与病魔抗争8年从未放弃 24岁姑娘渴望完成肾移植
2018-05-19 13:05:10浙江在线佚名查看次数：594
今年50出头的马屿镇外垟村人郑远跟，是一位邻里乡亲熟悉的“虾皮佬”。天气晴好的时候，他骑着三轮车，车上载着他从水产城进的虾皮和鱼干，沿着周边几个村庄一路叫卖。原本，他挣的钱足够整个家庭的开销，他还打算去考驾照买汽车。但是，8年前女儿郑苏丹被查出红斑狼疮后，这个家庭逐渐负债累累。卖虾皮成了他的“副业”，跑医院、寻找治疗方法、寻求救济成了他的“主业”。
血透3年，因为没钱
错过已经匹配的肾源
5月5日，郑苏丹跟着父母来到武汉大学人民医院，这次是奔着肾移植手术来的。第三天，医院里传来好消息，郑苏丹有了匹配的肾源。一家人兴奋之余，医生的一句话又让他们陷入忧愁：钱准备好了吗？
郑远跟的银行卡里只有6万元，这是全家唯一一笔“巨款”。而肾移植费用大概要60万元。医生跟他说，你先在医院的账户里存二三十万元，先把手术做了，后续的治疗费用再筹集。可是，这20来万元的手术费用，也实在为难了这家人。最终，郑苏丹与肾移植手术擦肩而过。
肾移植手术暂时搁浅了，但是让郑苏丹内心牵挂的是：“父母为我日夜操劳，一天天老去，而弟弟一天天长大。”她的“野心”很大，她想要成为家里的“顶梁柱”，她的愿望是希望早点完成肾移植手术，养好身体后尽快找份工作，减轻家里的负担，帮助弟弟交学费。
郑苏丹说话的声音慢悠悠，电话里几度哽咽。这位1994年出生的女孩，已与病魔抗争了8年之久，一般人想象不出她经历了多少痛苦——消化道大出血、几度进重症监护室、长达3个月吃不了饭。这些，她只字未提。但在她最柔软的内心深处，装着的不是自己，是同样也深爱她的家人。
3年来每次去血透
靠一个包子解决午饭
2010年，郑苏丹被查出红斑狼疮。这一年，她刚好在当地读初三。初三的最后一个学期，她几乎是在医院里度过的。老师劝她留级，第二年再参加中考。郑苏丹却说：“父母赚钱辛苦，再读一年还要多花钱。我在医院里有自习，我今年就参加中考。”
她没有让老师和父母失望，以不错的成绩进了塘下二职，还拿到了奖学金。毕业后，她去杭州就读职业技术学院。就在她一步步走近理想的时候，2014年底，她连续20多天高烧。2015年4月，她入住温州一医，一待就是数月，多次徘徊在生死关头，最终挺了过来。
红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，可损害人体的内脏器官。重症胰腺炎、血管炎，郑苏丹无一幸免。“消化道大出血的时候，血是一盆接一盆从房间里端出来，她妈妈吓得泣不成声。最后苏丹在重症监护室里保住了命。”郑远跟回忆起当时的“惨烈”情形。
此时，郑苏丹的病情损坏了肾的功能，她被诊断为慢性肾衰竭、狼疮性肾炎。2015年夏天，她开始了漫长的血透之路。一开始，为了方便血透，他们在温一医附近找了租金便宜的房子。直到去年9月份，因为当地拆迁，郑苏丹和家人又搬回了马屿镇上租住。因为老家外垟村实在太偏僻，坐公共汽车赶不及去温州做血透。
“我都不知道是怎么熬过来的。”说起每次独自坐车去血透，郑苏丹这样感叹。尽管租住在镇上，她也要早上6时多起床去赶最早的一班至温州的快客。然后，她在医院的路口下车，走路到院区，顺便在医院门口花2元钱买个包子或馒头。偶尔也会“奢侈”一下，再买杯豆浆。血透从9时开始，13时结束。医院门口买的包子或馒头，就是午饭。
为了省钱，回家时郑苏丹选择坐公交车。“虽然麻烦了点慢了点，还要换乘，但与快客相比，能节约14元呢。”她说。早上6时多出门，回到家时往往已是18时多了。12个小时里，她基本上靠一个包子充饥。
