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一分钟打四五个字 全瘫少女用眼球写书

2011-12-26 09:50:41厦门晚报admin查看次数:945

■瘫痪少女庄品瑄(左)通过眼动控制系统写书,与大家分享抗病心路历程。

   16岁泰雅少女庄品瑄患罕见疾病全身瘫痪,她梦想出书鼓励世人珍惜生命,无奈病情恶化连笔都握不住,最近通过眼动控制系统着手写书。

   就读台中女中的庄品瑄,去年11月忽然腹泻、剧烈头痛、四肢无力,跑遍各大医院均查不出病因,只诊断疑似“粒腺体脑肌肉病变”。她多次接受换血、注射免疫球蛋白等治疗,病情仍逐渐恶化。

   医生束手无策,她被迫休学在家,今年7月弹完最后一次心爱的钢琴,终究抵挡不住病魔,瘫痪坐上轮椅,现在几乎无法开口说话,靠家人喂食维持生命。她曾发誓“爬都要爬回学校”,如今心愿难了。

   她的母亲辞去小学教师工作,在家里照顾她,全家经济仰赖当警察的父亲。因找不到病因无法申请重大伤病卡,家里被每月庞大医药费压得喘不过气。庄母说:“她的人生正要开花,为什么要惩罚她?”

   庄品瑄自幼爱阅读,她发愿要写一本书。上周,她父母租了一台眼动控制系统,通过红外线侦测眼球移动,在屏幕上以注音拼字,助爱女圆梦。

   庄品瑄很快就上手,且爱不释“眼”。庄母说,过程全由眼球视线带动,每分钟只能打四五个字,女儿不厌其烦。可惜这套仪器要价20万元新台币,实在负担不起,但女儿很喜欢,希望有机会帮厂商代言,借以获得赞助。

   庄品瑄的书名暂定《天使的拥抱》,目前已完成三分之一,但内容保密,连家人都不能偷看。她通过屏幕跟记者说:“希望表达一个‘被选上’的人,在这段旅程最深沉的感受!”

   庄品瑄说,她已经走出悲伤,希望外界别为她担心,“我很有信心,只要帮我祈祷就够了”。结束采访时,她从系统的字库选出“再见,慢走”,跟记者告别。

   (作者为台湾《联合报》记者)

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