6岁女孩捐造血干细胞救哥哥:我爱哥哥 抽多少都行
2017-01-13 09:03:54武汉晚报佚名查看次数:287
“我爱哥哥,想要他明天就回家……”
罗田6岁女孩捐造血干细胞救哥哥
妈妈说:是“儿童守护天使”给了儿子第二次生命
“铭铭身体各项指标都恢复了正常。”昨天是湖北罗田县8岁重度再生障碍性贫血男孩方铭出移植仓第114天,电话中妈妈何丹的声音明显轻松了很多。电话里,隐约传来两个小孩子的疯闹声。“妈妈,哥哥刚才又欺负我了……”何丹安抚了女儿几句,她就笑着跑开了。“哥哥住院时,妹妹天天在家想;哥哥回来了,两个人又扯皮。”何丹嗔怪的话语中含着笑意。
去年9月20日,方铭成为武汉市儿童医院造血干细胞移植中心第一例成功出仓的患儿。回忆在移植仓的48天,生活重新回到正轨的何丹心里盛满感动,“医生就是我们的守护天使,他们的日夜守护给了儿子第二次生命,也让我们觉得,这么长时间的坚持与努力都是值得的。”
挽救哥哥的希望落在妹妹身上
家住罗田胜利镇的何丹有一双可爱的儿女。2014年8月3日,一场突如其来的高烧让幸福戛然而止:6岁的儿子方铭在武汉儿童医院确诊患上“重度再生障碍性贫血”。医生告诉她,这是比白血病更凶险的血液肿瘤,5年存活率不到50%。救命的方法,是做造血干细胞移植。
丈夫方翔是一名厨师,月收入4000多元,30余万的巨额移植费用家里实在承担不起。万般无奈之下,两人一合计:妈妈陪着儿子做治疗,爸爸外出打工挣钱,钱攒够了再做移植。
有惊无险地闯过了一关又一关,但是因为身体免疫力过低,方铭频频感染,两年下来花费20多万。掏空了家底,还欠下一屁股外债。去年2月,方铭从每个月输次血缩短到10天输一次,血小板低到个位数,内脏随时会大出血要命。
干细胞移植迫在眉睫。全家人都去做了配型,但都没有配上。绝望中,方翔想到了年仅4岁的女儿方潇镅。忍痛抱着女儿做了配型,幸运的是10个点位竟然全部配上了。配型成功的报告,让方翔又喜又忧:喜的是,儿子的病终于有希望了,可是,女儿那么小,会不会对她的身体造成影响。家中的老人听说后一口回绝,“不能拿孙女的命换孙子的。”
血液科副主任熊昊的一番话打消了夫妻俩的顾虑:4岁的妹妹体重15公斤,只有哥哥的一半,但是妹妹造血功能正常,捐献没有问题,可以分成2次采集。
“抽我的血,多少都行”
以往,要做移植只能去北京上海等地,外地费用更高。正在方翔一家犯难之际,熊昊告诉他们一个好消息:医院成立了全省首个儿童造血干细胞移植中心。
去年8月2日,把儿子送进了移植仓。夫妻俩顶着老人反对的压力,悄悄把女儿带到了武汉。躺在病床上,方潇镅看着戴着口罩的医生吓得大哭起来,“妈妈,我没生病呀,为什么要打针?”看着哭得撕心裂肺的女儿,何丹一把搂过女儿,“宝贝,现在要用你的血去救哥哥,你愿意吗?”
