一岁半男孩患怪病长不大 父母盼能找到病因
2016-11-08 09:32:03西安晚报龚伟芳查看次数：351
眼角下垂，耳朵畸形，男孩图图(化名)因为容貌特殊，从一出生就被医生认定是一个不正常的孩子。经过检查，孩子的病因始终没有确定，现在已经一岁半了体重只有12斤，仍无法坐立，甚至连翻身爬行都不会。“我不知道他将来会怎样，甚至不知道明天他还会不会在我身边。”图图的爸爸任先生说。
一个很乖却“长不大”的孩子
2015年5月24日图图出生了，当一家人还没从喜悦中缓过神来，一个噩耗突然降临，医生检查发现这个孩子基本不会哭闹，更奇怪的是他的耳垂向里窝，双眼眼角明显下垂，经过一系列的疾病筛查，结果显示，图图属于多发畸形，但病因却不得而知。
图图3个月大时突发肺炎入院，这次检查结果是“侧脑室发育畸形、骨灰质异位、脑蛋白质减少”。任先生说，这些医学术语虽然他不明白含义，但是他心里清楚图图的病情很严重。与上次查体相同的是，这次医生仍旧没能给出具体的诊断，“孩子到底怎么了？”仍是个谜。于是，家人带着图图辗转市内的各家医院求医问药，可是结果都是一样，病因不详。
时间一天一天过去了，与图图同龄的孩子已经学会了抬头、翻身、爬行、走路、说话，可是这些对于图图来说却是一个难题，直到现在已经一岁半的他就连基本的抬头都不会，玩具也不会玩，吃手指成了他现在唯一掌握的运动技能。“孩子什么都不会，连哭闹都很少，乖得让人觉得害怕。加上体重只有12斤，仅比刚出生时增长了5斤，感觉他始终没长，就像是一个两个月的孩子。”任先生说，孩子的样子也越来越奇怪，双眼眼角下垂，还有些外凸牙齿长得分散又尖细，耳朵向里窝。一直想要搞明白图图为何会与正常的孩子不同，任先生和妻子经常带着图图游走于儿童医院、西京医院等大医院，30余万元积蓄全部用于各种检查和治疗，但病因仍旧不明，唯一能确定的是图图患有残疾，刚满1岁时残联就给发了残疾证。
因为图图身体素质比一般的孩子差很多，稍不注意就会感冒，发展成肺炎甚至因此还进了两次抢救室，在ICU病房住了半个月，甚至被医生下达过病危通知书。为了增强图图的体质，今年3月起，莲湖区残联推荐他们去西门附近的一家康复中心做复健，但是半年多下来，效果并不明显，可是任先生和妻子却仍不愿放弃。
患怪病孩子拖垮一个家
无法站立，无法坐立，图图多数时间被大人抱在怀里，除了去医院和复健，基本都待在家里。图图妈妈王女士说：“就怕别人用异样的眼光打量孩子，更不愿见到熟人，害怕别人打听孩子的年龄，一岁半的孩子怎么还不会走路，成天趴在大人肩膀上，这些问题我不知该如何向人解释。”
在家里，一家人总是看着图图叹气，王女士时常还会流眼泪。他们觉得，当初如果产检时能发现孩子异常，他们就不会把孩子带到这个世界上受苦，都是因为自己缺乏医学知识，才会给整个家庭带来灾难。因为孩子的病无法确诊，也没有明确的治疗方案，图图的病情将如何发展？这个生命会不会随时离开？这让一家人时常被失去孩子的恐惧笼罩着，为了能多看看孩子，图图的父母双双辞去了工作。可是家里的积蓄也慢慢用光了，眼看着孩子因肺功能衰弱，喉咙里天天呼噜作响，因无法吸收营养，一直消瘦如柴。任先生说，“现在我们把西安的大医院都去过了，能做的检查也都做了，这么大点的孩子连骨髓穿刺都经历了，一年半的时间，家里的病例和检查单据都攒了有半米高，可是孩子的病始终没有确诊，医生都建议我们带孩子去北京、上海的医院再看看，可是家里的经济条件已无法支撑，就连大人的生活都成了问题。”
为了维持一家人的生活，任先生一个月前找了一个库房值夜班的工作，王女士的母亲也因为最近办理了退休手续会来帮忙照顾图图，现在王女士也希望能找一个合适的工作继续为图图看病。“我现在也不奢求孩子的病能马上治好，我只想知道我的孩子到底怎么了，如果有一天我不在了，他能自己生存下去吗？”王女士说，最近从报纸上看到，今年西安晚报与市残联联合开启了爱心捐助平台，专门为残疾人提供援助，她也希望借助这个平台能够为图图提供一定的帮助。
