协和百年薪火录|崔丽英：渐冻症患者的暖心人

医者，以己毕生之努力，与病魔搏斗，为的是给患者生命注入希望之光。

疾病诊治中的“是”或“不是”，仅一字之差，却影响着患者乃至整个家庭的命运，更是对一名医生医术医德的至高考量。

“不仔细看病人，比不看病人更糟糕。神经科做体检一定要全面，每个病人都要脱鞋、脱袜子。”这两句朴素的话，是崔丽英从医40余年坚守的准则。

“不仔细看病人，比不看更糟糕”

在崔丽英的门诊，时间仿佛被“拉长”——看一位患者，往往要花上半个小时，甚至更久。

诊桌旁，叩诊锤、眼底镜、音叉、听诊器整齐排列，棉花毛、针头也被细心备好。她总是俯身贴近患者，轻柔地触摸患者关节、脚底，边观察反射反应边轻声询问，“这是哪个脚趾？”“这里有感觉吗？”她会耐心倾听患者的病史叙述，即便是重复的细节也不轻易打断，直到将患者的症状、病史、体征等信息完整串联，形成全面清晰的诊疗依据，才慎重地给出判断。

这份“慢”，是对生命的尊重，更是一位医者“如履薄冰、如临深渊”的专业担当。

崔丽英为患者查体

在生命的考卷上作判断，不是一件容易的事。一位被当地医生怀疑患“副肿瘤”的患者做了非常多项检查却始终得不到明确诊断，于是找到了崔丽英。在详细问诊时，患者一句“之前钥匙拧起来有点费劲”，让崔丽英敏锐地意识到，患者肌萎缩的发病时间远远早于此前病史记载的3个月。最终，她给出了正确的诊断——肌萎缩侧索硬化（也称“渐冻症”）。有时，一个不起眼的细节，往往就是诊断的突破口，经验丰富的医生善于抓住这样的细节。

一个正确的诊断，可以改变患者的命运。2024年，崔丽英接诊了一位22岁的女孩，女孩双手无力且肌肉萎缩，外院肌电图提示广泛神经源性损害，考虑为渐冻症，整个家庭被阴霾笼罩。虽然女孩在外院已经完成了颈椎、头颅核磁等详细检查，但崔丽英仍心存疑虑：患者很年轻，也没有家族病史，真的是渐冻症吗？是否还存在被忽略的细节？进一步追问时，女孩提及双手偶有麻木感，这让崔丽英立刻警惕起来。结合年龄与麻木表现，她推测病因或与生长发育相关，于是让患者做了个简单的颈椎X光平片检查。结果显示，女孩其实罹患了一种叫“颈肋综合征”的先天性发育异常，长在颈椎上的肋骨压迫了女孩的神经血管，才会出现相应症状，而这种情况可以通过手术矫正。当崔丽英告知正确诊断时，家属与女孩相拥而泣。

2025年，一位患者康复后回到医院，向崔丽英献花表达谢意

崔丽英出诊的诊室几乎常年固定，基本上所有就诊过的渐冻症患者都知道到哪儿去找她。在这种默契的背后，是崔丽英对他们的承诺——“只要你们有需要，只要我出诊，就可以来找我，我加班到几点都没关系。”

但崔丽英也遇到过特殊情况。有一次，崔丽英感冒发烧，嗓子哑了，一句话都说不出来，但想到长途跋涉而来的患者，她舍不得休息，“不能说就写吧”。那一天，她靠写字和患者家属交流，看完了所有前来就诊的患者。

崔丽英还带领团队建立起渐冻症病友群，目前已有群友2000多人。在群里，患者有什么问题都可以随时提问；有了新的治疗方法，医生也会第一时间告诉他们；面对一些伪科学或患者经历的治疗误区，医生会第一时间辟谣，避免患者上当；家属也会在群里分享照料渐冻症患者的经验体会。

“快跑”的从医路

崔丽英耐心向患者家属解释病变部位和病情进展

“自1999年师从崔大夫到留院工作至今，二十多年的时间里，从未见到崔大夫对患者有任何不好的态度，她几十年如一日地保持着对病人的爱心、关心和同情。”崔丽英的研究生、神经科刘明生主任医师回忆道。曾经有患者问一个问题，崔丽英解释了三遍，看他的表情是还是没听懂，于是又主动再给他讲一遍。崔丽英认为，“神经科的患者出门、挂号、看病都很不容易，一定要做好沟通。有时用点口语，或者找个比较浅显的例子，我会想方设法跟患者解释清楚。”

