台湾“肾友团”一年出游十几次
▲肾友谢昭雄夫妇开心旅游。
▲即使常要透析,也能乐观生活。
患了尿毒症,就只能愁眉苦脸闭门枯坐?台湾新北市“肾友团”的十多名成员,对此坚决说“No”!他们十年前就开始旅游,走了中国大陆近20个城市,日本去了4次。最多的一年,他们外出旅游十几次。昨日,这批特殊的旅游者到达厦门长庚医院。今天,这个旅游团将游览鼓浪屿。
台湾各县市都有“肾友团” 出门旅行是常事
据领队的新北市肾友关怀协会会长吴淑英介绍,此次她组织了11名肾友一起旅游,年纪最大的78岁,年纪最小的三十来岁。昨晚7点—11点,有9名患者到了透析治疗时间,来到事先联系好的厦门长庚医院接受透析治疗。
吴淑英说,十年前,肾友旅游团就开始了观光之旅。每年都出门旅游,最多的一年出游十几次,旅游地点大多是在中国大陆,最远的去过日本,明年还打算去韩国。将来如果能有医生随团,他们还将尝试去欧洲旅游。“但我们不敢尝试坐超过4小时的飞机,怕时间太久,患者会水肿,还会出现其他的并发症。毕竟是在空中,马虎不得。”
在台湾,尿毒症患者出门旅游是件很平常的事。吴淑英介绍,由于尿毒症患者的群体日益庞大,每个县市都成立了肾友团,每年也定期组织出门旅游。台湾最大的肾友会有500多人。也正是这些互助互爱的肾友团,让台湾的尿毒症患者长期生活在乐观的氛围中,脸上看不到悲伤的情绪。
吴淑英也是一名尿毒症患者。1999年,她在一次献血中查出肾功能异常,最终被确诊为尿毒症。刚开始,她无法接受自己的病情。在接受治疗时,肾友会里的患者都很亲切,告诉她该注意的事项,“原来洗肾没那么可怕。”吴淑英说,在台湾病人透析的费用全部由政府承担,解决了经济压力,已经让患者放下了一半的心,再加上当地肾友会的人文关怀,肾友们拥有轻松愉快的心情,自然不是难事。
每次出门旅游前
先通过网络查找血透治疗的医院
旅游团除了少量家属与护士,大部分是肾友。吴淑英说:“没有确保每一项准备工作的完成,我们不敢出门。”她一再强调,“每一个生命,都很宝贵。”在组织旅游的这十年间,这个肾友团极少出现险情。吴淑英组织过最大的一次肾友旅游团,人数有40多人,其中30多名是肾友。
唯一一次突发状况,是在2005年去上海旅游期间。到达上海的第二天,一名肾友超过24小时未排尿,吴淑英得知情况后,第一时间把他送到事先在上海联系好的医院,由于医院早已收到肾友团的所有患者资料,无需进行复杂的检查程序,医生第一时间为这位肾友进行导尿,排除了险情。第二天,这名肾友又能正常游玩了。
回到台湾后,经过检查发现,这名肾友是因为前列腺肿大引发排尿困难。幸好在上海处理及时,否则尿量积压过多,可能会引发膀胱爆炸造成腹膜炎,甚至出现其他并发症。
吴淑英总结说,肾友团出门旅游,时间一般控制在5天以内,尽量不超过8天,这是为了保证只需在外地接受一次透析治疗。她解释,血透隔天,患者最好充分休息。如果连续在外地透析两次,疲劳的肾友容易出现其他不良反应。
为确保旅游安全,在每次出门旅游前,她都会先通过网络查找旅游地点符合血液透析治疗的医院,打通医院电话,了解医院透析的操作模式是否符合要求,并把肾友团员的资料发送至医院,让医院能提前做好准备。
由于肾友患者的身体特殊性,吴淑英还会和旅游目的地的旅行社进行接洽,确保低盐、少油的清淡饮食,提前告知肾友的饮食禁忌。
80多岁的老患者慕名加入
还有人坐着轮椅旅游
准备工作如此充分、周密,甚至吸引了80多岁的老患者慕名加入,还有坐着轮椅加入旅游团的。“只要是肾友,走得动,我们不限年龄,都可以报名参加旅游团。”吴淑英自豪地说。
尿毒症并非不治之症,只是需要定时定期去治疗。吴淑英说,在台湾,有不少透析了二三十年的肾友,一样生活得开朗乐观:“我们把病痛融为身体的一部分,生活的一部分。我们,只是比正常人多了一件事,其他的生活方式并没有改变。”她建议大陆的尿毒症患者不要画地为牢,而是要多出去走走,美丽的风景可以帮助大家愉悦心情,延长生命。
厦门长庚医院肾内科负责人吴麦斯说,大陆患者现在不敢出门的状态,与二十年前的台湾患者有点相似。其实,尿毒症患者在接受透析治疗时,也可以过正常人的生活,“透析的目标,就是为了回到正常人的状态”。