研究正在实施中。