全省首个血友病患者之家在厦成立　第一医院将统一管理

    记者昨日从第一医院获悉，该院血液科成立了福建省首个血友病患者之家，将为血友病患者建立档案、实行统一管理，及时提供专业的咨询和用药指导。
    第一医院血液科王思力主任说，血友病是一种X染色体连锁的先天性出血性疾病，根据世界血友病联盟全球年度调查的估算，每万人之中约有1人为血友病患者。血友病的一个典型表现是自发性出血倾向，表现为婴幼儿期容易出现淤伤，特别是关节、肌肉和软组织的反复出血。如发现上述情况，很有可能为血友病患者。
    血友病预防治疗的关键是，在出血或怀疑出血的2小时以内尽快用药，否则会加重关节腔或深部肌肉的损伤，甚至造成终生残疾，从而导致治疗时间、金钱成本大幅增加。但遗憾的是，目前许多城市缺乏系统管理血友病患者的专业机构，患者的专业知识也很匮乏，不知道如何预防，也不了解早期治疗的重要性。
    此次第一医院血液科成立血友病患者之家，就是希望能够及时了解患者病情，更好地为患者提供直接、专业的服务。厦门血友病患者之家指派血液科副主任医师苏蕊（电话18059209966）负责，同时还设立咨询电话，建立了qq群（群号223590339）。
    苏蕊说:“通过电话、qq群，我们把闽西南地区的血友病患者管理起来，主动对他们开展跟踪管理。以前血友病患者出现关节肿胀或者出血，都不知道怎么办、找谁咨询，现在他们能随时找到我们，我们也能第一时间提供专业指导。”
    据了解，半年前，第一医院作为厦门市唯一一家加入国家血友病信息管理及登记中心的医院，已对所有来医院就诊的血友病患者进行了规范化管理，血友病患者之家成立后，医院将借助这个平台广泛推行血液病患者登记制度。