7岁男孩不到30斤吃米饭馒头都过敏
小宣不发病时非常活泼乖巧。
儿童哮喘并不少见,多是对尘螨、花粉等常见过敏原过敏,可你听说过对馒头、米饭也过敏的吗?7岁男孩小宣(化名)便是这样的超级过敏体质,他似乎是从火星来的,对这世间常见之物,几乎都会过敏。
□文/图 记者 苏奇 王晨程 实习生 张礼翼 通讯员 陈海峰
食物
除了牛羊肉几乎都过敏 闻到路边摊的味道也会发病
小宣的父母老家在湖南郴州,几年前开始来海沧打工。母亲李女士说,小宣似乎对什么都过敏,她拿出过敏原检测报告单,尘螨、小麦、大米、鸡蛋、牛奶、西红柿……除了牛羊肉外,整张报告单都是“阳性”。她说,每天她都要想着法子给儿子做三餐,假如中午吃了面条,那么晚餐必然要换个花样,多吃了就会发病。“连路边的早餐摊他都不能从那经过,否则那些食物的味道都会让他过敏发病。”因为不敢吃,7岁多的小宣身高不到1米,体重不足30斤,掀开衣服,能清晰地看到根根肋骨。
李女士说,发病最严重的一次,是在小宣4岁时。听说吃蛇胆好,李女士特地买了条蛇,让儿子生吞蛇胆。谁料,吃完不到30秒,小宣便嘴唇红肿,继而全身肿胀,并出现休克反应。家人赶紧打了120叫来救护车,为省时间,他们也叫了辆车将他送往医院。所幸两车在途中顺利会合,经抢救,小宣总算逃脱了死神的魔爪。
今年六一儿童节,小宣还在老家,奶奶给他和哥哥买了两只土鸡庆祝。小宣跟哥哥抢着吃鸡腿,4个鸡腿都被他抢走了。可吃完不到半小时,他又犯病了,双眼紧闭,手脚不停地抽搐。奶奶吓得半死,赶紧打电话给小宣的妈妈,然后送医救治。
住宿
被褥一周洗晒三次以上 家里每天都要大扫除
记者来到小宣位于海沧渐美村的出租房,房间不大,布置也很简单,但打扫得一尘不染,地板被擦得锃亮。“我每天下班回家都要做大扫除,把家里的灰尘、头发、头皮屑都打扫干净。”李女士说,儿子的一切物品都是专用的,家里唯一的床也是他睡。
儿子在家的日子,他的衣物每天都要用开水煮一遍,并拿到太阳下暴晒,被褥则一周要洗晒三次以上。“你家孩子怎么天天尿床啊?”面对邻居的质疑,她从不解释,因为“怕别人知道孩子有病,不跟他玩。”
李女士说,此前,她尝试过做家政,帮别人打扫卫生,又不放心儿子一个人在家,便带着他一起去。有一次,雇主家里喷了香水,小宣闻到后便两眼发黑躺在地板上。
出行
坐大巴要时常下车呼吸新鲜空气 坐电梯也只能“独享”
上月底,在湖南老家待了3个月后,父亲将小宣接回海沧。原本只需要12个小时的车程,却足足花了16小时。一路上,司机走走停停,为的就是让小宣下车呼吸新鲜空气。全车人都等他,大家毫无怨言,因为司机已提前给全车人打过招呼:“这多花的4小时,可以保住这孩子的命。”
尽管如此,小宣一路上仍喘个不停。到达海沧时,已几乎不省人事,上半边脸都发黑了。李女士告诉记者,虽然医生建议她不要再使用“万托林”(即沙丁胺醇,可松弛支气管平滑肌,在短时间内起效,但不能过量使用,儿童每天应控制在3-4喷,每次1喷),但保命要紧,她赶紧给孩子连喷了6次。
近日,记者跟随小宣母子到他们的出租房,电梯门打开时,李女士领着记者进入,小宣却不见踪影。“他爬楼梯去了,如果进来后,我们呼吸的气体会让他发病的。”她说,电梯里没有别人时,他才能享受坐电梯。
就医
一年在家不超过3周 医院几乎成了他的家
李女士回忆,儿子出生不久脸上便开始长湿疹,一个月后全身都溃烂了,除了眼睛以外,没有一处完好的皮肤。每天晚上要给儿子泡5次药水,然后将全身包裹起来。由于他浑身皲裂,还流出像锈水一样的东西,家人朋友都没人敢抱他。
那时,老家有矿山,父亲在矿上干活,母亲则做点果蔬生意,也算是小康之家。他们带他去了当地的市医院、省医院,甚至连广州、香港的医院都去了,花了不下20万元,终于将湿疹治好了。可过了两年,小宣又开始咳嗽、喘息,母子俩又踏上了对抗哮喘的求医之路。
“一年中,他在家待的时间不超过3周,大部分时候都是在医院度过的。平均每个月,他都会发作一次较严重的。”李女士告诉记者,除了发病时要住院,看医生、做雾化……医院几乎成了他的家。
由于长期生病服药,小宣的胸腔肌肉已经发生变形,掌心和脚心都在脱皮,还生出灰指甲,嘴里也长满了蛀牙。因为他经常犯病,小伙伴们都不愿意跟他玩。“我只有一个哥哥,连他也不跟我玩。”小宣悻悻地说。
李女士说,儿子只在老家上过一天的学,那天他在幼儿园发病了,喘得上气不接下气,老师们被吓坏了,赶紧叫家长将他接走了。“他这样,学校都不敢收他。”
求助
为看病债台高筑 朋友都不敢接电话
现在,小宣爸爸找了份快递员工作,可因为刚接手,几乎接不到单,李女士则四处打零工,顺便在路边捡些废品变卖。
“姑姑借了6万元,舅舅7万元……”为了给儿子治病,一家人花光了全部积蓄,能借的也都借了。李女士说,小宣看病的花费已超过了60万元,她的朋友、同学都借了个遍,现在大家连她的电话也不敢接了。
她也想过放弃,可看到孩子不发病时活泼乖巧的样子她又不忍。“他3岁的时候,医生断言他活不过4岁;4岁时,又预言他活不过5岁……”李女士说,可现在儿子已经7岁半了。市妇幼保健院副院长吴星东的话也给了她希望,“只要你们好好配合治疗,有足够的费用,孩子的病情是可以控制的。”李女士希望好心人能伸出援手帮他们一把。若有援助意愿或是有良医、良方的,可拨打晚报市民热线5589999。
医嘱
儿童支气管哮喘 青春期可治愈
吴星东介绍,支气管哮喘在厦门发病率较高。但小宣是过敏体质,既有气源性过敏又有食物过敏,控制起来相对困难,需要医生制定科学的防治方案,患者也需积极接受雾化治疗。
他说,儿童支气管哮喘有很多在青春期会治愈。家长应尽量让孩子回避过敏原,并配合吸入激素,经常做肺功能检测。