骨髓捐献者最后时刻反悔 患者母亲顶上

术后回到无菌仓内的吴志辉 摄影/本报记者刘光博

医院昨天从吴妈妈体内采集骨髓 供图/中华思源工程扶贫基金会

      捐献者最后一刻反悔 白血病患者面临危险 患者母亲“危险”替补———

      “骨髓捐献者在最后时刻的反悔，让白血病患者面临生命危险。21岁的吴志辉今年7月被查出患有急性粒细胞白血病，经过各方的努力，他和两名捐献者配型成功。在接受大剂量化疗之后，吴志辉自身的免疫系统全部被摧毁，等待骨髓移植。然而两位志愿者前天突然反悔，配型仅和吴志辉“半相合”的母亲只好临时顶替，吴志辉将面临更大的术后风险。记者了解到，骨髓捐献者反悔的情况可以说是屡见不鲜，对于20%甚至1/3的后悔率的说法，中华骨髓库没有予以证实，但相关负责人表示，降低志愿者反悔率、杜绝捐献前的悔捐始终是一项艰巨任务。”

      最后一刻的反悔

      2012年7月，吴志辉被确诊为白血病，此前一年他以610分考取福建医科大学基础医学院临床医学专业。

      “嘴唇出血、脸色苍白”、“当时听到这个消息感觉天都要塌下来了！”吴志辉的家人说，在泉州第一人民医院治疗一段时间之后，带着吴志辉来到了北京空军总医院。在空军总医院和中华骨髓库的努力下，顺利找到了两个配型成功的骨髓捐献志愿者。

      “一般人能找到一个就不错了，志辉一下找到两个，这是非常幸运的。”空军总医院血液病科主任王恒湘说，本来计划1月22日在天津的医院对其中一个志愿者进行骨髓采集，然后再运到北京，植入吴志辉体内，但志愿者在进入骨髓采集室后突然变卦。事出紧急，骨髓库赶紧联系另一个志愿者，得到的答复也是拒绝捐献。

      中华骨髓库工作人员杜世强说，自从为吴志辉寻找到适宜的捐赠者后，工作人员曾反复就捐赠者可能出现的心理疑问及顾虑给予疏导和释疑，尽最大可能保障受捐者及捐赠者的情绪及心态保持稳定，然而几天前，为吴志辉捐赠的志愿者突然改变主意，多次安慰及说服工作无果后，骨髓库只能尊重捐赠者的意愿。

      无奈之下的选择

      “骨髓移植前期的准备工作就是先把患者自身的免疫系统完全摧毁，然后再将健康的骨髓植入患者体内，重建免疫系统。供体反悔前，志辉的骨髓移植准备工作早已完成，这个‘空髓期’是非常危险的，如果持续下去得不到新骨髓，那这个孩子就完了。”王恒湘说。

      紧急关头，医院只能临时决定对志辉进行“半相合”骨髓移植，即让吴志辉的直系亲属进行捐献。“半相合移植也是在迫不得已的情况下采用的，因为不是百分之百的成功，而且后期的排异反应也比完全配型成功的移植要大。”王恒湘说，吴志辉的爸爸身体不适合捐献，妈妈也患有贫血，妹妹远在老家上学，无法及时赶到北京，权衡之后，吴妈妈临时顶替。

      昨天上午10点20分，在空军总医院住院部15层，医生开始对吴妈妈和吴志辉进行骨髓移植手术。下午2点左右，从吴妈妈体内抽出的骨髓顺利移植到吴志辉体内。

      王恒湘说，今天早上8点还要进行第二次手术。“这次要从妈妈身上采集60毫升外周造血干细胞，如果不够还要再次进行采集。”王恒湘表示，术后两到三周时间，吴志辉的免疫力还是非常低下。由于是半相合移植，吴志辉的后期恢复过程比全相合的要长，面临的危险也更大。

      一项艰巨的任务

      骨髓捐献是“匿名捐献”，也就是说捐献者和被捐献者互相并不知道对方是谁。对于两名志愿者悔捐带来的麻烦，吴妈妈说，不怨他们。由于中华骨髓库的相关保密规定，我们也无从了解这两位捐献志愿者在做出决定的最后一刻经历了怎样的心理斗争。

