22岁海绵状心肌女孩急需换心

林葱香：一定要撑下去！

　  22岁的林葱香个子瘦小，拳头特别大，甚至比一个成年男性的拳头还要大些。她原以为自己天生手大，今年8月才知道，是心脏先天发育不良所致。

　  医生发现，林葱香心脏里本该发育成肌肉的组织却长得像海绵一般，铺在心脏内壁上，凹凸不平。医生说，要尽快换心，不然一年存活率不超过50%，五年存活率不到20%。

　  林葱香来自龙岩，从当地一家技校毕业后，到集美一家面包连锁店打工。今年7月，她感冒了。没想到的是，腿和脸肿得不成样子，讲话、走路都喘，小便拉不出。到一家医院检查，医生怀疑是慢性心肌炎引起的心脏病。治疗一段时间后，她回家休养。

　  后来又到厦门工作，11月2日，她在出租屋内的卫生间摔倒。被送到厦门市心脏中心后，心内科医师接诊发现，林葱香得的根本不是心肌炎，而是一种罕见的先天性心脏病。她的心脏很大，心脏收缩功能只有不到正常人的1/3。

　  市心脏中心心内科医师程晔说，林葱香得的是心肌致密化不全症，是一种很罕见的先天性心脏病，又称为海绵状心肌。他解释说，正常人的心内壁是光滑的，当胎儿在母体内时，原本该发育成心肌肉的组织停止发育，就在心内壁形成凹凸不平的表面，心脏里超过一半的空间被这些海绵状的物体充斥着，就会导致心脏出现逆向运动，收缩功能减退，还容易形成血块。据悉，正常人的心脏内部空间直径为45毫米，而林葱香的达到53毫米。

　  “我们家没有心脏病家族史啊！”林葱香说，爸爸在她读中专毕业时生病过世了，妈妈为了救爸爸的命，到处借债，这几年一家人都是在拼命工作还钱。没想到钱还没还清，她又得了病。

　  除了姐姐外，老家几乎没有亲人知道她的病情，“我不敢说，怕家里的太公、太婆担心。他们年纪大了，经不起打击。”林葱香说话间不停地喘气：“我还年轻，多希望能留在这个美丽的世界上啊！”

　  心肌致密化不全是胚胎初期心内膜心肌的形态学发生受到限制，使发展中的肌小梁不能致密化导致心室发育不全，属罕见的先天性心肌病。发病原因与遗传因素、继发性因素有关，发病率为0.05%－0.24%，既会单发，也可能呈家族聚发。