白血病患儿接受造血干细胞移植 其父一旁守候
2016-05-24 09:46:30 厦门晚报 苏奇查看次数：530
林先生和小萌
护士在舱内进行无菌操作
舱内活动空间狭小，仅有一台电视供患者打发时间
■小萌视频聊天时，会扮鬼脸、耍猴拳逗妈妈开心
【病情凶险】
发病
边化疗边等待骨髓供体 检查时疼得咬妈妈一口
小萌的父母都是厦门人，住在岛外。前些年，小萌的妈妈在广州帮亲戚打点生意，他跟着妈妈到了广州，在当地借读。
2014年10月13日，小萌放学回到家就一直喊肚子痛。辗转多家医院后，检查结果越来越不乐观，最终确诊患有严重的急性非淋巴细胞白血病。
“医生第一次跟我老婆谈这个情况，她快疯了。”林先生说，做了HLA(人类白细胞抗原)配型后，母子俩没配上。医生建议，一边化疗一边到中华骨髓库寻找非亲缘供体，但一直都没配上。
做5个疗程的化疗，费用大约要30万元到50万元；如果做造血干细胞移植手术，要50万元到80万元。“看着孩子这么痛苦，我们想尽一切办法也要治。”林先生说，化疗进行到第二个疗程时，小萌的病情有所缓解，“听到医生说，可以不用移植了，我们松了一大口气。”
接下来的几个月，小萌是在化疗和休养的交替中度过的。“孩子最怕做骨髓穿刺。去年6月复查时做‘骨穿’，他说很恨我们，还把他妈妈咬了一口。”后来，小萌的病情完全缓解，去年7月中旬，他顺利出院，回到了厦门。
复发
开学当天突然呕吐不止 幸运找到合适移植供体
在家休养了两个月，小萌满怀期待地准备上学了。报名手续都办好了，可就在2015年9月1日当天，变数陡生，小萌又喊肚子痛。刚到第一医院门口，他便开始呕吐不止。经检查，他确诊为白血病复发，情况比上次更严重，必须马上住院接受化疗。
在儿科化疗的第一个疗程还算顺利，可到了第二个疗程，小萌出现严重的真菌感染，高烧半月不退，父母亲都吓坏了。由于情况复杂，儿科建议小萌转诊到血液科，此时，造血干细胞移植成了最好的选择。
小萌又开始了一边化疗一边等待配型成功的日子。“很感谢血液科的骆宜茗医生，一直帮我们盯着，一有消息马上电话通知我们。”林先生说。幸运的是，这次在中华骨髓库一下子找到两名10个位点完全吻合的供体，十分罕见，其中一名武汉的志愿者表示愿意捐献，并接受了体检。
难关
冒险切除受感染肺片 靠吹气球恢复肺功能
由于小萌真菌感染太严重，肺内的曲霉菌结成了一个“球”，抗感染药物根本进不去。而感染关过不了，就做不了移植。“孩子的病情实在等不起，必须进行肺叶切除手术。但化疗后，孩子的抵抗力很差，能不能经得起手术也是一大考验。”骆宜茗说，为了不耽误移植时机，经医院血液科、胸外科等多科专家会诊，做出决定:尽管麻醉、手术都存在风险，仍须尽快手术。
春节前，小萌结了菌球的右上肺叶（人体共有五个肺叶，右三左二）被切除。“切下来的肺叶白白的，像牛皮癣，他妈妈都吓哭了。”林先生说。手术后，小萌有些肺不张，医生建议他通过吹气球来帮助自己尽快恢复肺功能。为了让小萌配合，林先生陪着他一起吹气球，好像在一起做游戏。
渡过了重重难关后，小萌于今年2月17日顺利进了移植舱，准备接受移植。小萌年纪小，身体又虚弱，需要由大人照顾。而妈妈又怀孕了，没办法陪他进舱，这个重任便落在了林先生身上。
【进舱移植】
悉心照料
监护仪突然响个不停
他从睡梦中猛地坐起
移植舱内的活动范围约20平方米，里面只有一台电视、两张病床和一张小桌子，由一块透明的玻璃与外界隔绝，眼睛能看得见，声音却传不进去，只能通过墙上的对讲电话与舱内的人说话。在38天里，林先生每天24小时守在小萌身边。
刚进舱时，小萌接受了9天的预处理，即超大剂量的化疗。骆宜茗说，预处理要将小萌体内癌细胞彻底杀灭，而他的免疫系统也会被摧毁，好比“杂草”被消灭，“禾苗”也跟着被杀死了。然后，在干净的“土地”上重新“种”上从捐献者体内采集的“生命种子”——造血干细胞，经过医护人员的“浇灌”，让“种子”萌发。
林先生说，在舱内的日子，他基本都睡不好。小萌身上经常要插着四五根管子，一天到晚点滴，他不时地为孩子测血压、体温，并进行护理。“孩子手上基本上没有好的血管，皮都烂掉了。”小萌非常怕痛，每次要抽血几乎都会哭，林先生每次都在一旁哄着他。
预处理时，小萌身体反应比较大，经常吐得整张床都脏了。林先生不仅要及时清理，每天还要为他擦洗身体两回。除了点滴外，小萌还需要吃大量的口服药，一般病人都是一把吃完，可他年纪小，吃起来不方便。林先生准备了个小碟，把药片掰成小块，再一点点塞进小萌嘴里，喂水帮他吞下。
