3岁男宝宝不幸罹患白血病 面对痛苦治疗选择坚强
2014-08-20 10:03:45厦门晚报本站编辑查看次数:573
据厦门晚报8月19日报道 尽管还有几个月才上幼儿园,3岁的小宸宸便早早背上小书包,在家排演上学的场景。然而,一场突如其来的变故彻底改变了这个家庭,6月,宸宸被确诊为急性淋巴细胞白血病。现在,原本预期三年半完成的25期化疗过程,却因他意外感染真菌而暂缓。面对高达数十万元的医药费,一家人备感无力。
1莫名骨头痛 查出白血病
昨日,记者在第一医院儿科一区见到小宸宸时,他正安静地躺在病床上,肚子隆起个小山丘,手上挂着点滴。因化疗之故,他的头发已经掉光,与皮包骨的身体相比,他的头显得尤为显眼。“同事来探病时,我都开玩笑说他现在成了‘大头宝宝’。”妈妈陈惠凤说。
今年3岁半的宸宸原本活泼爱闹,5月时,他突然说右手骨头痛,父母带去骨科检查后并无异常,以为是他不小心摔倒磕碰到了。过两天,右手好了,左手骨头和脖子又开始痛了,莫非是习惯性骨折?但紧接着,小宸宸的腿上开始出现瘀斑,脖子上也开始出现小红点,检查发现白细胞高达170多(儿童正常值为5-12),被确诊为急性淋巴细胞白血病(ALL)。确诊当天,陈惠凤便辞去了工作。
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治疗很痛苦 宝宝很乐观
由于肠道感染,小宸宸的肚子一直胀气,鼓鼓的,“我们都跟他开玩笑说他怀了个宝宝。晚上睡觉我们经常要给他按摩肚子,一挪开他就睡不着了。”宸宸妈妈说。
躺在病床上的小宸宸反复问着“奶奶要来了吗?”原来,由于一直注射激素,小宸宸感觉不到饱腹感。此前,化疗阶段不能沾荤腥,小宸宸入院后只能喝粥,因此,在饮食解禁后,他对肉格外向往。每天中午,奶奶都会送饭来,这是他最开心的时候。
宸宸妈妈说,对于治疗,一开始孩子很抗拒,经常半夜睡觉都被吓醒。而现在,他会主动与医生商量,“护士姐姐等下帮我打快一些,这样我就不痛了。”前不久,宸宸肺部有痰,但由于身体太虚弱咳不出来,便做了纤支镜。治疗前,陈惠凤看着瘦小的宸宸进手术室,心疼地告诉他,“会有点痛,别怕。”小宸宸出来后,却微笑着对她说:“妈妈,真的只有一点点痛呢。”
记者采访时,陈惠凤拿出一盒药,掰出两粒给宸宸吃。“这是保护肠胃的药,我们骗他这是糖果。”现在,宝宝会主动跟妈妈说,“我该吃糖了。”妈妈说,宝宝以前在家需要追着喂饭,现在可以自己乖乖地倚在病床上,一勺一勺地吃着淮山排骨汤。妈妈坐在床边,不知是欣慰还是心酸。
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积蓄全花光 尚需数十万
确诊后,各种检查、化验和治疗接踵而至:频繁的胸穿、腰穿、化疗。呕吐、腹泻、感染、反复发烧、各脏器受损等各种不良反应也一直纠缠。第一医院儿科一区主治医师郭碧赟说,白血病整个治疗需要三四年时间。小宸宸刚结束第一疗程,却意外感染了真菌,引发败血症,发烧持续了数天。为减少感染,小宸宸父母将他由原先的三人间转至如今的单人间。
妈妈已辞职专心照顾小宸宸,爸爸收入不高,抗真菌药品让他们难以承受:一支伏立康唑注射剂1200多元,一盒口服药4000多元,这些药需要持续用2个多月,仅此项费用即需要数万元。据了解,目前小宸宸光外购的药物已花费近5万元,还有医院六七万元医疗费未结。为给宝宝治病,他们花光所有积蓄,加上亲戚凑的几万元也远远不够,让他们一筹莫展。他们希望好心人士能伸出援手,帮助小宸宸,为这个稚嫩的生命送来一线生机。