夫妇喜得龙凤胎却陷魔咒 9个月男婴不断受感染
2016-12-10 11:01:11辽沈晚报杨帆查看次数：328
当龙凤胎“一步到位”地降临到这个家时，喜悦和羡慕将他们包围。
可也正是因为龙凤胎，一个“不可逃脱”的魔咒也随之而来。
比姐姐晚1分钟出生的小浩浩从5个月大开始便不断得病，而且细菌会以各种不同的部位感染折磨来到世界不久的他。
被确诊为常染色体隐性慢性肉芽肿病的浩浩，因为遗传了母亲的遗传基因，致使他的免疫系统无法抑制有害细菌，细菌随时会引起身体各部位病变，随时危及生命……
龙凤胎弟弟经常生病感染
“本人于2016年2月27日凌晨4时26分，喜得一对龙凤胎宝贝，母子平安。”那一天，沈阳人姜伟昌的这条朋友圈获赞无数，一次性完成了子女双全的任务，让这个小家立即被喜悦和祝福填满，邻居们羡慕得不得了。
从那天起，姜伟昌的朋友圈不时晒出姐弟俩的合影，向关心他们的叔叔阿姨报喜。
不过好景不长，在小浩浩出生5个月时，父母发现他的身体比较虚弱，先后得上了脓毒症和肺炎。当时一项诊断细菌感染和严重组织损伤的指标CRP数值是75，而正常值是0-8。
住院10天后，因为症状得以缓解，家人也便没往严重里想。
一个月后，浩浩的食欲又变得非常差，只有在要睡的时候才能喝点奶，睡觉非常不好，每天哭闹，后来甚至一天只喝一顿奶。
到医院检查也没发现大问题，主要说是贫血和消化不好。这种异常的情况持续了近一个月。
病毒再次侵入浩浩双脚
10月6日，在“十一”假期即将结束的一天，姜伟昌在给浩浩换裤子的时候，意外发现了浩浩的左小腿有点肿。
到医院拍片发现左小腿胫骨有变形，骨头中有病灶，随即住院确诊是骨髓炎。
就在准备手术时，发现浩浩右脚的脚后跟也肿了，做磁共振发现脚后跟病毒也已经入侵。为防止病情进一步恶化，只能手术清除病毒。
整个跟骨一半都要抠除，这样的疼痛对一个只有几个月大的孩子是很难承受的，“给孩子做手术的医生都不忍多看孩子，她说只能加快手术的速度，让孩子的痛苦短一些。”浩浩妈妈孙梦说。
左小腿和右脚后跟一起做了手术后，住18天才出院，本以为伤口很快就能恢复，但两个伤口都化脓感染，必须一周去两次把坏肉清除，用药水冲洗换药。
“我带着孩子每次去换药的时候，我都不忍直视，可想有多疼。”姜伟昌说。
确诊为常染色体隐性慢性肉芽肿病
11月25日，浩浩查出肺炎，“医生看他CT的程度，表示可以直接送到重症监护室。”姜伟昌表示，浩浩很坚强，表现出的状态还是不错的。
专家通过这几次大病也意识到，这些病不应该是一个9个月孩子应该出现的病。
经过中性粒细胞吞噬检测，确诊浩浩为常染色体隐性慢性肉芽肿病。与此同时，妈妈孙梦也同时确诊为该病。
“如果孩子没查出这个病，我根本不知道自己也有这方面的病。”孙梦说。
“医生说是孩子携带了母亲的基因，这种病比较少见，大概情况是孩子的吞噬细胞不能产生过氧化氢，它能抑制有害细菌感染，就是说浩浩免疫系统不能抑制有害细菌，也不能利用有益的菌类。细菌随时会引起身体各部位病变，疼痛无法想象，如果不能及时有效地就诊，就随时有生命危险。”姜伟昌表示，这让整个家都陷入黑暗。
对话浩浩父母：陪着他一直走下去
昨日在医院里，小浩浩见记者来，一笑露出一排小牙，护士来逗，他也笑得嘎嘎响。
“他的治疗效果要比正常孩子慢得多，见效慢，用的都是自费药，根除这种病只能做骨髓移植，听说全国只有三家医院可以接受治疗，医生建议去北京儿童医院做进一步治疗。”虽然看到了希望，但紧接着的治疗费用也让这个家望而却步，“病友们说骨髓移植费用保守说得80万元。”
“作为家长的我蒙了，发现自己是一个没有用的爸爸，在孩子极度疼痛，甚至生命危险的时候，爸爸没能力站出来，是一个无能的父亲。”姜伟昌说，工薪阶层的一家人已经开始卖房、卖车，为孩子凑手术款。而作为母体携带的这种基因，也不排除遗传给龙凤胎的姐姐，只不过现在只能先给弟弟治病，暂时没给姐姐检查。
“我是不是不该把他带到这个世界？”直到得知自己如果生男孩，患病的几率几乎是百分之百时，孙梦就开始责备自己，因为自己是这种基因携带者，把它遗传给儿子让她非常自责。
