北京5岁血友病患儿厦门获救 “绿色通道”伸援手

资料图片

离开厦门前，陈先生特地送花给医护人员。

　　“我的孩子一直出血，救救他吧！”21日上午，第一医院血液科副主任医师苏蕊接到一个陌生电话，号码显示为北京。

　　放下电话，正好在医院值班的苏蕊立刻赶到急诊科。打电话的是从北京到厦门来旅游的陈先生，他的儿子才5岁半，两年前发现患有血友病。他随身携带了凝血八因子，在苏蕊帮助下，很快给孩子打了针，出血也及时止住了。

　　25日，准备返回北京的陈先生再次来到第一医院血液科，他是专程来给医护人员送花的。他说，在北京就听说厦门第一医院有个血友病绿色通道，没想到竟是真的。

　　【经历】

　　外地医院急诊室明明有药，非要等第二天签字才肯治疗

　　2小时内要用药，试着拨通厦门医生电话

　　“这些孩子没法选择自己的命运。我们明明可以为他们做些事，为什么就没人愿意做呢？”第一医院血液科主任王思力说起血友病患者，就忍不住掉眼泪。

　　去年8月，第一医院血液科成立了全省首个“血友病患者之家”，为血友病患者建立档案、统一管理，及时提供专业咨询和用药指导。陈先生遇到的就是他们。

　　陈先生说，孩子患病后一直没告诉家里老人。孩子不知道自己病了，只知道“比较容易受伤”。放暑假，他们决定带孩子到厦门旅游，孩子很高兴，一直盼望着。在出发前，他在游乐场玩耍时不小心扭伤了左脚踝，一直出血。

　　天真的孩子担心告诉父母自己受伤了，会不带他出来玩，于是忍着没说。直到下了飞机，陈先生才发现孩子走路一瘸一拐。

　　陈先生立刻上网搜索，发现苏蕊医生竟然公开了手机号码。抱着试一试的想法，他拨通了这个电话。“以前带孩子到外地旅游时，也遇到过相似的情况，但是当地医院都不愿收。”他说，有一次晚上孩子外伤流血，当地一家大医院急诊室明明有药，医生却不肯开，非得等到第二天早上到门诊签了字才给孩子治疗。

　　“厦门第一医院治疗这么及时，真的很难得。”陈先生说，血友病患儿在出血或怀疑出血的2小时内，必须尽快用药，否则会加重关节腔或深部肌肉的损伤，甚至造成终生残疾。

　　【目标】

　　患者抱团发挥“羊群效应”，让这一批孩子长大后不再一瘸一拐

　　公布QQ群号，有需要的患者及家属可加入

　　血友病患者之家，是在王思力的推动下成立的。

　　王思力说，血友病是一种X染色体连锁的先天性出血性疾病。根据世界血友病联盟全球年度调查估算，每万人中约有一人为血友病患者。此前，厦门也与其他地方医院一样，病人分散在多家医院，缺乏系统管理的专业机构，患者对疾病的防治知之甚少，成年后致畸率很高。

　　有一次参加学术活动，她看到国外患者由于从小得到良好的预防和管理，长大后可以像正常人一样生活。“看到他们跑步、骑车、踢球的照片，我感触很深。”王思力说，与此形成鲜明对比的是，厦门的未成年患者在多次出血后，大多走路都是一瘸一拐的。

　　“这些孩子从小被圈在家里，心理上也较封闭，很难就学就业。”王思力说，由于管理负担重，没有医院愿意做这项工作。第一医院是全市唯一一家加入国家血友病病例登记信息管理中心的医院，成立的血友病患者之家，希望能借助这个平台推行患者登记制度，直接了解患者病情，便于平时随访、护理以及宣教咨询。

　　有了“家”，当然少不了“管家”。做这项工作完全是义务的，血液科指派苏蕊专门负责，并设立咨询电话、建立了QQ群，第一时间提供专业辅导，主动跟踪管理。更重要的是，教病人学会自我管理。