方潇镅一听说能救哥哥,马上抹干眼泪:“抽吧,多少都行!我爱哥哥,我想他明天就回家。”这一句话,何丹和方翔都哭了。何丹说,女儿只有4岁,根本不懂什么是抽取造血干细胞,一想到她要承受那么大的痛苦,很心疼很心疼。
8月12日,方潇镅第一次抽取了造血干细胞。平时最怕打针的她自己撸起袖子,躺着一声没吭。打了动员剂后爱吐,镅镅就抱着玩具娃娃,吐一会昏睡一会。守在一旁的方翔看着乖巧的女儿,心疼得眼泪直掉。
5个半小时,全身血液在采干机里循环了20次,分离出85毫升救命干细胞。熊昊一算,不够用,还要再采一次。第二天,方潇镅又被抱进了采干室。“是不是哥哥用了我的血,明天就可以跟着我们回家了?”这是3个半小时里,镅镅问爸爸最多的话。这一次,又采了35毫升。
她悄悄地跟何丹咬耳朵:哥哥很快就好了,回家了你就只带我一个。妈妈的眼泪,刷地一下就下来了。抽取干细胞的整个过程,镅镅一直说自己“不痛”,可是细心的何丹发现,女儿下床上厕所走一点点路,额头上都会冒汗。
方翔告诉记者,妻子陪着儿子进了无菌仓,镅镅每天一睁眼,就闹着要去仓外看哥哥,她必须要踮起脚尖才能看见里面。她总问:“哥哥为什么还不出来?”“哥哥什么时候才能回家?”方翔说,在家的时候,哥哥总爱欺负她,每次都是她让着哥哥。
每天一睁眼就能看到医生
每天方铭只能和妈妈待在10平方米大小的移植仓里。担心孩子没人玩,即便再忙熊昊也会抽时间进仓看他,给他讲病房里的趣闻,还会给他带一两件小玩具。
“每天一睁开眼睛,都能看到医生。”在妈妈何丹眼里,血液肿瘤科的医护人员对待他们就像亲人一样,细致用心。刚进隔离仓的时候,李晖副主任亲自跟铭铭洗澡;预处理时,科里专门组成24小时抢救小组,医生每天要进来七八次问病情,很多时候干脆就24小时守在仓外。
8月24日,方铭进移植仓的第15天。睡到半夜,何丹被脚步声惊醒,迷迷糊糊睁开眼一看,是李建新主任来了。“这么晚,李主任怎么来了?”当晚原本是熊昊值班,因为必须去外地参加一个重要学术会议,要出差两天。担心增加其他医生负担,56岁的李建新主动提出顶班。忙完手上的工作,时钟已经指向晚上12点半。她蹑手蹑脚地进去探望,没想到还是惊动了何丹。轻声询问得知安好后,李建新才放心的离开。
人在外地,熊昊无时无刻不牵挂着移植仓里的方铭。每天早中晚,雷打不动三次在微信群里问情况。会议一结束,他立刻飞回武汉,拎着行李就往医院赶。站在隔离仓窗外,看到一切正常的铭铭,他悬着的心才放下来。离开医院,已经是凌晨1点了。
熊昊事无巨细地“监管”着方铭的生活。听说铭铭没胃口,没怎么吃东西,他就连忙跑进仓内,一边给他看手机里的动画,一边用勺子亲自喂,直到把饭全部喂完。
凌晨1点开始烧洗澡水
43岁的吴智绚是血液肿瘤科年龄最大的护士,她主动要求上24小时班。方铭进仓头15天,都是由吴智绚照料他,他也特别喜欢这个爱笑的阿姨。每次吴智绚一上班,何丹都会凑上来喊“吴阿姨”。“生怕出一点差错。”回忆起那段日子,吴智绚说是“痛并快乐着”。
为了防止感染,移植仓里任何事都需要护士“把关”:吃的用的要消毒,被服天天要换,每一次接触都要先消毒自己,一个班下来要洗四十多次手。频繁接触消毒液,手干燥直掉皮,狂擦护手霜都没法补救。
洗个澡也不是件简单的事。吴智绚告诉记者,铭铭洗澡用水必须经过高温消毒,绝不能碰生水,每隔一天就需要给铭铭和妈妈准备一次洗澡水。为了确保早上8点洗上澡,她们必须从凌晨1点就开始烧水。先烧一大锅热水,放凉后再烧锅热水,然后把水兑温。上24小时班,对护士来说是个挑战。吴智绚算了下,一整个班下来,半个小时就要观察一下输液泵,一整晚能坐下来休息一个小时都是很幸运的。每次下班回家,连吃饭的力气都没有。
在医护人员精心治疗和护理下,9月20日方铭顺利出仓了。跟他朝夕相处,照料了他42天的护士吴智绚、赵芸、王静和郑阳都开心不已。
全省首个儿童干细胞中心成立
李建新主任表示,方铭的移植成功,意味着像这样的患儿能在武汉移植了,不用再忍受舟车劳顿之苦,移植费用也大幅降低。“铭铭的移植费在20万左右,农合、医保和大病救助报销后,自己承担的并不多。”
记者了解到,到目前为止中心已成功完成3例移植。熊昊介绍,与其他移植病房不同,家长可以随孩子一同进仓。仓内设有洗手间和陪护床,落地玻璃窗能看到窗外风景,还能与家人隔空交流,孩子在仓中不至于感到太孤单。