独肾盲女卖花自救 常年扎针皮肤变硬难按动
2016-10-31 17:20:18京华时报潘之望查看次数：375
山西女孩郝烨宣年轻的身体如同战场，上千处针孔记录着她与病魔的殊死搏斗。过去的31年间，末梢神经炎、糖尿病、尿毒症、失明等病痛如同龙卷风般无情地碾压着她的青葱岁月，给她留下一段又一段充满疼痛的回忆。郝烨宣的父母带着她奔走于太原、北京多家医院求医，花费近百万元。原本不富裕的家庭如今一贫如洗，负债累累。为了继续与疾病抗争，她走上街头，卖花筹钱引起社会关注。
□独肾天生只有一个肾
10月下旬，冬天还未到来，太原最低气温已降至3摄氏度，一场接着一场的雨，寒冷伴随雨水弥漫在城市的各个角落。
郝烨宣躺在病床上，枯柴似的手臂伸出被子，暗红色血液随着软管从虚弱的身体流出，转入一台冰冷的透析机，再次输回到郝烨宣的体内。2010年以来，身体再也无力对抗肾衰带来的病痛，郝烨宣一直靠着这台机器替代衰竭的肾脏，完成对血液的净化处理。
最近，郝烨宣总是想起从前的日子。阳光打在翠绿的树叶上，风从耳边吹过，她和同学骑车穿过林间小道，整片树林里飘散着欢声笑语。回忆起那些少有的无忧无虑的日子，郝烨宣失明的脸上散发出一层浅浅的笑容。
1985年的冬天，郝烨宣出生在山西省吕梁市石楼县的家中，体重只有三斤，浑身冰凉，肚子鼓得老大，不哭也不吃奶。奶奶脱了衣服把婴儿抱在怀里，贴身暖了一天一夜，孩子的体温才恢复正常。她降临世间的第一声啼哭并不响亮，也比其他的婴儿晚了许多。但这对于刚迎来第一个女儿的家庭来说，这并不是太大的意外，年轻的父母似乎也说不明白什么事算是意外，孩子四肢健全地活着就是一家的喜事。
母亲韦林爱回忆，郝烨宣出生后一直“多病多灾”，曾经掉进锅里被烫伤，做了足部植皮手术才痊愈，此后又得了甲肝、腮腺炎等疾病。7岁上学后，郝烨宣身材消瘦，特别容易渴，“喝了水又憋不住尿，一节课45分钟都坚持不下来。”这种情况，随着年龄的增长越来越严重。“孩子偶尔会提，但我什么都不懂，她爸又常年在外。孩子有病，我们就找当地的医生看，吃了药会有好转，但过段时间又会有新病。”
年幼的郝烨宣不知道自己遭遇了什么，也并不在乎，一直无忧无虑地活着，和小伙伴们愉快地玩耍着。
12岁那年，郝烨宣向出差回来的爸爸提起自己憋不住小便的毛病。检查后才知道，她得了胰岛素依赖型糖尿病。医生介绍，这是一种先天性疾病，会对周身血管造成破坏。也正是糖尿病诱发了后期的肾衰竭，导致她双目失明。
后经诊断，她天生只有一个肾。
□扎针皮肤扎针结痂变硬
结束透析，郝烨宣持续地头晕，常年插管的手臂麻木冰凉，在妈妈的搀扶下缓慢地向外移动，最终在病房外的长椅上坐下休息。
出生31年来，郝烨宣一直与各种疾病纠缠，用自己的身体对抗着种种看不见的病毒，但每一次的抗争都以失败告终，疾病以更加凶恶的姿势反扑，给她造成更深的伤害。
“身上的病太多了，不知道从何说起。”郝烨宣的脸色发黄，几乎没有血色，谈起自己的病情，她的手下意识地握紧暖水袋，茫然地注视着眼前的黑暗，眉头紧锁。
诊断出糖尿病后，她开始每天注射胰岛素，“我从小就自己打，一天3次，有些针孔结了痂，打不进去就重新换地方打。”郝烨宣指着胳膊、下肢和腹部，衣服覆盖住的是经年累月留下的针孔，“有些地方使劲按都按不动，是硬的”。
