5岁男童患怪病不长牙也不出汗　梦想能吃上一碗大米饭

　　5岁的小航坐在幼儿园里，懂事的他已经意识到自己和小伙伴的不同

　　“土豆啊，你都长芽了，我咋还不长牙？”沈阳一5岁男孩得了一种罕见病，他不长牙，也不出汗。能长出一口牙、吃上一碗大米饭成了他最大的梦想。奶奶说：“孩子得这病，可能与他父母爱喝酒的生活习惯有关。”

　　“肉是啥味儿没尝过”

　　家住沈阳市东陵区高坎街道的小航(化名)今年5周岁了，他聪明好动，成绩在幼儿园里也是名列前茅。然而，把小航一手带大的奶奶这些年却愁眉不展，原因是“孙子不长牙，连肉是啥味儿都没尝过。”

　　昨日上午，北国网、辽沈晚报记者在幼儿园里见到了小航。身高1.2米的小航长着跟同龄孩子差不多的个头。他头发稀疏发黄，眉毛淡得几乎看不到。圆圆的小脸上皮肤显得很干燥，扁塌的鼻梁下，上下嘴唇略显外翻。小航张开嘴，里面是光秃秃的牙床，上牙堂的最末端长着仅有的两颗并不完整的牙。

　　小航奶奶回忆，孙子在2岁半时长出了仅有的两颗牙，可此后便再没长出过别的牙。为了让孙子长牙，奶奶几经寻医问药，跑遍了沈阳的各大医院。

　　因为没有牙，小航的口齿并不清晰。他低着眼皮小声告诉记者：“我爱吃蛋糕、面条，不能吃大米饭，大米饭硬。”小航奶奶叹着气说：“他靠上下牙床反复摩擦吃东西，只能吃点儿稀的，所以他营养不良，特别瘦。”

　　虽然小航有着异于常人的外表，但他在幼儿园里表现得很合群。在老师的关照下，小朋友们并没有表现出对他的排斥。已经懂事了的小航悄悄地告诉记者：“只有一个小朋友愿意跟我玩，因为我没有牙……”

　　夏天热得躺地上打滚

　　除了没有牙，小航的全身还没有汗毛。因为无法排汗，他的体温比常人高，而且特别怕热。这令小航不得不常常舔着雪糕为自己“降温”。

　　每到夏天，小航的日子都异常难熬，有时甚至热得躺在地上打滚。在幼儿园里，别的小朋友都出去玩，他只好呆在屋子里，还不敢做剧烈运动。有时热得难受，幼儿园老师特意冻几瓶冰水，让他搂着降温。

　　小航奶奶介绍，在孩子17个月大时，他的爸妈就分开了。孩子由爸爸抚养，奶奶一手把他带大。小航的爸爸在城里打工，每月仅赚2000元左右，而这笔家里仅有的经济来源却全都花在为小航治病上了。

　　为了治好孙子的“怪病”，奶奶带着小航跑遍了沈阳的各大医院，花去了数万元，还欠了外债。小航奶奶一脸愁容地说：“因为孩子的病，他爸的头发都愁白了，每晚睡不着，为孩子的将来担忧……”

　　眼瞅着已经5周岁的小航马上要上小学了，奶奶抚摸着他的小脑袋叹着气：“没有牙，说话都说不清楚，同学能接纳他吗？在学校能吃好饭吗？这孩子以后可咋整？”

　　与其父母爱喝酒有关？

　　小航奶奶介绍，小航的妈妈怀小航时已经37岁，由于产妇年龄较大，医院为她提前预产期3周进行了剖腹产。奶奶说：“孙子出生时多少斤我记不清了，只记得他很瘦，皮包骨。”

　　对于孙子得上罕见遗传病的原因，小航奶奶分析，“这病可能与孩子父母不良生活习惯有关，他俩都挺爱喝酒的。孩子妈妈在怀孕期间还喝酒抽烟，我也劝过她。”

　　医生说法

　　牙齿不会再长 可佩戴活动义齿

　　沈阳市口腔医院儿科主任费春燕介绍，小航得的遗传病叫做 “无汗型先天性外胚叶发育不全症”，发病率仅为十万分之一，90%的患者为男性。主要表现为先天缺牙，无法排汗。

　　关于这种罕见病的成因，费主任表示有3种可能：第一，孩子母亲携带隐性基因；第二，母亲怀孕期间进食有害物质，造成牙胚停止发育；第三，母亲怀孕期间受到放射线辐射。

　　费主任表示，“先天性无牙胚症”患者想再长出牙齿几乎不可能。由于没有牙齿，孩子的咀嚼功能、消化功能都会受到影响，从而造成生长发育不良。除此之外，无牙还能造成口角塌陷，从而导致面部显现早衰的症状。

　　为此，费主任说：“可以通过佩戴活动义齿，帮助孩子恢复咀嚼功能和修复面部轮廓。但活动义齿需要随着孩子年龄增长定期更换。 ”

　　昨日，经本报记者协商沟通，考虑到小航家境困难，沈阳市口腔医院院方表示，将于近期派两名修复科专家到小航家为他做检查，看孩子是否适合佩戴义齿，并将根据实际情况为小航提供免费帮助。