抗癌 不仅是药片和手术刀

    当癌魔袭来，如影随形的死亡威胁难免让人心生恐惧，癌症给患者及其家人造成的精神和心理创伤并不亚于身体伤害。数据显示，有1/3的癌症患者正体验着不同类型的心理困扰，但只有5%的患者能得到专业的心理支持。
    2月4日是世界癌症日，今年的主题是“我们能，我能战胜癌症”（we can，I can）。与往年相比，今年的主题特别关注对癌症患者的康复指导和心理关怀，提倡帮助患者重找社会角色、提高生活质量。帮助癌症患者更好地应对人生中最严峻的挑战，除了手术刀和药片外，我们还能做更多。
    “尊严和骄傲全都被击垮了”
    ——心理支持与拯救生命同样重要
    “天旋地转。”提起1年多前得知自己被确诊患乳腺癌时的心情，60岁的王女士脱口而出这4个字。王女士是广州市一所重点中学的英语老师，家庭幸福美满，要强了一辈子的她，那一天却是从医院一路哭着回家的，她怎么也想不通健康、乐观的自己为什么会得这种病，“只觉得自己的尊严和骄傲全都被击垮了”。
    王女士很快在当地进行了保乳手术，术后8次化疗导致她严重脱发。那段时间，恰逢青年歌手姚贝娜因乳腺癌去世，媒体上相关报道铺天盖地。这让王女士心理压力倍增，不安和焦虑让她常常彻夜难眠。随后因病情发展，王女士选择到北京接受乳房全切手术。住院前夕，老公和儿子陪她到北京的奥林匹克公园散心。“看到公园里的湖水，当时就想跳下去算了。”王女士说，总觉得自己生病拖累了全家人，不如就此一了百了。
虽然家人都很关心她，但王女士在治疗和康复中仍时常感到无助和困惑，更多时候，她只能依靠自己一个人去调整心情，摸索着撑下去，“毕竟他们不是病人”。
    不过，王女士1年多的抗癌时光也不都是晦暗的。在病友康复组织里，通过与癌龄超过10年的癌症康复者交流，王女士感到日子有了盼头，“只要积极治疗，我也能像她们那样活下去”。此外，她还加入她的手术主刀医生建立的医患交流QQ群。在群里，哪怕医生对她的咨询只是简单回复“正常”“不要紧”，都能让她感到无比安心、踏实。
    在病友康复组织里，王女士结识了同为乳腺癌患者的文女士。与王女士不同，在得知自己患病之初，文女士拒绝接受乳房全切术，也非常抗拒化疗。“人，有时候不仅是活命这么简单，心理健康可能远比活着还重要。”文女士说，曾经有一位做了全切术的病友告诉她，自从做了这个手术，她再也不愿面对自己的爱人。“她说，真不知道活着还有什么意思。健康的人也许很难理解，手术造成的身体残缺、化疗带来的脱发和衰老，对于女性患者来说，是多么沉重的心理打击和痛苦。”
    以往性格开朗、爱好写作摄影的文女士在得病之后变得沉默寡言。她告诉记者，她很不喜欢接触那些特别关心她病情的人，最怕他们不停地说有关病情、治疗之类的话题，“我的心灵和智力都是正常的，不需要同情”。
    在家人和医生的不懈努力下，最初打算放弃治疗的文女士，虽然多次经历病情复发、转移，但如今已经安然走过10年。文女士经常对病友说，她也有过最初的恐慌、复发时的担忧，好在那个时刻有人告诉我，查出了癌症不等同于收到了死亡判决书，大多数人是可能通过治疗转危为安的，现在医学已经有了很多办法可以阻止癌魔进一步入侵。“活下去，不仅仅取决于正确的治疗，更取决于保持乐观开朗的情绪。”
    “哭是正常的，宣泄出来舒服些”
    ——业务量不饱和的心理咨询
    1月12日下午3时，心理咨询师顾航如约来到中国医学科学院肿瘤医院综合科病房。作为一名专业心理咨询师志愿者，她当天要为一名癌症患者进行心理咨询。
    见患者前，顾航提前与综合科副主任杨渤彦进行了沟通，得知年过花甲的刘先生是一名胃癌患者，术后出现胃瘫、肠梗阻，导致无法开展进一步治疗。刘先生情绪十分低落，整日沉默无语、唉声叹气。杨渤彦说：“我们每天查房也会跟他话疗，但毕竟不专业，更多是经验性的劝导，所以想请您这样的心理专业人士来跟他聊聊。”
    顾航首先请刘先生填写了一份抑郁及焦虑的自评量表。从评分情况看，刘先生心理状态还算正常。“他整天就愣神，问他也不说话，有时还会偷偷掉眼泪，以前他从来没哭过。”刘先生的老伴一脸愁容地说。