她7岁那一年，父亲下岗，全靠母亲在学校门口摆摊卖杂货挣钱。她注射的是最便宜的牛胰岛素，“用最简单的注射器，针头扎下去特别疼”。
初中时，郝烨宣每半年就会请一次假去太原看病，上学期间几度休学治疗。
有一年，她得了末梢神经炎，身体如同在火中煎烤，皮肤像被针扎刀刺一般，“一开始害怕爸爸妈妈不让我上学，忍着没告诉他们，到后来彻底不能吃饭，疼得整夜整夜睡不着了才和他们说。”挨到冬天，她休学到太原看病，住院治疗4个多月。
身体稍有好转后，为节省开支，她又在父母的陪伴下回到家乡，“我疼得发疯，忍不住尖叫、大哭。爸爸妈妈整夜轮换着给我按摩双手双腿。”治疗的后期，她疼得睡不着觉，“只能把双脚泡在水盆里，一泡一整夜”。
此后，她又出现了低血压等病症，严重时甚至不能下地走路。“我喜欢学习，一直想考大学，找工作，挣钱养家。”郝烨宣说，然而，因为体弱多病，她热爱的校园生活终止于高二那一年。
□致盲错过治疗双眼失明
2008年，郝烨宣身体出现浮肿，腿肿得下不了地，“腿上的肉紧得按也按不动。像是灌了铅，重得提不起来。”到医院检查后得知，肾功能的各项指标已经接近正常指标上限，医生开了药，“其中有一个药要在屁股上打针，家人出门去筹钱，我只能自己给自己打针。”
在出租屋里，她把床头柜搬到衣柜前面，对着衣柜上的穿衣镜手足无措，“我想了好半天，不知道该怎么打这个针。站着，担心针扎在骨头上。趴着，害怕肌肉变薄，打针太疼。”最后，她只能坐在床头柜上，扭着身子，对着镜子自己给自己消毒，“棉签刚一抹在扎针的地方，连带着整条腿都僵硬了。我心里害怕得要命，根本下不了手，60多根的棉签涂到最后只剩下2根了。”郝烨宣说，最后她强忍着心里的恐惧把针管插进去，觉得一条腿都麻木了，“打完我担心扎到神经导致半身不遂，试着走了几步知道自己没瘸，才终于放心。”之后的十多针，都是她自己注射的。
2009年国庆，郝烨宣的身体再次出现水肿，伴随腰疼、疲劳、无力等症状，“走路的时候，觉得有人在拖着我。”国庆节后，她在山西省中医院确诊为糖尿病诱发的慢性肾衰，当时医生就建议我做透析，“做透析是个花钱的无底洞，我们没有这个经济条件，只能在身体允许的情况下再寻他法。”
2010年年底，她得了感冒，身体情况急转直下，“浑身疼，肺部感染，喘不上气来，只能整宿整宿地坐着。原本85斤左右的身体水肿到了140多斤。”她只得住进太原铁路医院。因为水肿引发心衰，郝烨宣失去意识长达6个小时，徘徊在生死边缘。
韦林爱说，那一次，她看着郝烨宣躺在病床上，怎么叫都不应，害怕孩子就这么离开自己，她忍不住大声哭喊起来，“我叫她的名字，希望她睁开眼睛看看我。”
郝烨宣说，生病这么多年，对她打击最大的是失明。2013年，她眼前时时出现飞虫一样的东西，“我忍着不敢和家里人说，家里一直有外债，我不想给他们再增加负担。病痛如果有十分，我只想说一两分，能忍的我尽量自己忍。”
到了后期，她的眼睛疼得脑袋快要炸开，“恨不能拿个铁锹把头撬开。错过了最佳手术时间，双眼做了眼球冷冻手术”。
□卖花努力让自己整洁体面