医生对患者的全力以赴，离不开家人的支持。崔丽英家住在医院附近，母亲与她住在一起。因为住得近，科里有紧急情况就会给崔丽英打电话，特别是脑梗患者需要溶栓时。崔丽英回忆，“每次接到医院电话，不管多晚，我妈就嘱咐我俩字儿：‘快跑！’她知道，医生面对的是生命，如果走慢了，一条生命就消失了。这个时刻，我妈不仅是一个医生的母亲，也代表着所有患者对医生的期待。”

如今崔丽英已六十大几岁，日常行走速度却依然很快，如果接到急诊呼叫，她更会一路小跑起来。“快跑”，这句只有两个字的来自妈妈的叮嘱，伴随了崔丽英四十余年的从医生涯。与时间赛跑，为患者抢出更多生的可能，已成为崔丽英刻在骨子里的习惯。

肯吃苦、能坚持，总能找到前进的路

1982年，崔丽英正式成为神经科的一名住院医生，带教她的第一位上级医生是杨荫昌大夫。在杨荫昌的引领下，崔丽英开启了临床与科研结合的学习之路。彼时她正在负责一位特殊患者——白塞氏病合并脑干病变。这类患者不仅病情罕见而且症状严重，对临床诊疗能力与认知水平都提出了极高要求。杨荫昌看出这一病例的研究价值，便指导崔丽英，“你可以去病案科汇总所有白塞氏病患者的资料，看看有多少人会出现神经系统并发症。”

遵循着杨荫昌的指导，崔丽英一头扎进病历中，系统统计白塞氏病患者合并神经系统并发症的比例、症状、哪些并发症死亡率更高，同时她大量查阅相关文献，将临床数据与文献知识相结合，对疾病从发生、发展到死亡的全过程进行全面深入了解。那位白塞氏病患者不幸病逝后，郭玉璞教授完成了病理检查，清晰地呈现了病变累及的具体血管，这也让崔丽英对该类疾病的理解又多了一种神经病理的视角。

崔丽英在第31届国际电生理大会作专题报告后与参会专家合影

神经科前辈们丰富的临床经验、渊博的专业知识、严谨的临床思维及“紧密贴合临床做研究”的治学态度，深深影响着崔丽英。她以白塞氏病合并脑干病变的病例为基础，完成了自己的第一篇论著，第一次真切体会到临床研究的意义：在协和做研究、学知识，必须扎根临床，将病例与文献结合，才能既提升临床水平，又做好临床科研。

疑难罕见病在北京协和医院神经科并不罕见，肌萎缩侧索硬化症（ALS）是其中的代表性疾病之一。罹患ALS的患者四肢肌肉进行性萎缩无力，最后无法活动，仿佛被冰冻住一样，因此也被称为“渐冻症”。ALS的确诊需结合临床表现、电生理检查，并排除其他疾病，患者确诊时，往往已经是中晚期。

针对ALS早期诊断难题，崔丽英带领团队在国内率先引入多种先进技术，并创新性地将肌电图与神经肌肉超声技术结合在一起。这种“功能+形态”的联合诊断模式，可以通过肌电图捕捉神经功能异常，又能借助超声清晰呈现肌肉与神经的结构变化，有效提升了早期诊断和鉴别诊断水平，使一些被误诊的患者重获“新生”，也使我国ALS诊断和鉴别诊断能力达到与国际权威中心同等水平。

在构建ALS规范化诊疗体系方面，崔丽英牵头建立肌萎缩侧索硬化协作组，制定国内ALS早期诊断标准，推广肌电图规范化操作，推动“早诊断、早治疗”，推广ALS合理分配治疗经费的理念，最大限度提高患者生活质量，减少不必要的经济负担，延长生存期。她应邀参与制定“2020国际黄金海岸ALS诊断指南”“2025年亚太ALS指南”等，让中国经验惠及全球患者。

截至目前，崔丽英发表论文500余篇，已成为国内神经病学领域H-Index最高的医学科学家之一。她主持多项科技部重点项目、国家自然科学基金等，牵头开展“十一五”“十二五”国家科技支撑计划，作为课题负责人参加“十三五”项目。她在脑血管病的急性期溶栓治疗、二级预防、新药研发领域的研究，不断推动国内神经科脑血管病诊疗规范化，为科室培养了一批优秀人才。她积极投身神经变性病的基础研究、罕见病队列建立、神经免疫病的血清学研究等领域，成果获医疗界广泛认可。

当好整个学科的“姐姐”

