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宁德5岁女童得了一种病 每天点头近百次

2018-02-02 10:37:38东南网佚名查看次数:588
  5岁的宁德女孩小云(化名)
  一睡醒就点头、拥抱、抽搐
  每天重复近百次
  清醒时却坐着发呆
  没想到
  小小一个“小啤酒瓶盖”
  控制住了她的病情
  我省首例3至6岁儿童植入性迷走神经刺激术脉冲发生器首次开机,可以治疗癫痫小云得的是“难治型癫痫”,为此,她连幼儿园都没法上。
  两周前,在福建协和医院,神经外科留德医学博士宋施委从小云的颈部植入一个“小啤酒瓶盖”——脉冲发生器,今日,宋博士按下开关,“小啤酒瓶盖”启动了,小云的癫痫有望得到控制。
  这种“植入性迷走神经刺激术”适合难治性癫痫,尤其是3到6岁患儿,目前,福建仅协和医院启用。

  植入“小啤酒瓶盖”
  癫痫女童有望得救
  今日,小云的颈部伤口已愈合,妈妈把适配器靠近她的左胸,紧贴着体内的脉冲发生器。
  手术两周后5岁的小美(化名)伤口已经痊愈
  宋博士按下程控器的开关,调整了幅度、脉宽、频率等,“小啤酒瓶盖”正式启动了。
  宋博士按下程控器的开关,“小啤酒瓶盖”正式启动宋博士说,脉冲发生器启动后,每隔30秒就可发出一次信号,通过植入颈部的电极,刺激迷走神经,因迷走神经是感觉神经,持续的刺激可抑制癫痫发作,以后,小云只要定期服药、复查就行。
  妈妈说,小云出生仅4个月,一睡醒就点头、拥抱,一开始看着挺可爱,但频率越来越高,最多时,一天做近百个重复动作。
  有时,她还会突然抽搐、身体僵硬、发呆,家人发觉不对劲,辗转多家医院,才发现是癫痫,药吃了不少,却不见好转,如今,小云快5岁了,连话都说不清,也没法上学。

  宋博士说,1997年,迷走神经刺激装置被美国FDA批准用于治疗12岁以上的部分发作药物难治性癫痫,目前,该疗法的适应症有扩大趋势。
  研究证实,迷走神经刺激可使癫痫发作的频率减少、持续时间缩短、严重度减轻。“迷走神经植入术”无需开颅,并发症少、安全性高,还可改变患者的生活质量、提高认知能力,目前,全球超过11万例患者通过治疗难治性癫痫,中国也有超过300例患者接受治疗。

  难治型癫痫患儿
  2月底前可免费治疗
  “癫痫病危害大!”宋博士说,癫痫是儿童时期常见的一种神经系统疾病,福建的发病率高达7‰,发作时患者神智不清,可能导致摔伤,如果口腔有分泌物,可能造成窒息。
  持续的癫痫发作会导致呼吸暂停,使得大脑缺氧,造成大脑损害,时间长了,可能会导致记忆力减退,智力低下等,一旦确诊应及时就诊。
  他说,在福建,协和医院小儿内科最早成立了儿童癫痫专业组,1月12日,该科又联合神经外科、营养科,开启儿童癫痫病多学科综合门诊,让患儿得到更准确、更优化、更便捷的综合治疗,治疗效果达到国内领先水平。
  他指出,癫痫患儿治疗上可服用药物,也可通过开颅手术,切除病灶,根治癫痫。
  但经过规范的抗癫痫药治疗无效,又不适合传统开颅手术的难治性癫痫患者,治疗难度极大,目前协和医院引进世界先进的植入性迷走神经刺激术,给众多癫痫患儿家庭带来福音。

  安装在胸部的脉冲发生器和安装在颈部的刺激电极多年来,因进口的植入性迷走神经刺激器费用昂贵,患儿需自费15万元以上,不少家长望而却步。
  2016年,国产设备上市,患儿只需自费9万多元,大大减轻了负担。
  从去年起,福建协和医院公开招募志愿者,免费体验该技术,截至目前,已有5个患者免费手术,病情得到明显控制,小云也是幸运儿之一。








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