    “哭是正常的，不丢人，情绪宣泄出来心里就会舒服些。”顾航对刘先生说。提到家人最关心的吃饭问题，老人缓缓地说，自己有时并不想吃，但碍于家人关心不得不勉强自己。顾航建议老人，可以尝试把自己的想法表达出来，不必一味强压在心里。一个小时的交流后，刘先生主动表示，自己有些累了、想休息。“您这样做非常好，能够把自己的想法说出来。”顾航鼓励老人说。
    在医科院肿瘤医院做了一年多志愿者的顾航，每月来医院一次，除了深入病房为有需求的患者进行个案辅导外，还会在门诊大厅的志愿服务台为患者提供心理咨询。“个体的心理状态对于疾病治疗效果有很大影响。”顾航还清晰地记得一位来自北京市昌平区的癌症患者告诉她，自己患病后心情苦闷无人诉说，跟她聊过之后心里敞亮了很多。这位患者感慨地对她说：“如果早遇到您就好了，或许我就不得病了。”
    “心理咨询不是给患者一双耳朵，而是要让对方感觉到你的关心、真诚、在乎。”顾航说，癌症患者心理相对脆弱，咨询师需要通过倾听、共情了解患者，同时也需要在错误认知上予以纠正，如患者对癌症必死无疑的误解。
    在顾航所供职的心理咨询所里，咨询师每个小时的最低收费标准为360元。遗憾的是，能够主动寻求心理服务的癌症患者并不多，顾航的业务量很不饱和。
    顾航分析说，患者没有主动寻求心理咨询服务的原因主要有不知道、不愿意、有顾虑等，比如有的患者担心自己找心理咨询师，会让人误以为自己精神有毛病，或者担心家人误解为自己不满意他们的照顾。同时，出院后的心理关怀环节也有缺失，患者更愿意花钱买药，而不会想到花钱去看心理医生。还有一部分患者缺乏获得专业帮助的渠道和经济支撑。
    “医学不仅是装在瓶子里的药”
    ——我国心理社会肿瘤学刚起步
    “随着医疗技术迅猛发展，如今，我国肿瘤治疗技术并不比国外差，但心理关怀等软实力悬殊极大。”北京大学肿瘤医院康复科主任、中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会主任委员唐丽丽说，多年前，在美国一家著名癌症中心访问时，有两个数字曾让她备受刺激。在这家仅有400张床位的医院，由心理科医生、心理咨询师、社工组成的心理服务团队就有100多人。让她印象深刻的一幕是，一位心理科医生单膝跪地，握着一位终末期患者的手，与他交流如何更好地安排生命的最后时光。
    据了解，目前在我国上百家肿瘤专科医院中，有独立心理科设置的为数不多，不论是医生还是患者，都将目光更多地投向杀死癌细胞本身，癌症患者的心理关怀正面临重视度不够、医院资源有限、专业人员匮乏等一系列问题。
    唐丽丽说，心理社会肿瘤学从20世纪70年代成立至今在全世界范围内已得到长足发展，然而在我国仍处于起步阶段，如何将心理关怀与治疗更加有效地融入临床治疗中，还需要更多的实践探索。
    早在2007年，唐丽丽就将心理社会肿瘤学鼻祖、康奈尔大学医学院吉米·霍兰教授的著作《癌症也有人性的一面》，翻译成中文介绍给国内同行。在这本关注肿瘤患者及其家属心灵的书里，吉米·霍兰说，在美国，大约1/3在癌症门诊接受治疗的患者明显抑郁，仅有1/10被介绍到心理科去接受治疗。患者选择在沉默中挣扎，是担心医生会认为自己懦弱，甚至精神不正常，诉说心事对于治疗癌症也没有帮助。临床医生也不愿主动询问患者心理方面的问题，担心引起患者不高兴，同时担心自己没有接受过心理专业训练，无法解决这些问题。也有医生担心主动询问后，患者打开心扉，会耗尽自己一整天时间。这就造成“大夫不问，病人不说”。医患见面交流的时间越来越短，也让患者难以感受到医疗中的人文关怀。
    “医学不仅仅是装在瓶子里的药，癌症患者不是会喘气的瘤子。”唐丽丽说，医学是科学，也是艺术；需要技术，也需要人文。癌症患者是焦虑、抑郁的高发群体，尤其需要人文关怀，他们的心理痛苦需要化解；终末期癌症患者从容面对死亡，也需要专业人员帮助，给他们带去爱与温暖，“这些都是我们最需要补课的地方”。