多年患病，郝烨宣原本茂密的长发掉了大半，她在头顶梳了一小股麻花辫。虽然眼睛看不见了，她还是努力让自己看起来整洁体面。发现旁人注意到自己的发型忙问，“我是不是把头发都睡乱了？”得到否定的答案后，她的脸上浮现了羞涩的笑容。
生病之后，郝烨宣辗转多家医院接受透析治疗。她在铁路医院住院时，照顾同病房一位失明的病人，“他的心态很好，那段和他相处的经历影响了我。失明以后，我常常会想起他，默默地鼓励自己。”郝烨宣失明后，无法再阅读她喜欢的书籍，她只能通过听收音机获取知识，“我什么内容都喜欢听，什么都想了解。不想让自己和世界脱节。”
为了节省住院费，她和母亲以每个月240元的价格租住在医院附近的一间不足10平米的单间，与楼道里的公厕紧邻，屋内阴暗不见光，被褥终年潮得能捏出水来，“夏天家里做饭太热，我们打开门，家里都是蚊虫，气味就更不用提了。”郝烨宣说。
2014年，天气好的日子里，母亲会推着她去附近的公园里散步，她会问妈妈公园里有什么花，花是什么颜色，“什么颜色的花我都喜欢。听见鸟叫、闻见花香，听到妈妈给我描述蓝天白云，我的心情会特别好。”
由此，她想出卖花筹钱的办法，“我卖的是康乃馨，康乃馨是送给妈妈的花。妈妈是天下最伟大的人。”一枝花的成本是三元，价格随人们定，一天卖二十朵，一月赚一千多元。
卖花后，有媒体关注到她的故事。经报道，当地居民、学生会特意到广场买她的花，给她捐款，“这么多好心人，让我觉得我更要好好活下去，我的命不是我自己的。”
□记者手记
她要和病魔拼一拼
第一次见到郝烨宣，很难想象这个开朗爱笑、声音洪亮的女孩身患重病。光是听她形容那些被病魔折磨的痛苦，我的汗毛都不由得竖起来。
当问及她如何看待自己患病的经历时，她说，刚生病的时候，她也会问爸爸妈妈，为什么别的小朋友都没事，她却要生这种治也治不好的病。随着年龄增长，她通过阅读，知道有些人像她一样被苦难选中，却从未低头。“失明前，我曾经看过《假如给我三天光明》，海伦·凯勒的乐观和积极感染着我。我越来越觉得生活过得好不好取决于心态，再苦的日子也有它的甜。”
她告诉自己，办法总比困难多，她要和病魔拼一拼，“如果拼了结果不好，我能坦然接受，如果没拼，我会后悔。我想活下去报答父母。”她梦想着有朝一日痊愈，能成为一名职业心理咨询师，“帮助那些心理有障碍的人走出自己的阴霾。”
郝烨宣说，她生病以来，很少和人谈起自己的病情，她不愿意把自己的痛苦说给别人听，生命大半时光在忍受病痛的折磨中度过，她比任何人都清楚痛苦的滋味，“我希望我是世界上最痛苦的人，不希望这世上有人再和我一样受苦。”
郝烨宣生病后，很多好心人为她捐款，给她鼓励。病痛没能让她掉下眼泪，说起别人的善举，她却几次红了眼圈，“我想活下去，想报答他们。”
郝烨宣和她的母亲把发生在他们身上的遭遇归因于命运。但这其中似乎还有其他缘由。由于乡镇医疗水平落后，郝烨宣的母亲自怀孕以来从未做过产检，孩子出生后也未及时做相关体检。郝烨宣的母亲在接受采访时提到，郝烨宣出生的那个年代，她所在的乡镇，多数家庭都会选择在家中接生孩子，卫生和医疗条件简陋。且当地人经济条件有限，得病后，多会为了省钱和省事，找本地“土医生”治疗。因为相关知识的匮乏，本地人不会深究“土医生”是否有从业资质。郝烨宣的母亲说，“有时候会想，如果宣宣不是生在我们这样的家庭，如果能早一点带她到大医院看病，用最好的药，她就不会受这样的苦。”
