第二医院血液科主任陈旭艳呼吁九因子纳入医保
2016-06-03 10:12:55 厦门日报 刘蓉查看次数：489
六一儿童节是孩子们最期待的节日。7岁的余弟弟是乙型血友病患者，因为疾病，他不敢期待前往游乐园畅快地玩耍，而庞大的治疗费用让一块儿童电话手表成了他的奢望。厦门市第二医院血液科主任陈旭艳呼吁，甲型血友病的特效药凝血八因子已被纳入医保，希望凝血九因子也被纳入医保，帮助这些血友病中的罕见病患者。
7岁男童用不起救命药
只能用血浆提取物替代
7岁的余弟弟是江西九江人。他1岁时被确诊为缺乏凝血九因子的乙型血友病，特效药重组人凝血因子贝赋太贵，也没进入医保，每个月至少要1万多元治疗费，普通务工家庭根本没法负担。爸爸只能带他到医院使用健康人混合血浆提取多种凝血因子制成的凝血酶原复合物（以下简称凝酶）替代治疗，参与医保后，每月仍需2000元左右的医药费。
可是，凝酶必须冰箱保存，每次注射还需要在容器中进行二次配药，静脉注射就需要一个半小时，余弟弟每次只能到医院完成治疗。余弟弟就曾因为没法带凝酶回家，去年回家过年时，大年初二发病，走遍老家九江的医院都找不到凝酶，关节疼得他大哭，全家只好在第二天赶回厦门第二医院进行凝酶注射止痛。而贝赋可以随身携带，几分钟就可以完成注射，药效也更为显著。他至今只使用过两次贝赋，还是慈善机构捐助的。
药品价格昂贵
多数患者按需治疗
血液科主任陈旭艳介绍，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，由于患者的血液中先天缺乏一种凝血因子，容易导致出血不止，常会形成血肿、皮下血块等，给患者造成巨大的身体伤害，甚至是生命威胁。该疾病女性携带、男性发病，而且发病年龄低龄化，所以很大一部分血友病患者是年龄不足12岁的男性儿童。
相较另一种甲型血友病，余弟弟的乙型血友病在整个血友病群体中只占15%-20%，正常人群中的发病率为1/30000。整个厦门登记在册的乙型血友病患者也就寥寥十来人，是血友病中的罕见病。
目前，大部分甲、乙型血友病患者的治疗还处于按需治疗，即发现出血后再注射凝血因子。这样会导致造成关节部位反复出血，久而久之关节容易发生变形，甚至残疾。如果用“代替因子治疗”，简言之就是预防性治疗，在关节发生出血之前定期定量地注射凝血因子，这样可以把出血次数控制在每年5次以下，患儿就可以正常的运动、学习。
“充分治疗和足量治疗目前在我国还很难实现。一方面是由于患者对疾病的认识和治疗意识不足，另一个重要方面就是治疗费用昂贵，他们负担不起。” 厦门市第二医院血液科陈旭艳主任说。
由于患者人数少，相应的市场规模小，现有的药品价格高昂，超出普通病人的承受范围。“血友病属于罕见病，患病人数不多，这部分费用纳入医保后，不会对国家医保系统造成多大的压力，但是对患者家庭而言，可以为他们减去非常大的压力。”陈旭艳主任表示。
7岁男童用不起救命药
只能用血浆提取物替代
7岁的余弟弟是江西九江人。他1岁时被确诊为缺乏凝血九因子的乙型血友病，特效药重组人凝血因子贝赋太贵，也没进入医保，每个月至少要1万多元治疗费，普通务工家庭根本没法负担。爸爸只能带他到医院使用健康人混合血浆提取多种凝血因子制成的凝血酶原复合物（以下简称凝酶）替代治疗，参与医保后，每月仍需2000元左右的医药费。
可是，凝酶必须冰箱保存，每次注射还需要在容器中进行二次配药，静脉注射就需要一个半小时，余弟弟每次只能到医院完成治疗。余弟弟就曾因为没法带凝酶回家，去年回家过年时，大年初二发病，走遍老家九江的医院都找不到凝酶，关节疼得他大哭，全家只好在第二天赶回厦门第二医院进行凝酶注射止痛。而贝赋可以随身携带，几分钟就可以完成注射，药效也更为显著。他至今只使用过两次贝赋，还是慈善机构捐助的。
药品价格昂贵
多数患者按需治疗
血液科主任陈旭艳介绍，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，由于患者的血液中先天缺乏一种凝血因子，容易导致出血不止，常会形成血肿、皮下血块等，给患者造成巨大的身体伤害，甚至是生命威胁。该疾病女性携带、男性发病，而且发病年龄低龄化，所以很大一部分血友病患者是年龄不足12岁的男性儿童。
相较另一种甲型血友病，余弟弟的乙型血友病在整个血友病群体中只占15%-20%，正常人群中的发病率为1/30000。整个厦门登记在册的乙型血友病患者也就寥寥十来人，是血友病中的罕见病。
目前，大部分甲、乙型血友病患者的治疗还处于按需治疗，即发现出血后再注射凝血因子。这样会导致造成关节部位反复出血，久而久之关节容易发生变形，甚至残疾。如果用“代替因子治疗”，简言之就是预防性治疗，在关节发生出血之前定期定量地注射凝血因子，这样可以把出血次数控制在每年5次以下，患儿就可以正常的运动、学习。
“充分治疗和足量治疗目前在我国还很难实现。一方面是由于患者对疾病的认识和治疗意识不足，另一个重要方面就是治疗费用昂贵，他们负担不起。” 厦门市第二医院血液科陈旭艳主任说。
由于患者人数少，相应的市场规模小，现有的药品价格高昂，超出普通病人的承受范围。“血友病属于罕见病，患病人数不多，这部分费用纳入医保后，不会对国家医保系统造成多大的压力，但是对患者家庭而言，可以为他们减去非常大的压力。”陈旭艳主任表示。
