花季少女患脆骨症体重20斤身高70厘米 躺着是生命常态

 陈亚敏通过自学，学会读书写字。

　  陈亚敏和外婆居住在这栋土墙瓦房里。

　  陈亚敏和记者挥手再见。

　  她的渴望
　  >>看看外面
　  ——“没事时我就喜欢看电视，学会了普通话，还学会了认字和写字呢。”
　  阿姨送给她的14英寸电视机，款式已经老旧、画面可能不再清晰。也许有一台新的大的电视机，对她来说，可以更好地看看外面的世界，多学些知识。
　  >>重新站起
　  ——“若能站起来，我情愿用智商去换。”
　  但愿有更多爱心人士伸出援手，帮助 陈亚敏重新站起来。
　  >>出去走走
　  ——“厦门风景很漂亮，希望以后有机会能去好好看看。”
　  希望去海边戏水不再是奢望，哪怕只是能坐起来，家里的轮椅就可以派上用场，让外婆推着她去更远处转转。

　 陈亚敏，安溪人，患有脆骨症，今年16岁的她身高只有70厘米，体重仅20斤。躺着，是她“花季”生命的常态。侧头微笑，是她迎接客人时能做到的最大礼节。

　 安静地躺在床上，侧着头微笑，迎接来看望她的人们。这是陈亚敏所能做到的最大礼节，因为哪怕是独自坐在床上，对她来说都不可能。她得了脆骨症。尽管今年已是16岁，却只有70厘米高、20斤重。
　 在那个略显昏暗的房间里，陈亚敏的笑容是最明亮的颜色。或许正是如此，她才有了“袖珍天使”的称号。“天使”的生活显然有别于“凡人”，而陈亚敏的人生既有别样的苦恼，也有别样的快乐。
　 

　  需要照顾的“婴儿” 外婆是她的手脚，喂她吃饭抱她散步
　 陈亚敏和外婆借住的那栋两层土墙瓦房，在安溪湖头镇汤头村里。尽管在村里住了八九年，但陈亚敏至今摸不清从村口到家里的路。倒不是记忆力不好，而是她几乎没去过村口，家门口附近的小卖部已是“极限”，还得由外婆抱着。若是离了外婆，陈亚敏就只能在床上躺着，“外婆是我的手脚，我是外婆的头脑。”
　 其实陈亚敏并非从一开始就如此。三四岁之前，她也能跑能跳，有父母陪伴，住在安溪另一个村的自家屋子里。不知从哪一天开始，陈亚敏的骨骼变得像瓷器一样脆弱，不小心的磕碰就会导致骨折，一年能骨折三四次。五六岁时，父母带着陈亚敏到厦门治病，才知道可能患上了脆骨症。
　她的手脚骨骼开始变形，走路越来越费劲，后来就只能坐在椅子上。看着小朋友们蹦跳着经过，陈亚敏问妈妈:“为什么我不能走路？”“你生病了。”妈妈叹着气。渐渐的，坐着会呼吸困难，于是她开始了躺着的生活。七八岁时，离异了的母亲开始外出打工，陈亚敏便跟着外公、外婆搬到了如今的住处。
　  “外婆已经照顾我十多年了，我们从来没分开过。”陈亚敏拉着外婆的手说，外婆听不懂普通话，只知道到了午饭时间，便从屋外端来碗粥，拌上青菜。一勺勺吹凉，一口口喂给她吃。
　  祖孙俩配合得就像流水线作业，精确得连嘴都不用擦。吃饭、穿衣、洗澡、“散步”，陈亚敏生活的一切被外婆打理得井井有条。亲戚们说，陈亚敏骨头太脆弱，除了外婆，几乎没人敢碰她，包括偶尔回家探望的母亲。
　 

　    自学成才的“宅女” 电视是她的老师，听音辨字学普通话
　  陈亚敏和外婆的房间里，一张双人床占了大部分空间。陈亚敏就躺在床的最外侧，因为选择这个位置，看电视更方便。14英寸的电视是阿姨送的，它不仅让陈亚敏的生活不再无聊，还成了她最好的老师。“我是宅女，没事时就喜欢看电视。”陈亚敏说。
　  “宅女”这种新词汇，陈亚敏能说出来不少。“我不落伍吧，我的普通话也说得不错吧，我还能认字和写字呢，都是跟电视学的。”陈亚敏得意地说。
　  不管是普通话，还是念书写字，亲戚们可没人教过她。6岁那年，陈亚敏无意中听到姑姑和男朋友用从来没听过的语言交谈。她问了母亲，才知道是普通话。从那天起，陈亚敏开始跟着电视自学。看节目听声音，根据画面动作猜意思，一字一句地学了一年多。当她开口说第一句普通话时，她把妈妈吓了一跳。
　  “我给你念篇故事吧。”陈亚敏双手抓起身旁的《一千零一夜》，抵在胸前念着，一字没错。那本199页的书，陈亚敏已经看完了，花了两天。从会说到会认字，她靠的还是电视。声音对照字幕，陈亚敏用死记硬背的方法扩大着自己的词汇库。14岁那年，她尝试抄课文和故事，逐渐学会了写字。坐不起来，本子就抵在胸前，十行字要写上半个多小时。
　  记者在采访时看到，房间里的这台14英寸电视机，外观和款式都已经显得老旧，也许拥有一台新的大的电视机，能帮陈亚敏更好地看看外面的世界，多学些知识。
　 