然而人生没有如果，为了避免类似的悲剧，要做的还有很多很多。
□独肾天生只有一个肾
10月下旬，冬天还未到来，太原最低气温已降至3摄氏度，一场接着一场的雨，寒冷伴随雨水弥漫在城市的各个角落。
郝烨宣躺在病床上，枯柴似的手臂伸出被子，暗红色血液随着软管从虚弱的身体流出，转入一台冰冷的透析机，再次输回到郝烨宣的体内。2010年以来，身体再也无力对抗肾衰带来的病痛，郝烨宣一直靠着这台机器替代衰竭的肾脏，完成对血液的净化处理。
最近，郝烨宣总是想起从前的日子。阳光打在翠绿的树叶上，风从耳边吹过，她和同学骑车穿过林间小道，整片树林里飘散着欢声笑语。回忆起那些少有的无忧无虑的日子，郝烨宣失明的脸上散发出一层浅浅的笑容。
1985年的冬天，郝烨宣出生在山西省吕梁市石楼县的家中，体重只有三斤，浑身冰凉，肚子鼓得老大，不哭也不吃奶。奶奶脱了衣服把婴儿抱在怀里，贴身暖了一天一夜，孩子的体温才恢复正常。她降临世间的第一声啼哭并不响亮，也比其他的婴儿晚了许多。但这对于刚迎来第一个女儿的家庭来说，这并不是太大的意外，年轻的父母似乎也说不明白什么事算是意外，孩子四肢健全地活着就是一家的喜事。
母亲韦林爱回忆，郝烨宣出生后一直“多病多灾”，曾经掉进锅里被烫伤，做了足部植皮手术才痊愈，此后又得了甲肝、腮腺炎等疾病。7岁上学后，郝烨宣身材消瘦，特别容易渴，“喝了水又憋不住尿，一节课45分钟都坚持不下来。”这种情况，随着年龄的增长越来越严重。“孩子偶尔会提，但我什么都不懂，她爸又常年在外。孩子有病，我们就找当地的医生看，吃了药会有好转，但过段时间又会有新病。”
年幼的郝烨宣不知道自己遭遇了什么，也并不在乎，一直无忧无虑地活着，和小伙伴们愉快地玩耍着。
12岁那年，郝烨宣向出差回来的爸爸提起自己憋不住小便的毛病。检查后才知道，她得了胰岛素依赖型糖尿病。医生介绍，这是一种先天性疾病，会对周身血管造成破坏。也正是糖尿病诱发了后期的肾衰竭，导致她双目失明。
后经诊断，她天生只有一个肾。
□扎针皮肤扎针结痂变硬
结束透析，郝烨宣持续地头晕，常年插管的手臂麻木冰凉，在妈妈的搀扶下缓慢地向外移动，最终在病房外的长椅上坐下休息。
出生31年来，郝烨宣一直与各种疾病纠缠，用自己的身体对抗着种种看不见的病毒，但每一次的抗争都以失败告终，疾病以更加凶恶的姿势反扑，给她造成更深的伤害。
“身上的病太多了，不知道从何说起。”郝烨宣的脸色发黄，几乎没有血色，谈起自己的病情，她的手下意识地握紧暖水袋，茫然地注视着眼前的黑暗，眉头紧锁。
诊断出糖尿病后，她开始每天注射胰岛素，“我从小就自己打，一天3次，有些针孔结了痂，打不进去就重新换地方打。”郝烨宣指着胳膊、下肢和腹部，衣服覆盖住的是经年累月留下的针孔，“有些地方使劲按都按不动，是硬的”。
她7岁那一年，父亲下岗，全靠母亲在学校门口摆摊卖杂货挣钱。她注射的是最便宜的牛胰岛素，“用最简单的注射器，针头扎下去特别疼”。
