“星星的孩子”独自在闪烁
中国每167个人就有1个患自闭症,他们渴望关爱与包容
▲自闭症儿童又被称为“星星的孩子”
今天是“世界自闭症日”。据统计,目前我国自闭症发病率约为6/1000,也就是167人中就有一个。厦门市妇幼保健院儿童保健科副主任医师江瑞芬介绍,目前,自闭症发生率呈逐年增长趋势,尤其是轻度自闭症。厦门市尚未统计过相关数据,但明年将开展自闭症筛查。
正如“星恩”自闭症教育培训中心创办人涂文澜所言,如果没有切身体会,普通人根本无法体会自闭症孩子家庭的痛苦。所以,在她眼里,所有的自闭症孩童都是她自己的“孩子”。
自闭症儿童又被称为“星星的孩子”
晨报讯(记者 陈淑君 通讯员 张大勇 李灿瑜)每年的4月2日是“世界自闭症日”。美国奥斯卡金像奖影片《雨人》中的人物雷蒙巴比特,让人印象深刻。雷蒙巴比特患有严重自闭症,但对数字十分敏感。
自闭症发病率约6/1000
据统计,目前我国自闭症发病率约为6/1000,也就是167人中就有一个。厦门市妇幼保健院儿童保健科副主任医师江瑞芬介绍,目前,自闭症发生率呈逐年增长趋势,尤其是轻度自闭症。厦门市尚未统计过相关数据,但明年将开展自闭症筛查。
厦门市仙岳医院心理测验室主任李韵介绍,孤独症(即自闭症)有三大典型症状:语言和沟通能力发育障碍、社交功能障碍和重复的行为与兴趣。部分孩子还会出现其他的一些问题,如:智力低下、多动、感觉损害等。
自闭症儿童多数有特长
不过,在治疗的过程中,李主任也发现,很多孤独症的孩子,都有这样那样的“特长”:有的孩子听一遍曲子就能准确重复弹奏;有的孩子记性超群,可以背出听到的长串数字;还有的孩子则对色彩异常敏感,有绘画天赋。
此前,有研究指出,牛顿、爱因斯坦等天才可能在不同程度上患有亚氏保加症。亚氏保加症是自闭症的一种,他们拥有正常的智力及语言能力,但是行为古怪,不善沟通,专注于自我世界,但在某些方面表现出超凡的天分。
“一些家长最初都觉得孩子是神童。”李主任说,自闭症患者被称为星星的孩子,因为他们只停留在自己的思想世界,对外界事物表现出冷漠或排斥,只对个别事物或行为特别留意或有较大反应。
男孩患病比例比女孩高
据悉,孤独症患者中男孩的患病比例是女孩的3倍-4倍。孤独症的症状最早出现在什么年龄,目前尚未确定,大部分患儿在2岁前就有所表现。虽然孤独症患者会持续表现出社会功能缺陷以致一生与别人不同,但大部分患儿随年龄增长症状会逐步改善,以后是否能治愈,取决于患儿的智力水平和语言发育水平。
【延伸阅读】
因孩子患自闭症,她放弃事业在集美办自闭症培训中心
30个“星儿”都是我的孩子
爱孩子的涂老师婉拒了记者进培训中心拍摄的要求,她希望这个社会多一些包容和接纳。
晨报记者 袁青青
“咚咚咚”,一个胖乎乎的小男孩,突然间朝着音乐教室奔跑过去,迈着小步的奶奶追赶不上,孩子最后被涂文澜老师拦腰抱起,孩子笑了,淘气又可爱。涂老师说,这些孩子表面看上去与别的孩子无异,有一个动听的名字———星星的孩子;也有一个更让父母“不愿面对”的名字———自闭症儿童。
[决心]
为孩子弃工作办培训班
在集美,有一家星恩自闭症教育培训中心,涂文澜是创办人,也是一个自闭症儿童的妈妈。她说,如果没有切身经历,普通人根本无法体会自闭症孩子家庭的痛苦。
她告诉记者,自从孩子3岁多被诊断为自闭症后,她便放弃了自己的事业,全家人整天围着孩子转。“小家伙每天只睡三四个小时,脾气暴躁,经常尖叫。他把自己‘囚禁’了。”回忆起当初,涂老师说那段岁月太难熬,大人苦,孩子更苦。为此,她曾带着孩子走遍了北京、武汉、香港等全国各地寻名医。“我就是一个妈妈,‘妈’这个字拆开来看,就是作为一个女人,心甘情愿为孩子当牛作马。”涂老师说这是她对30多个“星星的孩子”不变的母爱,而她创办“星恩”的初衷也是助人助己。
[希望]
用爱沟通会发光
“来摇一摇手鼓。”在老师的要求下,有的孩子配合着拍一拍铃鼓,有的孩子茫然地东张西望,并不明白老师在说什么,也有的低着头默不做声。
涂老师介绍,小女孩乐乐(化名)患有自闭症,伴有发育迟缓,刚来培训中心时,症状很严重。“几个月来,每天哭闹不止,甚至还会边哭边用脑袋撞墙。”涂文澜介绍,自闭症孩子需要家长、特教老师付出极大的耐心和爱心,这样才能见到希望。
记者得知,经过治疗和康复训练,如今的乐乐不仅会喊“妈妈”,当老师喊“上课”时,她也能听懂并会跟着走了。
[困惑]
自闭儿长大了怎么办
据涂老师介绍,中心的30多个“星儿”来自各地,年龄多为2岁至13岁。
“大龄‘星星的孩子’是目前最担心的。”涂文澜希望每一个“星星的孩子”可以有尊严的生活,也希望这个社会对孩子们多一些理解包容,也要学着接纳这些孩子。
然而孩子们大了该怎么办?哪里可以庇护他们?这成为了她最想解开的一道难题,也是她工作中正在努力的方向。