身高1.6米的郑苏丹，以前身体还好的时候，体重有48.5公斤。如今，她只有35公斤多。
求医8年，“榨干”存款
还负债30万元
这次，郑远跟把母女俩留在武汉一边治疗，一边等待肾源，他自己回了瑞安，想办法筹钱。这几天，他带着资料东奔西走，去找各大救助机构寻求帮助。如今，他的电瓶三轮车上载着的是一叠叠资料，各种化验单、出院小结、筹款记录等。
这8年来，为了治疗女儿的红斑狼疮，他到处求医，也受过骗上过当。原本生活条件在村里还过得去的家庭，慢慢负债，向亲朋好友借遍了钱。郑远跟说，这8年来，治疗的钱花了有70来万元，现在还举债30万元。他自己用的手机，依然是10多年前200元买的诺基亚老款，手机上所有按键上的数字和标识都已被磨得看不见了。
2015年，郑苏丹的事情被媒体报道后，收到了25万元爱心款。郑远跟是个心细的人，寻求帮助的同时还记得是谁在帮助他们。他将捐款人及其捐款数目一一记下来，打印成册。
5月15日早上，壹元爱心公益服务中心和市慈善总会、马屿红十字会、壹家亲公益群等带着爱心款，来到郑远跟家里，送上44250元，其中包括不少爱心人士临时募集的善款。
壹元爱心公益服务中心负责人诸葛泽烜说：“郑苏丹是我们壹元爱心成立时救助的第一位对象，我们一直在关注她。”这几天，诸葛泽烜连续在自己的微信上为郑苏丹发起募捐，并及时公布捐款信息，他希望有更多的爱心人士伸出援手，帮助郑苏丹早日恢复健康。
[相关链接]
系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，可能会损害人体的任何部位。狼疮会导致一个人的免疫系统出毛病，使它无法区分细菌、病毒、细菌和身体健康的组织。大多数系统性红斑狼疮最常见的是导致肾脏炎症的疾病，约有百分之六十至百分之七十五的狼疮患者最终会发展为肾脏问题，肾脏移植通常是首选。
捐款方式：
户名：瑞安市慈善总会
开户行：工商银行安阳支行
账号：1203281119064202982
捐款备注：定向捐助郑苏丹
也可扫微信捐款二维码（瑞安市慈善总会的店铺），捐款备注：定向捐助郑苏丹
血透3年，因为没钱
错过已经匹配的肾源
5月5日，郑苏丹跟着父母来到武汉大学人民医院，这次是奔着肾移植手术来的。第三天，医院里传来好消息，郑苏丹有了匹配的肾源。一家人兴奋之余，医生的一句话又让他们陷入忧愁：钱准备好了吗？
郑远跟的银行卡里只有6万元，这是全家唯一一笔“巨款”。而肾移植费用大概要60万元。医生跟他说，你先在医院的账户里存二三十万元，先把手术做了，后续的治疗费用再筹集。可是，这20来万元的手术费用，也实在为难了这家人。最终，郑苏丹与肾移植手术擦肩而过。
肾移植手术暂时搁浅了，但是让郑苏丹内心牵挂的是：“父母为我日夜操劳，一天天老去，而弟弟一天天长大。”她的“野心”很大，她想要成为家里的“顶梁柱”，她的愿望是希望早点完成肾移植手术，养好身体后尽快找份工作，减轻家里的负担，帮助弟弟交学费。
郑苏丹说话的声音慢悠悠，电话里几度哽咽。这位1994年出生的女孩，已与病魔抗争了8年之久，一般人想象不出她经历了多少痛苦——消化道大出血、几度进重症监护室、长达3个月吃不了饭。这些，她只字未提。但在她最柔软的内心深处，装着的不是自己，是同样也深爱她的家人。
3年来每次去血透
靠一个包子解决午饭
2010年，郑苏丹被查出红斑狼疮。这一年，她刚好在当地读初三。初三的最后一个学期，她几乎是在医院里度过的。老师劝她留级，第二年再参加中考。郑苏丹却说：“父母赚钱辛苦，再读一年还要多花钱。我在医院里有自习，我今年就参加中考。”