　　很多病人和家属久病成医，也能发挥“羊群效应”，互相抱团取暖。“我们的目标，至少是要让这批孩子长大后不再一瘸一拐的。”苏蕊说，目前血友病患者之家共有42名成员，其中年龄最大的已有52岁，最小的仅两岁。

　　血友病患者之家的QQ群号为223590339，有需要的患者及家属可申请加入。

　　【服务】

　　出血患者需要大量“熊猫血”，医生赶来会诊并联系输血者

　　网上公布联系电话，总能第一时间赶到

　　“如果得不到有效的预防和治疗，血友病患者的致残率很高，甚至有的患者因为出血而失去年轻的生命。”苏蕊说，一名患者自己因多次出血关节残疾，他的哥哥在多年前因消化出血不幸去世。他的父母老年丧子，对小儿子加倍珍惜，怕他受伤甚至限制他的活动。

　　去年，这名患者加入了血友病患者之家，苏蕊留下了自己的电话号码，叮嘱他们遇到紧急情况时可以直接联系她。有一天半夜，这名患者突然出血，老父亲把他背到第一医院。由于凝血八因子属于特殊药品，需药房专人对接，只能无奈地等待。此时已是凌晨3点多，这名父亲拨通了苏蕊的电话，经她协调，患者很快用上了药。

　　两年前，一对来自温州的双胞胎患者突然出血，晕倒在急诊室。当时患者的血红蛋白仅6克，为正常值的一半，需要大量输血。验血后发现，患者的血型竟是Rh（-）AB型，俗称“熊猫血”，十分稀少，血站一时难以提供如此大量的血液。苏蕊赶来会诊，协调药物并联系输血者。经过一周治疗，患者才转危为安。

　　“可能是从小被忽视的缘故，这群人其实特别有爱，很懂得感恩。”苏蕊告诉记者，她和很多患者成为朋友，每天都有患者通过QQ群或电话向她咨询，比如出血后如何促进恢复、患儿发育问题、如果要做手术怎么办等。

　　【报销】

　　本市户籍重型患者治疗费用，可报销80%-90%

　　厦门救助政策 走在全国前列

血友病需终身治疗。 资料图片

　　王思力说，血友病的治疗主要是补充病人体内缺乏的凝血八因子。平时轻、中型不用特别处理，但重型患者需接受预防性治疗，即在出血之前定期补充凝血因子，使其在体内保持一定浓度，就能像正常人一样生活。

　　目前，补充凝血因子主要有三种途径，一是进口重组凝血因子，效果好，但费用也较高，每支约需1400元；国产凝血因子价格只有进口的1/3，但经常缺货；血浆虽便宜且充足，但因凝血因子含量有限，效果不够理想，且有感染传染性疾病的风险。

　　血友病需终身治疗，预防治疗每年费用约为10万元左右，对于普通家庭几乎是个“无底洞”。更重要的是，这些患者大多没有劳动能力，很多原本就不宽裕的家庭因此变得一穷二白。由于经济负担重、凝血因子供应短缺，目前仅少数患儿能获得预防性治疗，且多是低剂量、短期的。

　　据悉，北京的医保只能报销国产凝血因子，每支大约400元，每周需要两次预防性治疗，每次两支，一个月的治疗费用要6000多元。

　　厦门血友病患者救助政策走在全国前列，进口药也可以报销。本市户籍的重型患者治疗费用可报销80%-90%，剩余费用慈善机构也会予以援助。

　　【小贴士】

　　莫名淤青应重视

　　第一医院血液科主任王思力说，血友病患者多在两三岁时发现，常表现出皮肤黏膜出血症状，如跌倒后出现大块淤斑，打预防针针口肿得像馒头几天不消退等。出现这些情况父母应留心，最好带孩子上医院进行凝血四项检查，排查血友病。

　　据了解，目前厦门尚未开展血友病筛查。有家族史者或生过血友病儿的家长，可在怀孕前四个月内，到北京、上海、广州等地进行血友病筛查。