患儿明年将被纳入血友病之家

    上周末，全省首个血友病患者之家在第一医院举办大型公益讲座，由中国医学科学院血液学研究所血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授授课，吸引近50名患者参加。
    目前全国共有约1.5万血友病人被纳入国家血友病信息管理及登记中心，第一医院是闽西南唯一一家加入该网络的医院。
    据介绍，明年起，血友病患者之家计划将儿童血友病患者也纳入管理范围，改变儿童血友病患者规范诊治率低的现状。资料显示，厦门血友病患者约有150余例，而目前登记的患者仅有80多名，这不包括儿童患者。目前，该院儿科有27名患者在治。第一医院血液科主任王思力介绍，该科将与儿科合作，计划明年将儿童患者纳入。为血友病患儿建立档案，实行统一管理，及时提供专业的咨询和用药指导。
    血友病患者之家的QQ群号为223590339患者及家属可申请加入。
    提醒
    莫名瘀青应重视
    王思力说，血友病患者多在两三岁时发现，常表现出皮肤黏膜出血症状，如跌倒后出现大块瘀斑，打预防针针口肿得像馒头几天不消退等。出现这些情况父母应留心，最好带孩子到医院进行凝血四项检查，排查血友病。
    据了解，目前厦门尚未开展血友病筛查。有家族史者或生过血友病儿的家长，可在怀孕前四个月内，到北京、上海、广州等地进行血友病筛查。