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小伙晨起小便反复呈酱油色 持续低烧疲惫患上罕见病

2025-06-13 14:48:12厦门网佚名查看次数:46

         厦门网讯(厦门日报记者 楚燕 通讯员 石青青 陆婧媛)早晨起床上厕所,马桶里都是酱油色尿,这诡异的“血色清晨”现象——晨起时尿液颜色最深,成了林先生挥之不去的困扰。上个月,他终于得到确诊,这才知道自己患上了罕见病。经过治疗,目前林先生的尿色已恢复正常。

  上个月,28岁的林先生带着一身疲惫走进厦门大学附属中山医院。过去半年里,深如酱油的小便、持续低烧与莫名疲惫如影随形,血红蛋白值一度跌至正常人1/3水平,连走路都气喘吁吁。

  事实上,林先生的贫血症状最早可追溯至2014年。十年间,他辗转多家医院,病情始终未获明确诊断。去年8月起,他的症状急剧恶化,抱着一线希望到厦大附属中山医院求诊,最终被确诊为“阵发性睡眠性血红蛋白尿”(PNH)。

  “这是一种罕见病,极具迷惑性。”中山医院罕见病团队专家解释,PNH呈阵发性发作,临床极易与再生障碍性贫血混淆。血液科主任王思力带领团队启动精准诊断程序,通过骨髓活检及高灵敏度流式细胞术检测等,最终锁定“元凶”:患者体内存在异常的PNH克隆细胞。这些缺乏特定保护蛋白的细胞,被人体自身过度活化的补体系统错误识别并疯狂攻击,引发严重的血管内溶血,这正是“酱油尿”和重度贫血的根源。这种异常状态还会大幅增加血栓及致命感染风险。

  面对传统治疗难以遏制的补体异常活化,医疗团队依据国际前沿方案启用新型药物。治疗一个月后,困扰林先生半年的酱油色尿液逐渐恢复清澈,持续低烧消失,体力和耐力显著提升。“早上再也不用胆战心惊看马桶了,力气真的回来了!”林先生难掩激动。

  王思力提醒,若出现不明原因严重贫血、晨起深茶色或酱油色尿、持续疲劳及反复感染等症状,须高度警惕PNH可能。

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