      中华骨髓库造血干细胞志愿者超过164万人，捐献成功数量呈逐年上升趋势，去年成功捐献650多例，前年是500多例，但是志愿者悔捐现象一直都存在。曾有媒体报道，我国造血干细胞志愿者悔捐率达到20%，有的地区高答1/3。对于这一数字，中华骨髓库有关负责人没有给予证实，但他表示，降低志愿者反悔率、杜绝捐献前的悔捐始终是中华骨髓库的一项艰巨任务。

      按照程序，当志愿者与白血病患者配型成功之后并确定其同意捐献后，白血病患者要提前10天住进无菌舱化疗做准备，志愿者提前一到两天住进指定移植医院里，注射造血干细胞动员剂，然后接受造血干细胞分离采集，大约需要三四天时间。“在这一过程中，志愿者可以在任何时间段提出反悔，我们会及时做劝说工作，但是如果志愿者不听，我们也只能尊重其选择。”这位负责人说。

      按照中华骨髓库工作人员的了解，大多数悔捐者担心注射药物会对自身健康产生不良影响，而且现实中一些捐献者在捐献过程中会出现暂时“感冒”的症状，再加上亲友的一些影响，难免会“临阵脱逃”。

      根据媒体报道，美国的骨髓捐献志愿者拒捐率曾高达近50%，日本学者统计亚洲志愿者中有约60%最终拒绝捐献，这其中的主要因素就是家庭压力。

      无法约束的反复

      中华骨髓库于2005年制定的“捐献者须知”上写道：“报名登记及捐献都是建立在自愿的基础上，登记后资料库会对您的自愿性进行再确认，此期间您可以提出终止捐献。但在移植前，尤其是签署捐献同意书后就不能改变捐献决定，因为在这个时候，患者为准备移植已经进行大剂量的放疗和化疗，丧失了造血能力，此期间若您终止捐献，再临时寻找配型相合者已来不及，患者将有生命危险。”不过这样的须知并没有什么实质性的约束力。

      目前，公益事业法、献血法对骨髓捐献并无明确规定，而人体器官移植条例规定“从事人体细胞和角膜、骨髓等人体组织移植，不适用本条例”。在捐献者须知、同意书上没有关于捐献者反悔行为应当承担什么责任的条款，因而无法追究志愿者的法律责任。即使受捐者和捐献者签订了明确的合同，但由于人体器官并不被视为财产，因此也可能会因为没有法律上的保障而失效。

      事实上，对于悔捐的现象，目前普遍的观点是这是一个道德而非法律问题，也有很多人认为不能用道德来“绑架”反悔的骨髓捐赠者。

      对于中华骨髓库来说，如何降低悔捐率确实是一个艰巨的任务，甚至是很难完成的任务。中华骨髓库的负责人说，悔捐的志愿者悔捐后一般需要面临更大的心理压力，有不少甚至会选择关掉手机等通信方式，不与外界发生联系，然而在悔捐的志愿者当中，也有些人曾在事后表达出后悔的情绪。对于骨髓库方来说，只能是在又一次遇到配型成功的患者时，把曾经悔捐的志愿者放进最后才考虑的名单中。

      观点

      心理的副作用远大于手术本身

      我国著名骨髓移植专家，解放军307医院全军血液病及放射病研究所所长艾胜辉说，虽然提取造血干细胞的原理较献血较为复杂，但提取过程与献血很相似，对供体绝对安全无害，虽然个别捐赠者捐赠中会出现头晕，捐赠后出现易感冒等症状，但随着自身的恢复，不适感也会很快消失。

      记者了解到，至今还没有一起对捐献者造成伤害的先例。对于一些人对动员剂和感染安全的顾虑，专家表示，这种顾虑大可不必，因为细胞动员剂的作用是增加外周血造血干细胞的数量，对人体并没有副作用。 “比起提取造血干细胞的过程，捐赠者受心理和情绪方面的干扰更加明显，捐献后不好的情绪和心理感受，对于恢复也会造成一定的影响。”艾胜辉说。