    北京协和医院人文学院张新庆教授认为，现有医疗体系对于患者科学就医的指导明显不足，尤其是在人文、社会层面对患者的指导更为缺乏。确诊癌症后，早期癌症患者惶惶不可终日，以致过度恐慌、过度医疗；如何减少坏消息告知时对晚期患者的突发心理打击，走出生命不息、治疗不止的误区，平静度过生命最后时光的指导也较少。种种问题反映出医学教育、医疗体制、舆论宣传、医生行为方式、患者就医心态等方面存在脱节之处，但目前社会、医疗、教育体系还未能给予足够重视，要解决问题，就需要医务圈和社会各界尽快达成共识。
    “心理关怀应融在日常细节里”
    ——医务人员的关怀更加有力
    “让大爱在医学中绽放。”这是唐丽丽为中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会2015年年会确定的主题。她说，越来越多的癌症患者开始关注内心感受，渴求心理慰藉，医学界也日益意识到，在手术刀和药片之外，为患者解除心理和精神上的痛苦，在肿瘤整合治疗中同样重要。
    做了20多年肿瘤科医生的杨渤彦最近正在计划参加心理咨询师培训及考试。对于患者的心理安抚，杨渤彦有自己的小窍门：“心理疏导要找到症结所在。医生要尽可能多地跟患者交流，取得患者信任。医生对患者的心理关怀，应该融在日常工作的每个细节中。”
    “随着医学模式的转变，医生不仅要看病还要看人，医务人员在与患者沟通中，略微加以注意就会起到很好的效果。”张新庆说，对于癌症患者而言，家人的心理关怀至关重要，但有时家人的劝解、安慰并不能让患者放心，而来自医护人员的一句话、一个微笑和点头，都会让患者感到无比强大的力量，树立战胜疾病的信心，提高治疗依从性。
    唐丽丽认为，给予患者心理关怀，需要通过多学科协作，整合肿瘤、心理、精神科专业人员、护士、志愿者和社工等各方之力，给患者整体照护。此外，加强肿瘤心理学专业人才队伍的建设也迫在眉睫。肿瘤科医生受时间、精力、专业程度所限，难以满足患者深层次的心理需求，需要心理专业人员介入，通过心理个案辅导、团体干预小组等形式给予帮助。令人欣慰的是，近年来，全国多家省市级肿瘤专科医院相继成立了为肿瘤患者提供心理干预服务的心理科或心理工作室；北京、山西、河北、湖北等省（市）成立省级肿瘤心理学专业委员会，积极推动学术交流和学科发展。
    也有专家指出，在保证有心理问题的癌症患者能够获得及时准确诊断、多种模式治疗的同时，还需要促进社会健康体系发展，为患者提供最优质的环境。通过媒体传播正确信息，唤醒公众对于癌症在心理情感方面影响的认知，改善公众观念，消除对癌症患者的偏见，创造有利于他们的支持性工作环境，帮助癌症康复者顺利重返工作岗位。
    唐丽丽告诉记者一件让她特别开心的事：在公益基金支持下，北京大学肿瘤医院内科楼一楼大厅的“心音坊”正式启用，一架乌黑铮亮的钢琴摆放在葱茏的绿植中。每天都有志愿者在这里弹奏中外名曲，从《梁祝》到《献给爱丽丝》。她说，希望悠扬的音乐能带给癌症患者心灵的舒缓和轻松。
    “疼痛绝不仅是躯体症状”
    癌痛有多痛？从事癌痛治疗20多年的天津医科大学肿瘤医院疼痛科主任、中华医学会疼痛学分会癌痛学组组长王昆说，曾有一位因肺癌骨转移而备受癌痛折磨的老红军向他感慨道，癌痛比受刑还难受。
    疼痛是影响癌症患者生活质量的首要因素。90%的癌症患者经历过不同程度的疼痛。中度以上疼痛严重影响患者心情和生活热情。持续性疼痛容易让患者产生抑郁、焦虑等负面情绪，甚至自杀倾向。
    “疼痛绝不仅是躯体症状，而是躯体和心理症状的融合。疼痛诊断的金标准就是患者的主观感受。”北大肿瘤医院康复科主任唐丽丽说，疼痛治疗多用精麻类药物，抗焦虑、抗抑郁药物也是治疗疼痛的辅助用药，效果很好。有效的心理干预治疗有助于患者摆脱疼痛困扰。
    王昆说，疼痛症状背后，是患者身体免疫功能的下降，进而影响整体治疗效果。但我国的肿瘤专科医院目前尚缺乏疼痛治疗专业队伍。一项对全国130多家肿瘤专科医院的调研显示，有疼痛科门诊和病房的不超过10家，病床基本在20张左右；只有疼痛科门诊没有病房的医院不到30家。真正由疼痛科医生在做癌痛治疗的，比例非常低。
    王昆表示，医院疼痛专业人才队伍缺失、肿瘤专科医生对疼痛的治疗理念不符合病人需求等因素，都制约了癌痛治疗的开展。临床医生需要改变观念，关注疼痛；肿瘤专科医院需要加速疼痛治疗专业人才队伍建设和技术普及推广，“核心是如何让病人活得更好”。