民政部：罕见病拟纳入慈善救助

    2月28日是“国际罕见病日”，来自民政部的消息说，今年计划将包括罕见病在内的大病纳入到慈善救助制度中。

    据中华慈善总会介绍，世界卫生组织将罕见病定义为“患病人数占总人口的0.65%至1%之间的疾病或病变”，其中包括脆骨病、白化病、法布瑞症等。目前已确认的罕见病有5000至6000种，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。

    中华慈善总会罕见病救助办公室的张建慧指出，由于发病率极低，罕见病一直为我国卫生机构、医药企业和社会各界所忽视，目前我国大陆地区尚无对罕见病的官方定义。

    按照世界卫生组织定义的罕见病发病率以及其他国家患罕见病的人数估算，我国约有患者超过千万人。