　    孩子眼中的“玩伴” 小屋是她的乐园，陪伴孩童共同成长
　  陈亚敏正展示着自己听说读写能力时，两个小姑娘跑进屋里，熟练地爬到陈亚敏的床上。“她们是我的表妹，一有空就爱来我这儿玩。有时外婆抱我出门，她们还会跟在屁股后面。”陈亚敏说，她的屋子就像个游乐场，而她就像游乐场的老板，陪伴着一个个孩子长大，又迎来一个个新面孔。
　  她的第一个玩伴是大表姐，当表姐出去念初中后，两个表妹成了屋子里的新客人。孩子们爱找她玩，不仅是大人们说要多陪陪小姐姐，更多的是因为这个小姐姐可以兼职当“老师”。不会写的语文作业，不会做的加减法，拿来找陈亚敏准没错。对于孩子们的信任，陈亚敏有些不好意思。她会的那点“把式”，是平时没事拿着表姐和孩子们的课本，自己琢磨学会的。
　 孩子们也教会了陈亚敏不少东西，比如说打牌。一提起打牌，10岁的苏彩兰就跑拿了副纸牌，拉着陈亚敏和另一个妹妹直接在床上“开战”。陈亚敏动作慢，两姑娘也不催，默默等着，不时帮她递牌。陈亚敏和孩子们之间的感情，在一次次玩耍中升温。有次打牌时，彩兰突然冒出一句，自己长大了要挣钱养活陈亚敏，让陈亚敏差点飙泪。
　 

　  未来难测的“少女”
　  治疗是她的希望，想去更远地方看看
　  表妹们的离去，让陈亚敏的笑脸暗了下来。“她想治好病，自己能站起来，出去走走。”舅舅偷偷告诉记者。家人们之前很少抱有这样的希望，但前些天北京瓷娃娃罕见病关爱中心项目部通过泉州媒体联系上了陈亚敏，表示可以提供医疗救助项目。如今一家人正在等待进一步消息，也希望能等来好消息。但未来究竟会怎么样，陈亚敏和家人们都不太敢想。“若能站起来，我情愿用智商去换。”陈亚敏说。
　  哪怕能坐起来，陈亚敏的日子也会比现在好过一些，家里的轮椅就可以派上用场，外婆或其他人就能推着她去更远处转转，比如说厦门。陈亚敏说，自己去过两次厦门，一次是小时候去看病，一次是十岁那年去找在厦上班的小姨，那是她出过最远最远的门。第二次到厦门，陈亚敏和外婆足足待了两天，却只在小姨家附近转了转。去海边戏水完全是种奢望，因此厦门留给她的印象只有壮观的高楼大厦。“厦门风景很漂亮，希望以后有机会能去好好看看。”陈亚敏说。
　 

　  拍摄手记
　  等待梦圆
　 “不冷不冷，你拍嘛。”5月7日，在安溪湖头陈亚敏居住的小屋，外面下着雨，里面阴冷潮湿，但面对镜头，陈亚敏叫外婆掀开被褥，乐观地让记者拍照。我不知道，当这个已经16岁，体重20斤，身高仅70厘米的画面出现在您面前，您会怎么想？
　  在我采访拍摄的数十个人物当中，虽然也有不少悲情感人的故事，但从来没有像这次这样让我感到快门的沉重。同样，当您读完我的同事为她写的生命故事，您的心情也会一如我那沉重的快门。
　 然而，您看看她那坚强的笑容，看看她熟练地按着手机键发短信的画面，听听她那还带着童音的读书声，您的心情又会一下轻松起来。陈亚敏说，她现在的梦想就想能够“起床”，然后有一个家，有一间属于自己和外婆的房子。我无法猜测这需要一个多长的时间，但我等待着有那么一天，她起床了，然后露出幸福的笑容出现在我的镜头里。
　 

承受了多少常人无法忍受的苦和痛，陈亚敏的双眼仍然充满渴望。