6岁女孩患罕见怪病 每天喊叫20多次一直喊到缺氧
2017-10-13 09:20:00新华社佚名查看次数：559
每天喊叫20多次，每次要喊20多分钟，一直喊到缺氧
罕见怪病缠上6岁小女孩
6岁女孩刘怡彤，身患罕见的自身免疫性脑炎，父母心急如焚；刚过而立之年的马泽云不幸身患尿毒症，仍不放弃对生活的渴望；本是家中顶梁柱的刘永海突遭车祸意外，半身瘫痪，家人一筹莫展。他们饱受病痛折磨，但依然没有放弃生的渴望，希望社会上的爱心企业和人们伸出援手，拉他们一把。
病床上的小怡彤
1患上罕见自身免疫性脑炎 6岁小女孩饱受折磨
“啊……”西安儿童医院的病房里，一个女孩子持续的叫声让人怜惜。这个女孩子只有6岁半，因为患有自身免疫性脑炎，每天都会这样喊叫20多次，每一次都要喊上20多分钟，直到喊得自己缺氧。这是一种很痛苦的疾病，患病的人会产生幻觉、失忆、狂躁、乱叫、抽搐……这些症状折磨着孩子，也折磨着家长。
“孩子没有疯，不是精神病，请大家救救她吧！”母亲宋婷告诉记者，女儿叫刘怡彤，今年6岁半，刚上小学一年级，一家六口人靠夫妻俩打零工维持生活。平静舒适的生活在一个半月前突然被打破：9月2日中午，乖巧可爱的女儿午睡醒来后突然胡言乱语、不认人了；随后出现情绪急躁、右手持续抽动、严重失忆等症状。去了好几家医院，孩子都被当成精神病来治疗，但病情没有好转，反而越来越严重，生活已完全不能自理，大小便失禁，也不知道饱饿。
无奈，宋婷夫妇把女儿带到西安儿童医院。医生说，小怡彤得的是自身免疫性脑炎，这是一种严重的罕见病，全国从2007年到现在也就40多例，这种病治疗的时间比较长，花费比较大，后续治疗可能在60万至100万左右。宋婷说，小怡彤每天的基础医药费就要一万多，还要定期打昂贵的进口药物，一万五一支，一个月要打四支，天价的医疗费让他们感到绝望。
2永登男子突患尿毒症 最愧对的就是母亲
10月10日，记者见到马泽云时，他刚结束透析，十分疲惫，但脸上始终带着憨厚的笑容。
马泽云是永登县民乐乡中川村人，早年丧父，为了谋生，跟随母亲一起去了新疆打工，这一去就是十几年。“我高中毕业后就在新疆当长途货运司机，虽然辛苦，但是养活自己没问题。”凭着年轻肯吃苦，他家的日子有了起色。然而天有不测风云，去年11月的一天，他突然感觉身体不适。“起初我以为只是普通的感冒、发烧，就在门口诊所输了两天液，没想到却休克昏迷了。”之后，马泽云被送到医院，诊断为多囊肾、慢性肾衰竭晚期、尿毒症。“当时我就觉得这辈子都完蛋了，这辈子只能靠透析维生了。”他说。
为了治病，家里已经花了十几万，多年打工的积蓄快见底了。现在，马泽云每周要透析三次，无法打工挣钱，只能依靠年迈的母亲。“生病以来，我觉得最愧对的就是我母亲，我都30多岁了，没能让她好好享福，还得让她为我劳累操心。”马泽云内疚地说。
3顶梁柱突遭车祸 家人一筹莫展
当人们享受国庆假期时，刘永海一家却焦急地守在重症监护室前。9月14日19时，骑摩托外出办事的刘永海不慎撞在了桥头护栏上，被路人送进医院抢救。妻子郝晓庆说：“接到车祸的消息时，我脑子一片空白。”家人急忙赶到医院，从医生处得知了晴天霹雳般的噩耗：“刘永海脊椎骨折，4、5、6骨髓损伤A级，简单说就是胸部以下瘫痪了。”
刘永海是一名普通的工人，妻子没有工作，儿子上小学，平时家里的生活开销全靠他一人的工资。“现在家里的顶梁柱倒了，我真不知道该怎么办！”丈夫住院以来，郝晓庆一直守在病床前照顾，儿子暂时寄住在亲戚家。比起对未来的迷茫，眼前高昂的医疗费更是让一家人举步维艰。
“住院这段时间已经花了十几万，家里本来也没多少积蓄，亲戚朋友现在都借了个遍，可是缺口还是很大。”提起医疗费，郝晓庆一筹莫展，“大夫说，后续治疗费可能在40万左右，这对我们家来说简直是天文数字。”