2025年，崔丽英在肌电图室带教

2002年，46岁的崔丽英接过了神经科主任的“接力棒”，成为科室的掌舵人。“我当主任的时候还比较年轻，当时就觉得，要当好全科室的‘姐姐’，首先要抓学科建设和人才培养。学科要均衡发展，要积极扶持弱势亚专业。同时要让更多的年轻大夫成长起来，在全国神经领域中都能占领一席之地。这里要特别感谢和我搭档的副主任陈琳、王建明，后来搭档的彭斌和朱以诚，他们的支持非常重要。”

崔丽英将“教学相长、薪火相传”的科室理念继续传承发扬。大查房是神经科一直沿袭的传统，每周四下午的10楼223室总是大咖云集，崔丽英、朱以诚等专家亲自上阵，耐心问诊，细致查体，风雨无阻。每两周一次的脑血管病例深度研讨，叠加其他针对性的专病病例分析，在临床实践中精进学识、在病例探讨中突破认知，架起了神经科大夫持续成长的学术阶梯。

为规范青年医师培养，增强科室凝聚力，崔丽英持续创新管理机制。自2005年开始，神经科住院医师病例报告会被纳入住院医师年终考核，与“文献批判性阅读及综述”“困难谈话教学”“神经科读图教学”等培训项目共同组成兼具实践性与指导性的青年医师培养与评价模式。

在病例报告会中，每位住院医师需回顾全年主管的病例，复盘临床诊疗过程、梳理诊疗思路，最终精选一例具有代表性的病例进行汇报。这一举措不仅为青年医师搭建了展示临床思维、交流诊疗经验的舞台，也集中展现了神经科领域的众多经典病例——既涵盖复杂疑难病例的诊疗突破，也不乏国内首例病案的公开展示。

连续举办19年的神经科住院医师病例报告会如今已经成为行业内知名品牌学术盛会。

在担任国际临床神经电生理联盟（IFCN）执委、中华医学会神经病学分会主任委员期间，她牵头建设规范化诊疗体系，针对神经疾病诊疗中的关键难点与标准空白，组织国内外顶尖专家开展研讨，形成共识；牵头对全国各级医院开展定期系统性培训，着力推动国内神经疾病诊治水平迈向同质化、规范化新阶段。

她将人才培养视为学科传承与创新的根基，始终致力于为团队成员搭建成长平台、提供发展机遇。她不仅依托多个重大科研项目培养青年医师，更牵头成立中华医学会神经病学分会青年委员会，为青年学者打造专属交流与发展渠道；增设中华医学会神经病学分会睡眠障碍学组，填补亚专业学术空白；不遗余力向国内外权威学术组织、重要学术会议推荐优秀青年医生，推动青年力量走向更广阔的学术舞台。

“我在当科主任的时候，2点之前没睡过觉。”崔丽英笑着分享了一件趣事。有一次她给时任神经科副主任的彭斌大夫发了一封Email，第二天早上见面就问，“昨天跟你说的事儿，想好要怎么办了吗？”彭斌大夫当时特别紧张，“我没见着邮件啊。”他马上登录邮箱，然后反馈说，“崔大夫，您是今天凌晨3点发的邮件。”

正是在崔丽英的率先垂范下，神经科科风优良，科室团结有凝聚力，人人奋进有进取心，科室9个亚专业组均衡发展。协和医院神经科以不足百张病床的体量，始终是国内神经领域不可撼动的一面旗帜。

扎根北京协和医院40余年，崔丽英微笑着说，“医学没有捷径，医院也不是急功近利的名利场。仁心仁术、潜心钻研、结合临床做研究、认真地对待每一位患者，才能成为真正的好医生。”

人物介绍 

崔丽英，北京协和医院神经学系原主任、神经科原主任，现任医院学科督导组组长。

临床和研究方向包括运动神经元病、神经肌肉病和神经系统疑难杂症临床诊治、脑血管病的二级预防研究以及临床神经电生理在多种神经系统疾病中的应用和研究。她主持多项科技部重点项目、国家自然科学基金等，牵头开展“十一五”“十二五”国家科技支撑计划，作为课题负责人参加“十三五”项目。发表论文500余篇，主编/副主编专著20余部，牵头组织制定30余部神经系统疾病诊治中国指南或专家共识，参与3部国际指南的制定。“单纤维肌电图技术在运动神经疾病、神经肌肉接头病和肌肉病中的应用和规范化诊断方法的建立”（第一完成人）获中华医学科技奖二等奖等。

曾任中华医学会神经病学分会两届主任委员、《中华神经科杂志》总编辑、北京罕见病分会副主任委员、国际临床神经电生理联盟（IFCN）执委、世界神经病学联盟ALS专业组执委会委员等。现任中华医学会神经病学分会肌萎缩侧索硬化协作组组长、中华医学会理事会理事、北京医学会常委理事等。（文/干玎竹）