老公姜伟昌则在旁边安慰妻子，“咱们摊上了，没办法，努力治吧。我俩首先就不能放弃，儿子不懂，我们得往前看，陪着他一直走下去。”
可也正是因为龙凤胎，一个“不可逃脱”的魔咒也随之而来。
比姐姐晚1分钟出生的小浩浩从5个月大开始便不断得病，而且细菌会以各种不同的部位感染折磨来到世界不久的他。
被确诊为常染色体隐性慢性肉芽肿病的浩浩，因为遗传了母亲的遗传基因，致使他的免疫系统无法抑制有害细菌，细菌随时会引起身体各部位病变，随时危及生命……
龙凤胎弟弟经常生病感染
“本人于2016年2月27日凌晨4时26分，喜得一对龙凤胎宝贝，母子平安。”那一天，沈阳人姜伟昌的这条朋友圈获赞无数，一次性完成了子女双全的任务，让这个小家立即被喜悦和祝福填满，邻居们羡慕得不得了。
从那天起，姜伟昌的朋友圈不时晒出姐弟俩的合影，向关心他们的叔叔阿姨报喜。
不过好景不长，在小浩浩出生5个月时，父母发现他的身体比较虚弱，先后得上了脓毒症和肺炎。当时一项诊断细菌感染和严重组织损伤的指标CRP数值是75，而正常值是0-8。
住院10天后，因为症状得以缓解，家人也便没往严重里想。
一个月后，浩浩的食欲又变得非常差，只有在要睡的时候才能喝点奶，睡觉非常不好，每天哭闹，后来甚至一天只喝一顿奶。
到医院检查也没发现大问题，主要说是贫血和消化不好。这种异常的情况持续了近一个月。
病毒再次侵入浩浩双脚
10月6日，在“十一”假期即将结束的一天，姜伟昌在给浩浩换裤子的时候，意外发现了浩浩的左小腿有点肿。
到医院拍片发现左小腿胫骨有变形，骨头中有病灶，随即住院确诊是骨髓炎。
就在准备手术时，发现浩浩右脚的脚后跟也肿了，做磁共振发现脚后跟病毒也已经入侵。为防止病情进一步恶化，只能手术清除病毒。
整个跟骨一半都要抠除，这样的疼痛对一个只有几个月大的孩子是很难承受的，“给孩子做手术的医生都不忍多看孩子，她说只能加快手术的速度，让孩子的痛苦短一些。”浩浩妈妈孙梦说。
左小腿和右脚后跟一起做了手术后，住18天才出院，本以为伤口很快就能恢复，但两个伤口都化脓感染，必须一周去两次把坏肉清除，用药水冲洗换药。
“我带着孩子每次去换药的时候，我都不忍直视，可想有多疼。”姜伟昌说。
确诊为常染色体隐性慢性肉芽肿病
11月25日，浩浩查出肺炎，“医生看他CT的程度，表示可以直接送到重症监护室。”姜伟昌表示，浩浩很坚强，表现出的状态还是不错的。
专家通过这几次大病也意识到，这些病不应该是一个9个月孩子应该出现的病。
经过中性粒细胞吞噬检测，确诊浩浩为常染色体隐性慢性肉芽肿病。与此同时，妈妈孙梦也同时确诊为该病。
“如果孩子没查出这个病，我根本不知道自己也有这方面的病。”孙梦说。
“医生说是孩子携带了母亲的基因，这种病比较少见，大概情况是孩子的吞噬细胞不能产生过氧化氢，它能抑制有害细菌感染，就是说浩浩免疫系统不能抑制有害细菌，也不能利用有益的菌类。细菌随时会引起身体各部位病变，疼痛无法想象，如果不能及时有效地就诊，就随时有生命危险。”姜伟昌表示，这让整个家都陷入黑暗。
对话浩浩父母：陪着他一直走下去
昨日在医院里，小浩浩见记者来，一笑露出一排小牙，护士来逗，他也笑得嘎嘎响。
“他的治疗效果要比正常孩子慢得多，见效慢，用的都是自费药，根除这种病只能做骨髓移植，听说全国只有三家医院可以接受治疗，医生建议去北京儿童医院做进一步治疗。”虽然看到了希望，但紧接着的治疗费用也让这个家望而却步，“病友们说骨髓移植费用保守说得80万元。”
“作为家长的我蒙了，发现自己是一个没有用的爸爸，在孩子极度疼痛，甚至生命危险的时候，爸爸没能力站出来，是一个无能的父亲。”姜伟昌说，工薪阶层的一家人已经开始卖房、卖车，为孩子凑手术款。而作为母体携带的这种基因，也不排除遗传给龙凤胎的姐姐，只不过现在只能先给弟弟治病，暂时没给姐姐检查。
“我是不是不该把他带到这个世界？”直到得知自己如果生男孩，患病的几率几乎是百分之百时，孙梦就开始责备自己，因为自己是这种基因携带者，把它遗传给儿子让她非常自责。
老公姜伟昌则在旁边安慰妻子，“咱们摊上了，没办法，努力治吧。我俩首先就不能放弃，儿子不懂，我们得往前看，陪着他一直走下去。”
