呼吁:靶向药进医保 让肺动脉高压患者改善生存质量
2016-05-13 10:38:43厦门日报 刘蓉查看次数：1105
60岁的陈女士就是一名肺动脉高压的患者。 近日，她因为无力承担昂贵的药费最终离世。
陈女士是因为肺动脉栓塞引发的肺动脉高压。已经是终末期。她需要万艾可 （俗称伟哥）加全可利（波生坦片）联合治疗，才能把高压降下来。每个月，两种药物的费用就要花费6千元至8千元，且都不属于医保目录里的药物。作为机关事业单位退休的普通工薪阶层，因为承担不起昂贵的医药费，去年下半年开始只能停药。厦门市中医院心血管内科的主治医师陈军呼吁，希望能尽快将全可利纳入医保，让肺动脉高压的患者能有更好的生存质量。
●没有专科门诊 诊治不够规范
像陈女士这样的逝去，并不是唯一的。陈军介绍，在中医院心血管内科，每年都能接到几十名肺动脉高压的患者，其中一些适合服用全可利却因为药品费用昂贵用不起，最终导致生命终结或生存质量很差。
肺动脉高压的主要症状为劳力性呼吸困难、乏力、晕厥、心绞痛或胸痛、咯血。蓝色嘴唇是患者群体独特的标志。肺动脉高压在国际上被认定为罕见疾病， 被称为肺血管疾病中的癌症。也是发生率极低、社会知晓率极低、临床上的漏诊及误诊比率偏高的一类疾病。肺动脉高压分为五大类，分别是动脉型肺动脉高压、左心相关性肺动脉高压、肺部疾患或缺氧所致的肺动脉高压、慢性血栓栓塞性肺动脉高压和其他类型的肺动脉高压，而目前全可利适合用于动脉型肺动脉高压和慢性血栓栓塞性肺动脉高压的治疗。陈军说，仅厦门中医院心血管内科每周能接诊1-2名上述两种类型的肺动脉高压患者，以30至50岁青中年患者为主。而且，在整个厦门甚至福建地区，都没有专门开展肺血管疾病、肺动脉高压的专科门诊，都只能是心内科，呼吸内科或者风湿免疫科接诊，导致患者的诊治过程不够规范。
●沈阳深圳已将靶向药纳入医保
数据显示，我国有3万以上肺动脉高压患者，接受靶向药物治疗的占25%，接受其他药物维持的占56%，未用药患者占19%。其中，不少肺动脉高压病患者表面看上去很好，实际却如正常人身处高原的长期缺氧状态，极大限制了他们与社会的互动，包括上学、就业、结婚、生子等，肺动脉高压从临床发病到确诊中末期为两年，不治疗状态下中末生存期仅为2.8年。
目前，全可利（波生坦片）被认为是治疗肺动脉高压的靶向药物，能有效改善患者的运动能力，减少临床病情恶化。据介绍，该药刚进入中国市场价格约2.7万元/盒，2009 年爱可泰隆公司与中华慈善总会一起启动了“全可利慈善援助项目”，对中低收入患者进行药品援助，但因该药一直是自费，患者用药的经济负担高；而慈善援助申请程序繁复，造成许多患者因此放弃治疗。去年10月，该药专利到期价格降为3998元/盒，降幅达80%， 也为靶向药进入医保提供了可行性。但是，目前也就沈阳和深圳将此药纳入了医保，青岛则纳入了特邀救助保险。厦门的肺动脉高压的患者呼吁能尽快将肺动脉高压治疗靶向药物纳入医保报销范畴。
●目前厦门医院没有常规备有全可利
目前，厦门各大医院都没有常规备有全可利，且该药没有进入福建省基础药物目录，也没有进入医保，如果患者确实需要，只能自己跟厂家直接预订。目前厦门的肺动脉高压的患者多数只能服用西地那非，一旦患者被诊断为终末期，除了服用全可利，还得加上西地那非，甚至还需加上第三种药才能控制病情。即便该药降价后，患者每个月还需承担近万元的药物费用。而手术费用也极为昂贵。 因此，肺动脉高压患者的生存质量普遍较差。陈军希望厦门也能尽快将全可利纳入医保，帮助更多的肺动脉高压患者解决生存质量差的问题。
