90后女子患罕见病，20年来长红斑还生出肿瘤！
2018-07-10 09:39:09新华网佚名查看次数：599
原标题：90 后女子患罕见病，20 年来长红斑还生出肿瘤
深圳新闻网讯 90 后女子贺小姐（化名）因皮肤问题做了 20 年美容手术，肾脏又长了肿瘤。近日，她在中国医科院肿瘤医院深圳医院（简称：市肿瘤医院）泌尿外科就诊时，被科室主任田军一眼认出是罕见病 TSC（结节性硬化症）。吃了三个月的药，贺小姐不仅肾脏的巨大肿瘤小了，脸上皮肤也光滑了。
重庆女子一直长斑还生出肿瘤
贺小姐是一名重庆白领，小时候就长的讨人喜欢，但让她和父母苦恼地是，从小她身上、脸上会长出一些红斑。更可恨的是，这些红斑做完激光美容后，过一段时间又会长出来。从她上小学开始，家里人就带着她四处求医，做了很多次美容手术，可脸上那些可气的红斑就像野草一样，总也除不干净。
长大成家后，贺小姐怀孕时检查出双肾各自长了一个二十公分的巨大肿瘤，是双肾错构瘤，也叫血管平滑肌脂肪瘤，虽然是良性的，但这么大的错构瘤，肿瘤随时都可能破裂。丈夫知道她的病情以后，竟然弃她而去，贺小姐冒着巨大风险，生下了女儿。
对症用药后病症迅速缓解
贺小姐为了治疗肿瘤奔波于各大城市的医院，但得到的答案都是，肾脏的错构瘤太大无法手术，也没有好的治疗方法。不久前，她来到深圳亲戚家散心，并来到市肿瘤医院就诊。来自北京的田军明确地告诉她，她患的是罕见病 TSC。
据介绍，TSC 是结节性硬化症。肾上错构瘤也叫结节性硬化症相关性肾血管平滑肌脂肪瘤。TSC 是一种常染色体显性遗传病，由 TSC1/TSC2 基因突变引起，并且有可能会遗传给子女。而且这种病会累及全身皮肤、内脏器官和神经系统，最常见的表现有面部蝶形红斑（血管纤维瘤）、皮肤色素脱失斑、鲨鱼皮斑等；肾血管平滑肌脂肪瘤、肝脏血管瘤、肺淋巴管肌瘤病；大部分患者会有癫痫、智力减退。
田军表示，贺小姐的肾脏错构瘤太大，不适合手术。但现在有一种治疗肿瘤的靶向药物，刚好是针对 TSC 基因的。她的病吃药就可以控制，甚至吃药还有一定的美容功效。贺小姐用药三个月后，不仅肿瘤小了，皮肤也光滑了，果真在治疗肿瘤的同时还 " 美了容 "。
深圳晚报记者 周倩
深圳新闻网讯 90 后女子贺小姐（化名）因皮肤问题做了 20 年美容手术，肾脏又长了肿瘤。近日，她在中国医科院肿瘤医院深圳医院（简称：市肿瘤医院）泌尿外科就诊时，被科室主任田军一眼认出是罕见病 TSC（结节性硬化症）。吃了三个月的药，贺小姐不仅肾脏的巨大肿瘤小了，脸上皮肤也光滑了。
重庆女子一直长斑还生出肿瘤
贺小姐是一名重庆白领，小时候就长的讨人喜欢，但让她和父母苦恼地是，从小她身上、脸上会长出一些红斑。更可恨的是，这些红斑做完激光美容后，过一段时间又会长出来。从她上小学开始，家里人就带着她四处求医，做了很多次美容手术，可脸上那些可气的红斑就像野草一样，总也除不干净。
长大成家后，贺小姐怀孕时检查出双肾各自长了一个二十公分的巨大肿瘤，是双肾错构瘤，也叫血管平滑肌脂肪瘤，虽然是良性的，但这么大的错构瘤，肿瘤随时都可能破裂。丈夫知道她的病情以后，竟然弃她而去，贺小姐冒着巨大风险，生下了女儿。
对症用药后病症迅速缓解
贺小姐为了治疗肿瘤奔波于各大城市的医院，但得到的答案都是，肾脏的错构瘤太大无法手术，也没有好的治疗方法。不久前，她来到深圳亲戚家散心，并来到市肿瘤医院就诊。来自北京的田军明确地告诉她，她患的是罕见病 TSC。
据介绍，TSC 是结节性硬化症。肾上错构瘤也叫结节性硬化症相关性肾血管平滑肌脂肪瘤。TSC 是一种常染色体显性遗传病，由 TSC1/TSC2 基因突变引起，并且有可能会遗传给子女。而且这种病会累及全身皮肤、内脏器官和神经系统，最常见的表现有面部蝶形红斑（血管纤维瘤）、皮肤色素脱失斑、鲨鱼皮斑等；肾血管平滑肌脂肪瘤、肝脏血管瘤、肺淋巴管肌瘤病；大部分患者会有癫痫、智力减退。
田军表示，贺小姐的肾脏错构瘤太大，不适合手术。但现在有一种治疗肿瘤的靶向药物，刚好是针对 TSC 基因的。她的病吃药就可以控制，甚至吃药还有一定的美容功效。贺小姐用药三个月后，不仅肿瘤小了，皮肤也光滑了，果真在治疗肿瘤的同时还 " 美了容 "。
深圳晚报记者 周倩
