6岁女孩靠输血维持生命 60万医药费难倒家人
2017-03-24 09:16:14厦门网廖文焱,赖旭华查看次数：358
还不知道自己病得很重，娟娟笑着玩起玩偶
厦门网讯 据海峡都市报报道(记者 陈晓婷 王金淼 文/图)长长的辫子，清秀的小脸，笑起来“咯咯咯”，声音清甜、悦耳。哪知道，眼前这个6岁的女孩已经遭受病魔折磨6年了。她叫余洪娟，和爸妈租住泉州市区云山社区一间拥挤的民房里。3个月大时，娟娟被确诊为重度地中海贫血症。
这之后，娟娟的生活轨迹里就多了“医院”和“输血”。6年里，父母四处筹钱花费30多万，娟娟80多次输血共30000多毫升。可是，这样的“加油”方式，已经越来越不能有效控制她的病情。
3年前，爸爸余长青跟她的骨髓配对成功。但60万的医药费，一直没能凑齐。眼看，女儿即将错过6岁的最佳手术期。
昨天，余长青拨通海都热线通95060，期盼着能够给女儿娟娟带来一丝生的希望。
虐心的病痛
每隔两三周输血，女孩6年输血80多次，但她和父母都没放弃娟娟的出生，是因为外婆的遗愿。
母亲陈岁连，今年41岁。说起娟娟的外婆，陈岁连红了眼眶。陈岁连的娘家在江西九江，离余长青家比较远。而且，常年在泉州打工，身边除了丈夫儿子外，没有体己的亲人。
“当时妈妈病得很严重，却一直担心我只有一个孩子，以后没办法照顾好我。”陈岁连说，母亲临终前，一直叫她要再生一个。为了妈妈的遗愿，陈岁连才怀上了娟娟。
7.4斤！2011年2月，娟娟的出生，让陈岁连一家沉寂在儿女双全的喜悦中。可是，1个月、2个月过去了，娟娟却一直没有长大。陈岁连带着娟娟看了几次医生，一开始都怀疑缺钙。可是，补了钙，还是没长。娟娟3个月的时候，体重只剩下6斤多，面黄肌瘦，每天昏睡，不吃东西。到福建医科大学附属泉州市第一医院检查，被确诊为重度地中海贫血症。
“地中海贫血”，这5个字，就这样摧毁了他们的生活和未来。面对每个月输血、吃药的4000多元医药费，以及骨髓移植的60万巨额手术费，余长青夫妻陷入绝望。不断有人劝他们，把孩子丢了，想要再生一个。“可是，这是一个生命。我们就算倾尽所有，都会去救她。”陈岁连说。
6年多来，娟娟每隔2到3周，就要去医院输血，已经输了80多次、30000多毫升的血，花了30多万的医药费。可是，娟娟没有放弃，父母更没有放弃。
依靠输血和吃药，娟娟的生命也只能维持到10多岁。想要根治，就必须骨髓移植和造血干细胞移植。为了取脐带血，最好的办法，就是母亲陈岁连再生育一个孩子。
碎心的家人
为取脐带血，妈妈试图怀孕，两次流产；哥哥14岁打工攒医药费为了治好娟娟，陈岁连很快怀上了孩子。可是，陈岁连产检发现，这个孩子同样患有地中海贫血。因此，在怀孕6个月的时候，陈岁连做了引产手术。
陈岁连想继续怀孕。很快，她又怀上了一个。可是，怀孕还没两个月，一次夜里，陈岁连突然大出血，孩子没了。短短1年时间，她失去了2个孩子。而娟娟的脐带血，又没着落。无奈，他们开始四处寻找脐带血。幸好，他们找到了2份配对成功的脐带血。
有了脐带血，还需要骨髓。骨髓移植后患者会产生排异反应，点数越高的骨髓配对，手术后排异反应越小。而余长青跟娟娟的骨髓配对，6个点，虽然不算高，但符合手术要求。
“不用说骨髓了，要什么，我都能给他。”余长青说，他很想拿自己的命，去换女儿的未来。脐带血有了，骨髓配对也成功了，可是，60万的手术费在哪？
余长青夫妻，来泉州10多年。早年，在沉洲工业区附近，开水果店，攒了20多万。可这几年，娟娟输血、吃药，已经花完了。前两年，余长青通过轻松筹，以及娟娟所在的碧水湾幼儿园给他们捐款，获得了8万多的爱心款。娟娟的治疗，用掉了2万，如今还剩下6万块。
“6岁是做手术的黄金期，错过了，手术效果可能比较差。”陈岁连说，虽然配对已经成功2年，可是没有医药费，再成功也没用。2年来，余长青做搬运工和摩的拉客，陈岁连在幼儿园做阿姨并带娟娟跑医院和上学，娟娟18岁的哥哥则14岁就出来打工帮助妹妹攒医药费。
目前，娟娟已经在南方医科大学南方医院进行移植手术排号。如果能筹到医药费，就能在该医院手术。由于骨髓跟脐带血都配对成功，因此，手术成功率相对较高。但是，具体还需要根据手术及术后情况而定。不过，即使只有一丝希望，余长青也不肯放弃。
而这，也是一位父亲的笃定。
□名词点击
地中海贫血
地中海贫血症，最早发现于地中海区域，当时称为地中海贫血，国外亦称海洋性贫血。实际上，以地中海地区、中非洲、亚洲、南太平洋地区发病较多。在我国以广东、广西、贵州、四川为多。这是一类由于常染色体遗传性缺陷，引起珠蛋白链合成障碍，使一种或几种珠蛋白数量不足或完全缺乏，因而红细胞易被溶解破坏的溶血性贫血。因为最早发现的地区是在地中海,就把此病命名为地中海贫血。
□编后
她的未来也许只差你的帮助
一场病，不是一个人的奋斗，而是一家人的奋斗史。这6年，娟娟一家用编年的方式，记下了一次次的艰辛与不易。
“那天，我在洗碗，她跑过来说，‘妈妈，你那么辛苦，你坐着，我来洗吧。’”这是母亲陈岁连眼中懂事的孩子。
“下班回来，看我很累，经常会跑过来给我揉肩膀。虽然孩子只有30多斤，没什么力气，但小手在我肩上揉着，让我什么累都没了。”这是硬汉父亲心里的绵柔，他说，孩子就是心头肉，怎么能说放弃就放弃。
孩子天真的世界里，也许未知未来的艰难，但这却给困境下的父母送去了一次次的鼓动。
“如今，我们一家人拧成一股绳，我们都相信，希望会有的。”余长青说，他相信，一家人的努力，最终，他们能够战胜死神和病魔，给娟娟一个美好未来。让未来到来，也许只差你的一次帮助！
□爱心通道
如果您想帮助娟娟，可拨打海都热线通95060或者陈岁连的电话15059598329联系。也可以扫描微信二维码捐助娟娟。