陈女士是因为肺动脉栓塞引发的肺动脉高压。已经是终末期。她需要万艾可 （俗称伟哥）加全可利（波生坦片）联合治疗，才能把高压降下来。每个月，两种药物的费用就要花费6千元至8千元，且都不属于医保目录里的药物。作为机关事业单位退休的普通工薪阶层，因为承担不起昂贵的医药费，去年下半年开始只能停药。厦门市中医院心血管内科的主治医师陈军呼吁，希望能尽快将全可利纳入医保，让肺动脉高压的患者能有更好的生存质量。
●没有专科门诊 诊治不够规范
像陈女士这样的逝去，并不是唯一的。陈军介绍，在中医院心血管内科，每年都能接到几十名肺动脉高压的患者，其中一些适合服用全可利却因为药品费用昂贵用不起，最终导致生命终结或生存质量很差。
肺动脉高压的主要症状为劳力性呼吸困难、乏力、晕厥、心绞痛或胸痛、咯血。蓝色嘴唇是患者群体独特的标志。肺动脉高压在国际上被认定为罕见疾病， 被称为肺血管疾病中的癌症。也是发生率极低、社会知晓率极低、临床上的漏诊及误诊比率偏高的一类疾病。肺动脉高压分为五大类，分别是动脉型肺动脉高压、左心相关性肺动脉高压、肺部疾患或缺氧所致的肺动脉高压、慢性血栓栓塞性肺动脉高压和其他类型的肺动脉高压，而目前全可利适合用于动脉型肺动脉高压和慢性血栓栓塞性肺动脉高压的治疗。陈军说，仅厦门中医院心血管内科每周能接诊1-2名上述两种类型的肺动脉高压患者，以30至50岁青中年患者为主。而且，在整个厦门甚至福建地区，都没有专门开展肺血管疾病、肺动脉高压的专科门诊，都只能是心内科，呼吸内科或者风湿免疫科接诊，导致患者的诊治过程不够规范。
●沈阳深圳已将靶向药纳入医保
数据显示，我国有3万以上肺动脉高压患者，接受靶向药物治疗的占25%，接受其他药物维持的占56%，未用药患者占19%。其中，不少肺动脉高压病患者表面看上去很好，实际却如正常人身处高原的长期缺氧状态，极大限制了他们与社会的互动，包括上学、就业、结婚、生子等，肺动脉高压从临床发病到确诊中末期为两年，不治疗状态下中末生存期仅为2.8年。
目前，全可利（波生坦片）被认为是治疗肺动脉高压的靶向药物，能有效改善患者的运动能力，减少临床病情恶化。据介绍，该药刚进入中国市场价格约2.7万元/盒，2009 年爱可泰隆公司与中华慈善总会一起启动了“全可利慈善援助项目”，对中低收入患者进行药品援助，但因该药一直是自费，患者用药的经济负担高；而慈善援助申请程序繁复，造成许多患者因此放弃治疗。去年10月，该药专利到期价格降为3998元/盒，降幅达80%， 也为靶向药进入医保提供了可行性。但是，目前也就沈阳和深圳将此药纳入了医保，青岛则纳入了特邀救助保险。厦门的肺动脉高压的患者呼吁能尽快将肺动脉高压治疗靶向药物纳入医保报销范畴。
●目前厦门医院没有常规备有全可利
目前，厦门各大医院都没有常规备有全可利，且该药没有进入福建省基础药物目录，也没有进入医保，如果患者确实需要，只能自己跟厂家直接预订。目前厦门的肺动脉高压的患者多数只能服用西地那非，一旦患者被诊断为终末期，除了服用全可利，还得加上西地那非，甚至还需加上第三种药才能控制病情。即便该药降价后，患者每个月还需承担近万元的药物费用。而手术费用也极为昂贵。 因此，肺动脉高压患者的生存质量普遍较差。陈军希望厦门也能尽快将全可利纳入医保，帮助更多的肺动脉高压患者解决生存质量差的问题。