初中时，郝烨宣每半年就会请一次假去太原看病，上学期间几度休学治疗。
有一年，她得了末梢神经炎，身体如同在火中煎烤，皮肤像被针扎刀刺一般，“一开始害怕爸爸妈妈不让我上学，忍着没告诉他们，到后来彻底不能吃饭，疼得整夜整夜睡不着了才和他们说。”挨到冬天，她休学到太原看病，住院治疗4个多月。
身体稍有好转后，为节省开支，她又在父母的陪伴下回到家乡，“我疼得发疯，忍不住尖叫、大哭。爸爸妈妈整夜轮换着给我按摩双手双腿。”治疗的后期，她疼得睡不着觉，“只能把双脚泡在水盆里，一泡一整夜”。
此后，她又出现了低血压等病症，严重时甚至不能下地走路。“我喜欢学习，一直想考大学，找工作，挣钱养家。”郝烨宣说，然而，因为体弱多病，她热爱的校园生活终止于高二那一年。
□致盲错过治疗双眼失明
2008年，郝烨宣身体出现浮肿，腿肿得下不了地，“腿上的肉紧得按也按不动。像是灌了铅，重得提不起来。”到医院检查后得知，肾功能的各项指标已经接近正常指标上限，医生开了药，“其中有一个药要在屁股上打针，家人出门去筹钱，我只能自己给自己打针。”
在出租屋里，她把床头柜搬到衣柜前面，对着衣柜上的穿衣镜手足无措，“我想了好半天，不知道该怎么打这个针。站着，担心针扎在骨头上。趴着，害怕肌肉变薄，打针太疼。”最后，她只能坐在床头柜上，扭着身子，对着镜子自己给自己消毒，“棉签刚一抹在扎针的地方，连带着整条腿都僵硬了。我心里害怕得要命，根本下不了手，60多根的棉签涂到最后只剩下2根了。”郝烨宣说，最后她强忍着心里的恐惧把针管插进去，觉得一条腿都麻木了，“打完我担心扎到神经导致半身不遂，试着走了几步知道自己没瘸，才终于放心。”之后的十多针，都是她自己注射的。
2009年国庆，郝烨宣的身体再次出现水肿，伴随腰疼、疲劳、无力等症状，“走路的时候，觉得有人在拖着我。”国庆节后，她在山西省中医院确诊为糖尿病诱发的慢性肾衰，当时医生就建议我做透析，“做透析是个花钱的无底洞，我们没有这个经济条件，只能在身体允许的情况下再寻他法。”
2010年年底，她得了感冒，身体情况急转直下，“浑身疼，肺部感染，喘不上气来，只能整宿整宿地坐着。原本85斤左右的身体水肿到了140多斤。”她只得住进太原铁路医院。因为水肿引发心衰，郝烨宣失去意识长达6个小时，徘徊在生死边缘。
韦林爱说，那一次，她看着郝烨宣躺在病床上，怎么叫都不应，害怕孩子就这么离开自己，她忍不住大声哭喊起来，“我叫她的名字，希望她睁开眼睛看看我。”
郝烨宣说，生病这么多年，对她打击最大的是失明。2013年，她眼前时时出现飞虫一样的东西，“我忍着不敢和家里人说，家里一直有外债，我不想给他们再增加负担。病痛如果有十分，我只想说一两分，能忍的我尽量自己忍。”
到了后期，她的眼睛疼得脑袋快要炸开，“恨不能拿个铁锹把头撬开。错过了最佳手术时间，双眼做了眼球冷冻手术”。
□卖花努力让自己整洁体面
多年患病，郝烨宣原本茂密的长发掉了大半，她在头顶梳了一小股麻花辫。虽然眼睛看不见了，她还是努力让自己看起来整洁体面。发现旁人注意到自己的发型忙问，“我是不是把头发都睡乱了？”得到否定的答案后，她的脸上浮现了羞涩的笑容。
