福州有家“渐冻人救助服务基地” 系我省第一家

去年10月，中国医师协会正式授牌福建医科大学附属第一医院为“渐冻人救助服务基地”医院，这是全国第九家我省第一家，主要为我省及周边地区的渐冻患者建立可持续的“融化渐冻的心”公益项目救助服务体系。该基地负责人、附一医院副院长王柠教授说，附一医院每年诊治的新增病例达50例以上，其中有10%-20%的“渐冻人”是遗传的，患者中年轻人较少，40岁-50岁居多。今年上半年，附一医院已经确诊了30多例。

记者从福建医大附一医院了解到，渐冻人救助服务基地设在该院是因为他们在神经内科方面有一定的基础，具有这个条件，该院副院长、神经内科主任医师王柠教授就是“渐冻症”的权威专家，医院每年接诊50名左右的新发现“渐冻症”患者。

据了解，福建医大附一医院的“渐冻人救助服务基地”成立于去年10月，是全国第九家、福建第一家此类疾病的救助服务基地，主要面向福建及周边地区的渐冻患者，为患者提供包括:建档随访、全年咨询（8008103386免费救助热线）、辅导培训、提供药品、无创呼吸、电脑沟通辅具、渐冻人呼吸现状筛查等援助服务。

渐冻症的治疗是“很烧钱”的，仅药费每月就高达数千元。王柠教授表示，目前国际上对渐冻人还没有更好的治愈方法，但是对于延长患者的存活时间，提高生活质量方面已经有了比较有效的措施。在治疗费用方面，如果是进口的药品，每个月的药费大概要4000多元左右；如果是国产的，每个月的药费也要1600元左右，并且此类治疗费用未纳入医保范畴。