姐弟俩同患“脆骨病” 从小到大骨折200多次

程香溪在教室上课

程双佳在学校宿舍看书

　　虽然身体的病痛一直在折磨他们的骨头，但麻城一对姐弟依然坚强拥有“铮铮铁骨”。

　　这对出生于革命老区乘马岗镇的苦命姐弟今年分别24岁和23岁，从小他们就被诊断出患有同一种病——先天性成骨不全症。这种病俗称“脆骨病”，患者很容易骨折，甚至打个喷嚏都可能骨折。从小到大，姐弟俩经历的大小骨折达200多次。

　　可是姐弟俩没有向命运低头，他们克服了常人难以想象的困难，坚持读书，先后考上大学。如今，姐姐大学毕业后在麻城当上了一名初中代课老师，而弟弟在湖南商学院读大四。

　　9月9日，乘马岗中心学校七(2)班教室门外，程香溪骑着电动三轮车从家里赶来，下车后她拄起双拐走上讲台，开始上课。学生做课堂练习时，她才能坐在预备的板凳上歇一会。这是她老师生涯的第一个学期，当代课老师一周来，她感到很兴奋：“我可以胜任这份工作，也很喜欢跟学生们在一起。”

　　而此时，弟弟程双佳正在湖南商学院宿舍利用电脑制作简历。“再过一周，我就要参加招聘会了。”目前，读大四的程双佳已经向一家网络公司投递了简历，希望从事技术开发工作。

　　姐弟俩1岁多时都被诊断为先天性成骨不全症，又称“脆骨病”。患这种病的人，很多活不过3岁。活下来的极易骨折，大人抱一下、穿衣服太用劲都可能骨折，因此又被称为“瓷娃娃”、“玻璃娃”。

　　父亲程永柏是一名老师，母亲肖建妮在家务农。姐弟俩小时候很容易骨折，上学成了一种奢望，初中文化程度的肖建妮便在家开起了“私塾”，教儿女语文、数学。直到小学三年级，他们差不多可以自理了，父母才将他们送到学校。

　　经过父母向学校申请，程香溪和程双佳同时上了三年级，而且是同班同桌。母亲肖建妮每天挨个把他们背进教室，放学后再背回家。

　  小孩子生性好动，免不了磕磕碰碰。姐弟俩有时候一年就要骨折好几次。直到16岁，姐弟俩才真正可以站起来。

　　身体的病痛没有令姐弟俩退缩，他们咬牙坚持互相鼓励，成绩在学校名列前茅。

　　上高中后，姐弟俩长高长重了，年迈的母亲肖建妮再也背不动了。这时，姐弟俩开始拄着拐杖走路。2009年高考，程香溪被武汉外语外事职业学院会计电算化专业录取，程双佳落榜复读。

　　大学三年，程香溪却只有一年时间在学校学习。2010年4月，她走路被树根绊倒，右大腿骨折，一直到2012年3月才能下病床。返校后，她利用所有的业余时间复习，凭借顽强的毅力，程香溪又在一年内考过了自考的17门科目，顺利拿到自考本科文凭。

　　经过一年苦读，程双佳也顺利考上湖南商学院。他坚持不要父母陪读，如今在学校不但成绩优异，入了党，通过大学英语四、六级考试，还辅修日语、创建社团，成为学校动漫协会和文学创作组的骨干成员。

　　今年大学毕业后，程香溪开始找工作。“投了几百封简历都石沉大海。”程香溪告诉记者，一开始她总是在简历里注明自己的身体状况，结果一封简历都没有回复，后来她改为口头告知，不在简历里注明患脆骨病的信息，招聘者得知后仍拒绝了她。

　　用人单位都担心她无法自理，成为负担，这没有动摇程香溪停止求职的决心。“就算投一百次成功一次，我也要试一试！”经过努力，有两家制衣公司同意接收程香溪，可父母认为距离家太远不方便，没有同意她去上班。

　　父亲所在的麻城市乘马岗中心学校得知这一情况，向上级报告，在麻城有关部门关心下，今年9月，程香溪终于在父亲上班的学校当上了一名代课老师。

　　为了方便程香溪上课，学校特意将她的班级安排在一楼。而程双佳所在的湖南商学院，不仅将他的教室和寝室都安排在一楼，在宿舍和食堂专门为他铺建了无障碍通道，还免去了他的学费，每月给他补贴500元生活费。“社会各界给了我们很多温暖，圆了我们的上学梦、上班梦，我们十分感激！”姐弟表示，以后也要用实际行动回报社会的关爱。“玻璃娃姐弟”的事迹感动了麻城。市委书记杨遥、市委宣传部部长邱胜平去看望慰问他们，并号召更多人学习姐弟俩自强不息、勇于追求梦想的精神。

　　目前，程香溪正在备战我省农村教师资格考试，争取当上一名正式老师。