生病之后，郝烨宣辗转多家医院接受透析治疗。她在铁路医院住院时，照顾同病房一位失明的病人，“他的心态很好，那段和他相处的经历影响了我。失明以后，我常常会想起他，默默地鼓励自己。”郝烨宣失明后，无法再阅读她喜欢的书籍，她只能通过听收音机获取知识，“我什么内容都喜欢听，什么都想了解。不想让自己和世界脱节。”
为了节省住院费，她和母亲以每个月240元的价格租住在医院附近的一间不足10平米的单间，与楼道里的公厕紧邻，屋内阴暗不见光，被褥终年潮得能捏出水来，“夏天家里做饭太热，我们打开门，家里都是蚊虫，气味就更不用提了。”郝烨宣说。
2014年，天气好的日子里，母亲会推着她去附近的公园里散步，她会问妈妈公园里有什么花，花是什么颜色，“什么颜色的花我都喜欢。听见鸟叫、闻见花香，听到妈妈给我描述蓝天白云，我的心情会特别好。”
由此，她想出卖花筹钱的办法，“我卖的是康乃馨，康乃馨是送给妈妈的花。妈妈是天下最伟大的人。”一枝花的成本是三元，价格随人们定，一天卖二十朵，一月赚一千多元。
卖花后，有媒体关注到她的故事。经报道，当地居民、学生会特意到广场买她的花，给她捐款，“这么多好心人，让我觉得我更要好好活下去，我的命不是我自己的。”
□记者手记
她要和病魔拼一拼
第一次见到郝烨宣，很难想象这个开朗爱笑、声音洪亮的女孩身患重病。光是听她形容那些被病魔折磨的痛苦，我的汗毛都不由得竖起来。
当问及她如何看待自己患病的经历时，她说，刚生病的时候，她也会问爸爸妈妈，为什么别的小朋友都没事，她却要生这种治也治不好的病。随着年龄增长，她通过阅读，知道有些人像她一样被苦难选中，却从未低头。“失明前，我曾经看过《假如给我三天光明》，海伦·凯勒的乐观和积极感染着我。我越来越觉得生活过得好不好取决于心态，再苦的日子也有它的甜。”
她告诉自己，办法总比困难多，她要和病魔拼一拼，“如果拼了结果不好，我能坦然接受，如果没拼，我会后悔。我想活下去报答父母。”她梦想着有朝一日痊愈，能成为一名职业心理咨询师，“帮助那些心理有障碍的人走出自己的阴霾。”
郝烨宣说，她生病以来，很少和人谈起自己的病情，她不愿意把自己的痛苦说给别人听，生命大半时光在忍受病痛的折磨中度过，她比任何人都清楚痛苦的滋味，“我希望我是世界上最痛苦的人，不希望这世上有人再和我一样受苦。”
郝烨宣生病后，很多好心人为她捐款，给她鼓励。病痛没能让她掉下眼泪，说起别人的善举，她却几次红了眼圈，“我想活下去，想报答他们。”
郝烨宣和她的母亲把发生在他们身上的遭遇归因于命运。但这其中似乎还有其他缘由。由于乡镇医疗水平落后，郝烨宣的母亲自怀孕以来从未做过产检，孩子出生后也未及时做相关体检。郝烨宣的母亲在接受采访时提到，郝烨宣出生的那个年代，她所在的乡镇，多数家庭都会选择在家中接生孩子，卫生和医疗条件简陋。且当地人经济条件有限，得病后，多会为了省钱和省事，找本地“土医生”治疗。因为相关知识的匮乏，本地人不会深究“土医生”是否有从业资质。郝烨宣的母亲说，“有时候会想，如果宣宣不是生在我们这样的家庭，如果能早一点带她到大医院看病，用最好的药，她就不会受这样的苦。”
然而人生没有如果，为了避免类似的悲剧，要做的还有很多很多。