她没有让老师和父母失望，以不错的成绩进了塘下二职，还拿到了奖学金。毕业后，她去杭州就读职业技术学院。就在她一步步走近理想的时候，2014年底，她连续20多天高烧。2015年4月，她入住温州一医，一待就是数月，多次徘徊在生死关头，最终挺了过来。
红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，可损害人体的内脏器官。重症胰腺炎、血管炎，郑苏丹无一幸免。“消化道大出血的时候，血是一盆接一盆从房间里端出来，她妈妈吓得泣不成声。最后苏丹在重症监护室里保住了命。”郑远跟回忆起当时的“惨烈”情形。
此时，郑苏丹的病情损坏了肾的功能，她被诊断为慢性肾衰竭、狼疮性肾炎。2015年夏天，她开始了漫长的血透之路。一开始，为了方便血透，他们在温一医附近找了租金便宜的房子。直到去年9月份，因为当地拆迁，郑苏丹和家人又搬回了马屿镇上租住。因为老家外垟村实在太偏僻，坐公共汽车赶不及去温州做血透。
“我都不知道是怎么熬过来的。”说起每次独自坐车去血透，郑苏丹这样感叹。尽管租住在镇上，她也要早上6时多起床去赶最早的一班至温州的快客。然后，她在医院的路口下车，走路到院区，顺便在医院门口花2元钱买个包子或馒头。偶尔也会“奢侈”一下，再买杯豆浆。血透从9时开始，13时结束。医院门口买的包子或馒头，就是午饭。
为了省钱，回家时郑苏丹选择坐公交车。“虽然麻烦了点慢了点，还要换乘，但与快客相比，能节约14元呢。”她说。早上6时多出门，回到家时往往已是18时多了。12个小时里，她基本上靠一个包子充饥。
身高1.6米的郑苏丹，以前身体还好的时候，体重有48.5公斤。如今，她只有35公斤多。
求医8年，“榨干”存款
还负债30万元
这次，郑远跟把母女俩留在武汉一边治疗，一边等待肾源，他自己回了瑞安，想办法筹钱。这几天，他带着资料东奔西走，去找各大救助机构寻求帮助。如今，他的电瓶三轮车上载着的是一叠叠资料，各种化验单、出院小结、筹款记录等。
这8年来，为了治疗女儿的红斑狼疮，他到处求医，也受过骗上过当。原本生活条件在村里还过得去的家庭，慢慢负债，向亲朋好友借遍了钱。郑远跟说，这8年来，治疗的钱花了有70来万元，现在还举债30万元。他自己用的手机，依然是10多年前200元买的诺基亚老款，手机上所有按键上的数字和标识都已被磨得看不见了。
2015年，郑苏丹的事情被媒体报道后，收到了25万元爱心款。郑远跟是个心细的人，寻求帮助的同时还记得是谁在帮助他们。他将捐款人及其捐款数目一一记下来，打印成册。
5月15日早上，壹元爱心公益服务中心和市慈善总会、马屿红十字会、壹家亲公益群等带着爱心款，来到郑远跟家里，送上44250元，其中包括不少爱心人士临时募集的善款。
壹元爱心公益服务中心负责人诸葛泽烜说：“郑苏丹是我们壹元爱心成立时救助的第一位对象，我们一直在关注她。”这几天，诸葛泽烜连续在自己的微信上为郑苏丹发起募捐，并及时公布捐款信息，他希望有更多的爱心人士伸出援手，帮助郑苏丹早日恢复健康。
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系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，可能会损害人体的任何部位。狼疮会导致一个人的免疫系统出毛病，使它无法区分细菌、病毒、细菌和身体健康的组织。大多数系统性红斑狼疮最常见的是导致肾脏炎症的疾病，约有百分之六十至百分之七十五的狼疮患者最终会发展为肾脏问题，肾脏移植通常是首选。
捐款方式：
户名：瑞安市慈善总会
开户行：工商银行安阳支行
账号：1203281119064202982
捐款备注：定向捐助郑苏丹
也可扫微信捐款二维码（瑞安市慈善总会的店铺），捐款备注：定向捐助郑苏丹