一个很乖却“长不大”的孩子
2015年5月24日图图出生了，当一家人还没从喜悦中缓过神来，一个噩耗突然降临，医生检查发现这个孩子基本不会哭闹，更奇怪的是他的耳垂向里窝，双眼眼角明显下垂，经过一系列的疾病筛查，结果显示，图图属于多发畸形，但病因却不得而知。
图图3个月大时突发肺炎入院，这次检查结果是“侧脑室发育畸形、骨灰质异位、脑蛋白质减少”。任先生说，这些医学术语虽然他不明白含义，但是他心里清楚图图的病情很严重。与上次查体相同的是，这次医生仍旧没能给出具体的诊断，“孩子到底怎么了？”仍是个谜。于是，家人带着图图辗转市内的各家医院求医问药，可是结果都是一样，病因不详。
时间一天一天过去了，与图图同龄的孩子已经学会了抬头、翻身、爬行、走路、说话，可是这些对于图图来说却是一个难题，直到现在已经一岁半的他就连基本的抬头都不会，玩具也不会玩，吃手指成了他现在唯一掌握的运动技能。“孩子什么都不会，连哭闹都很少，乖得让人觉得害怕。加上体重只有12斤，仅比刚出生时增长了5斤，感觉他始终没长，就像是一个两个月的孩子。”任先生说，孩子的样子也越来越奇怪，双眼眼角下垂，还有些外凸牙齿长得分散又尖细，耳朵向里窝。一直想要搞明白图图为何会与正常的孩子不同，任先生和妻子经常带着图图游走于儿童医院、西京医院等大医院，30余万元积蓄全部用于各种检查和治疗，但病因仍旧不明，唯一能确定的是图图患有残疾，刚满1岁时残联就给发了残疾证。
因为图图身体素质比一般的孩子差很多，稍不注意就会感冒，发展成肺炎甚至因此还进了两次抢救室，在ICU病房住了半个月，甚至被医生下达过病危通知书。为了增强图图的体质，今年3月起，莲湖区残联推荐他们去西门附近的一家康复中心做复健，但是半年多下来，效果并不明显，可是任先生和妻子却仍不愿放弃。
患怪病孩子拖垮一个家
无法站立，无法坐立，图图多数时间被大人抱在怀里，除了去医院和复健，基本都待在家里。图图妈妈王女士说：“就怕别人用异样的眼光打量孩子，更不愿见到熟人，害怕别人打听孩子的年龄，一岁半的孩子怎么还不会走路，成天趴在大人肩膀上，这些问题我不知该如何向人解释。”
在家里，一家人总是看着图图叹气，王女士时常还会流眼泪。他们觉得，当初如果产检时能发现孩子异常，他们就不会把孩子带到这个世界上受苦，都是因为自己缺乏医学知识，才会给整个家庭带来灾难。因为孩子的病无法确诊，也没有明确的治疗方案，图图的病情将如何发展？这个生命会不会随时离开？这让一家人时常被失去孩子的恐惧笼罩着，为了能多看看孩子，图图的父母双双辞去了工作。可是家里的积蓄也慢慢用光了，眼看着孩子因肺功能衰弱，喉咙里天天呼噜作响，因无法吸收营养，一直消瘦如柴。任先生说，“现在我们把西安的大医院都去过了，能做的检查也都做了，这么大点的孩子连骨髓穿刺都经历了，一年半的时间，家里的病例和检查单据都攒了有半米高，可是孩子的病始终没有确诊，医生都建议我们带孩子去北京、上海的医院再看看，可是家里的经济条件已无法支撑，就连大人的生活都成了问题。”
为了维持一家人的生活，任先生一个月前找了一个库房值夜班的工作，王女士的母亲也因为最近办理了退休手续会来帮忙照顾图图，现在王女士也希望能找一个合适的工作继续为图图看病。“我现在也不奢求孩子的病能马上治好，我只想知道我的孩子到底怎么了，如果有一天我不在了，他能自己生存下去吗？”王女士说，最近从报纸上看到，今年西安晚报与市残联联合开启了爱心捐助平台，专门为残疾人提供援助，她也希望借助这个平台能够为图图提供一定的帮助。