有一个晚上，林先生在睡梦中听到心电监护仪“滴滴”响个不停。他猛地坐起，跨到小萌床边一瞧，发现孩子一动不动！“我当时吓死了，生怕孩子出什么事，那样我一辈子都不会原谅自己。”揉揉眼再仔细一瞧，原来，只是监护仪掉了，孩子睡得正香呢！
“与世隔绝”
三餐经消毒后都没滋味
靠电视和手机打发时间
林先生说，他有十多年的“烟龄”，以往一天要抽一两包烟。在移植舱的这些天，他不得不把烟戒了。舱内是无菌的，每天要消毒3次，里面比较干燥，烟瘾发作时更加难受。“还好每天要做的事情很多，注意力都转移到照顾孩子上去了。”
移植舱里配了电视，可以帮助父子俩消磨时光。手机经过消毒后，也可以带入舱内，总算能与外界取得联系。因为身体难受，小萌在隔离舱里的多数时间话都不多。一有精神，小萌就会跟妈妈视频聊天。他也借机向妈妈撒撒娇，时不时在视频中咳几下。每天量体重时，小萌会一边耍猴拳一边扮鬼脸，让爸爸拍下来发给妈妈看。医生说，经常看到这样的画面:小萌在病床上伸着懒腰，爸爸则窝在旁边的小床上，父子俩一起抱着手机玩游戏。
为了保证不受感染，舱内的饮食都须经严格消毒:饭菜必须煮得透透的，在送进舱时，还得经过紫外线和微波炉消毒。“我老婆更辛苦，在医院附近租了房，挺着个大肚子，做饭、送饭，每天往医院跑三趟，再把孩子换的衣物拿去清洗、消毒。”妈妈来送饭时，会在窗口看着舱里的父子俩，或通过对讲机跟小萌说说话。
林先生说，舱里的食物经过消毒后都失去了本来的滋味，小萌经常会念叨，出去以后想吃点什么。
移植成功
出舱时父子俩难掩激动
看到陌生人都觉得亲切
盼星星盼月亮，捐献者的造血干细胞终于从武汉运来了！今年2月25日，医生为小萌做了移植手术。
林先生说，移植造血干细胞其实跟输血差不多，回输完大约花了一个多小时。时间虽然很短，可父子俩的心里既充满希望又十分忐忑。而移植完后，“种子”萌发需要约两周时间，这期间，小萌的抵抗力仍很弱，感染的风险很大。
历尽千难万险后，最后的这段时日也是最难熬的。
小萌运气不错，并未发生太严重的并发症，只是出现了膀胱炎。那十来天，小萌老要撒尿，还来得特别急，而治疗的办法无非是补液利尿，这更加剧了尿频的症状，小萌经常尿了一床，有时一天要换好几次裤子，这些都需要爸爸及时帮他换洗、清理。
好在，小萌移植的干细胞成功植活了。
刚进舱时，林先生还很担心孩子，但在舱内的这些日子，小萌精神还算不错，父子俩总一起聊天。小萌问得最多的就是:“爸爸，还有多久能出去？”当得知马上就能出舱了，他兴奋极了。出舱时，林先生自己也难掩激动，看到走廊上的陌生人都觉得亲切。出舱后，他给小萌买了糖包，小家伙吃得可欢了。小萌还想吃肯德基，但知道自己的身体还不允许，便很乖地忍住，没要。
顺利出院
如此疑难病症厦门罕见
仍需接受后续治疗随访
转入普通病房后，小萌接受了一个多月的治疗，顺利克服了感染、排斥、并发症等困难，于本月初出院回家了。小萌现在最大的愿望就是:早日回到校园。
第一医院血液科执行主任徐兵教授介绍，小萌属于难治性白血病，治疗难度大，在国内知名医院治疗后复发，还有严重的肺部真菌感染，抵抗力极其低下，这种情况死亡率很高。由于采取的是非亲缘挽救性移植，会产生更严重的排斥反应，也可能危及生命，复发风险也较高，需要定期随访。如此棘手的难治性白血病治疗成功，填补了厦门的空白。
“这对医生是很大的考验，必须胆大心细。既要尽量保留移植物的抗白血病效果，又要尽可能减少排异反应。像走钢丝一样，稍有不慎，后果不堪设想。”徐兵说，小萌必须克服感染、排斥、复发等几重难关，从目前来看，治疗效果不错，接下来还要继续使用抗排斥药并定期随访。
【链接】
干细胞移植后 血型会和捐献者一样
造血干细胞移植是指大剂量放化疗后，采集供者的造血干细胞，输注到白血病等血液病患者体内，帮患者重建造血系统和免疫系统。
主治医生骆宜茗说，只要HLA位点匹配即可，并没有对ABO血型有严格要求。她说，如果患者和捐献者两个人的血型不同，无论移植前患者的血型为何，移植后血型会逐渐转换过渡到供者血型。“另一个人的干细胞输入后，分化成白细胞、红细胞、血小板。而血型其实就是红细胞表面抗原，所以也会发生改变。”但小萌和这名捐献者的血型原本就一样，所以并不会改变。
骆宜茗说，造血干细胞移植后，患者血型发生改变，但皮肤、毛发等都不会变。“每个人的DNA都是不一样的，移植前全身各部位的DNA均一致。移植后则会出现血液DNA与其他部位DNA不一致的情况。”