罕见怪病缠上6岁小女孩
6岁女孩刘怡彤，身患罕见的自身免疫性脑炎，父母心急如焚；刚过而立之年的马泽云不幸身患尿毒症，仍不放弃对生活的渴望；本是家中顶梁柱的刘永海突遭车祸意外，半身瘫痪，家人一筹莫展。他们饱受病痛折磨，但依然没有放弃生的渴望，希望社会上的爱心企业和人们伸出援手，拉他们一把。
病床上的小怡彤
1患上罕见自身免疫性脑炎 6岁小女孩饱受折磨
“啊……”西安儿童医院的病房里，一个女孩子持续的叫声让人怜惜。这个女孩子只有6岁半，因为患有自身免疫性脑炎，每天都会这样喊叫20多次，每一次都要喊上20多分钟，直到喊得自己缺氧。这是一种很痛苦的疾病，患病的人会产生幻觉、失忆、狂躁、乱叫、抽搐……这些症状折磨着孩子，也折磨着家长。
“孩子没有疯，不是精神病，请大家救救她吧！”母亲宋婷告诉记者，女儿叫刘怡彤，今年6岁半，刚上小学一年级，一家六口人靠夫妻俩打零工维持生活。平静舒适的生活在一个半月前突然被打破：9月2日中午，乖巧可爱的女儿午睡醒来后突然胡言乱语、不认人了；随后出现情绪急躁、右手持续抽动、严重失忆等症状。去了好几家医院，孩子都被当成精神病来治疗，但病情没有好转，反而越来越严重，生活已完全不能自理，大小便失禁，也不知道饱饿。
无奈，宋婷夫妇把女儿带到西安儿童医院。医生说，小怡彤得的是自身免疫性脑炎，这是一种严重的罕见病，全国从2007年到现在也就40多例，这种病治疗的时间比较长，花费比较大，后续治疗可能在60万至100万左右。宋婷说，小怡彤每天的基础医药费就要一万多，还要定期打昂贵的进口药物，一万五一支，一个月要打四支，天价的医疗费让他们感到绝望。
2永登男子突患尿毒症 最愧对的就是母亲
10月10日，记者见到马泽云时，他刚结束透析，十分疲惫，但脸上始终带着憨厚的笑容。
马泽云是永登县民乐乡中川村人，早年丧父，为了谋生，跟随母亲一起去了新疆打工，这一去就是十几年。“我高中毕业后就在新疆当长途货运司机，虽然辛苦，但是养活自己没问题。”凭着年轻肯吃苦，他家的日子有了起色。然而天有不测风云，去年11月的一天，他突然感觉身体不适。“起初我以为只是普通的感冒、发烧，就在门口诊所输了两天液，没想到却休克昏迷了。”之后，马泽云被送到医院，诊断为多囊肾、慢性肾衰竭晚期、尿毒症。“当时我就觉得这辈子都完蛋了，这辈子只能靠透析维生了。”他说。
为了治病，家里已经花了十几万，多年打工的积蓄快见底了。现在，马泽云每周要透析三次，无法打工挣钱，只能依靠年迈的母亲。“生病以来，我觉得最愧对的就是我母亲，我都30多岁了，没能让她好好享福，还得让她为我劳累操心。”马泽云内疚地说。
3顶梁柱突遭车祸 家人一筹莫展
当人们享受国庆假期时，刘永海一家却焦急地守在重症监护室前。9月14日19时，骑摩托外出办事的刘永海不慎撞在了桥头护栏上，被路人送进医院抢救。妻子郝晓庆说：“接到车祸的消息时，我脑子一片空白。”家人急忙赶到医院，从医生处得知了晴天霹雳般的噩耗：“刘永海脊椎骨折，4、5、6骨髓损伤A级，简单说就是胸部以下瘫痪了。”
刘永海是一名普通的工人，妻子没有工作，儿子上小学，平时家里的生活开销全靠他一人的工资。“现在家里的顶梁柱倒了，我真不知道该怎么办！”丈夫住院以来，郝晓庆一直守在病床前照顾，儿子暂时寄住在亲戚家。比起对未来的迷茫，眼前高昂的医疗费更是让一家人举步维艰。
“住院这段时间已经花了十几万，家里本来也没多少积蓄，亲戚朋友现在都借了个遍，可是缺口还是很大。”提起医疗费，郝晓庆一筹莫展，“大夫说，后续治疗费可能在40万左右，这对我们家来说简直是天文数字。”
