孙子三年前患上罕见病 坚强奶奶陪伴艰难求医

　　“去看望罗杰，握他的手，说安慰和鼓励的话。他困难地喘着气，已经很久无法发声说话，但我却可以看到他脸上绽放着艰难而顽强的微笑，还有他眼睛里坚毅勇敢的眼神。” ——摘自爱心人士公益日记

　　海峡名医网讯  身高180厘米，体重却不足70斤。16岁四川男孩罗杰，再次牵动着南安义工们的心。8月28日，罗杰因高烧40.5℃被送进南安市医院。

　　罗杰13岁时，被确诊为肝豆状核变性疾病，据不完全统计，这一罕见疾病在中国仅有3000例。患病后，原本高大挺拔的罗杰，身体开始变形，骨瘦如柴，日常生活无法自理，全靠76岁高龄的奶奶在旁照顾。昨日，早报记者随同爱心公益协会会长苏少隆、泉州大开元寺扶贫救灾公益协会义工们前往南安市医院，看望慰问罗杰，并为他带去5300元慰问金。

　　“全家的希望”病倒了

　　病床上的罗杰面色苍白，无法说话。他的身体瘦得仅剩皮包骨，手脚关节的骨头凸出。一旁正在看护的奶奶向乾芬说，罗杰是27日凌晨4时开始发烧的，“前天晚上烧到40℃，我买了三袋冰袋为他敷了全身，昨天才送来医院。”

　　罗杰自小与奶奶相依为命，“他才三个月大时，母亲就因病过世，父亲常年在福建打工。罗杰自小就跟着我，我到哪打工他就跟到哪，从福建到湖南他都跟着”，向奶奶说，罗杰学习成绩特别好，考虑到他即将升入初中，2008年，奶奶将他送回四川隆昌市的外婆家上初中。

　　谁知，就在初二下学期时，这个品学兼优的孩子生病了。

　　向奶奶清楚地记得，那天是2009年4月13日。身高已有175厘米的罗杰在学校的操场上做广播体操，“做着做着，人蹲下去就倒了，想再站起来，已经不行了”。接到电话的向奶奶，急忙赶回老家。罗杰外婆家一家三口有两个病患，无暇再照顾罗杰，向奶奶就自己带着罗杰到重庆两家医院检查，但都查不出病因，罗杰休息了几天又回到学校上学。

　　“生命是脆弱的。刹那之间，可以是天堂，也可能是地狱。”

　　奶奶带着他辗转求医

　　那次晕倒后，向奶奶一直挂念着罗杰的病。虽然此后罗杰没再出现晕倒的症状，但他的身子一直不停地消瘦，“他是我们全家的希望，可不能生病”，向奶奶说，班主任还发动班级师生为罗杰捐款。几天后，70多岁的向奶奶带着罗杰开始四处求医。

　　“去了河南、北京，都没什么进展。”罗杰越来越瘦，行动开始变得迟缓，说话也越来越短。此时，为了给罗杰治病，向奶奶已欠下四五万元债务。2009年9月，向奶奶听说厦门大学附属中山医院可治这种病时，就带着罗杰来到厦门。

　　罗杰的病终于得到确诊——肝豆状核变性，俗称威尔逊氏病。“医生说，治疗3个月就有可能痊愈，他们已经治愈了14例”。但当时，向奶奶身上仅有1000多元，罗杰住院14天后，出院了。

　　“当时，同病房有个叫张光贤的病友，他妻子也是四川人。他觉得孩子太可怜了，动员医院的病人给我们捐了2000多元。”奶奶说，在病友的帮助下，2010年3月罗杰再次到中山医院治疗了半个月。然而，第二次再入住医院，罗杰的病情越来越不乐观了，“他已经不能说话，也没办法下地走路了，还要别人喂食”。

　　“只有身高还在长。他曾开玩笑说，自己是得了什么‘高症’，啥都不长，尽长身高。”向奶奶说。

　　“生命是顽强的，在地狱中也能绽放天堂般的微笑。”

　　坚强奶奶彻夜守护孙子

　　去年4月份，从厦门大学附属中山医院出院后，向奶奶与罗杰来到南安，罗杰的父亲在南安打工，“他患有腰椎间盘突出症，身体也不好，打工每个月工资仅1500元”。奶奶和罗杰租住在南安南大路一间简陋的民房里，摆放下两张床后，就只剩下一条窄窄的过道。

　　屋内最值钱的家具是电视，也是病友张光贤送的。向奶奶说，在家时，罗杰会自己坐起来靠着墙看电视。奶奶从书中拿出几张罗杰小时候的照片。照片上十岁的罗杰，穿着一套蓝色的小西装，白白胖胖的，和现在判若两人。

　　罗杰与奶奶感情很好，奶奶一走远，病床上的罗杰就不时挪挪手脚，示意着要奶奶过来。奶奶笑笑说，“他就是调皮”，便走过去帮罗杰活动活动筋骨。

　　虽然不能说话，但罗杰会用手机打字和奶奶沟通。“他只要想说什么，就会拿手机去打字，再拿给我看”，奶奶虽然没读过书，但慢慢学，也渐渐看明白了孙子的话。“但昨天他想跟我说点什么，想要用手机打字，可是手抖得厉害，打不了。”

　　看着病床上的孙子，向奶奶既心疼又焦急，已三天吃不下饭了，但她仍然相信，一定有办法治好罗杰的病。“罗杰说，奶奶不吃饭，我和爸爸就没指望了……”

　　据南安市医院医生叶恒介绍，罗杰现在的情况很不乐观，肝豆状核变性引起了肾衰竭，全身的肌体功能也在下降，目前只能勉强维持着。

　　“走出罗杰家租住的民房，风烛残年的奶奶，湿透的眼睛和沙哑柔弱的声音，刺痛我内心。”

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　　肝豆状核变性（hepatolenticular degeneration，HLD）又称威尔逊氏病，常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病。由Wilson首先报道和描述，是一种遗传性铜代谢障碍所致的肝硬化和以基底节为主的脑部变性疾病。临床上表现为进行性加重的椎体外系症状、肝硬化、精神症状、肾功能损害及角膜色素环K-F环。

　　据不完全统计，欧美本病发病率为0.2/10万人口，患病率为1/10万人口，杂合子为 1/4000人口。日本资料患病率约1.9~6.8/10万人口。中国虽缺乏本病的流调资料，1976年10月至2000年10月间收治来自全国各地的HLD患者已近3000例，可见本病在中国并不少见。