厦门“造口人”要抱团取暖

厦门首个造口志愿者组织成立，队长70岁，鼓励队员向百岁进军

　  厦大附属中山医院昨天上午举办第四届造口人联谊会，会上，5名造口志愿者在厦大附属中山医院胃肠外科成立厦门首个造口志愿者组织——阳光俱乐部，志愿者们都是造口人，他们希望能抹去“新人”内心的阴影，给他们带去“阳光”。

　  昨日，一名70岁的“造口人”成为厦门首支造口人志愿队的队长。他最大的愿望除了病友之间的互相安慰，更希望造口人都能向100岁进军。

　  感受
　  志愿者助人不留影
　  内心也怕被歧视

　  医院通知了90名患者前来参会，到会的约40余人，其中，不少是家属代替患者参加会议的。医院为了保护患者隐私，也没有邀请电台和电视台的记者。而造口志愿者们即便参与了助人行动，也不愿在镜头前留下面孔，即便成为志愿者，他们内心仍担心别人的歧视。 

　  首批造口志愿者将进一步接受系统培训，与专业护理人员共同携手，帮助更多的“造口人”更有尊严地生活。

　  现状
　  每年新增十万人，生活诸多困扰

　  据中山医院造口师陈丽娟介绍，我国每年新增“造口人”约10万名。手术挽救了患者的生命，但接踵而来的，诸如社交、饮食、异味处理、妊娠、造口袋安装、日常护理等问题，都给“造口人”及家属带来新的困扰。很多“造口人”自卑，不敢接触他人、不敢远行，并逐渐脱离亲友，继而忧郁、苦闷、烦恼或暴躁，失去生存信心。甚至有些家人嫌弃造口人使用的屎尿袋，不愿接触他们。

　  2008年前，都是由医生负责造口人护理，2008年后，厦门则开始由护士护理“造口人”，现在，希望造口志愿者队伍能够帮助自己和患者一起走出疾病的阴影。 

　　  慰藉
　  “让我干原来工作，内心落差不会太大”

　  林先生是俱乐部目前成员中年纪最小的，45岁的他去年11月因直肠癌进行了造口手术。他一直很热心于造口志愿者活动。

　  林先生说，成为“造口人”以后，他最大的困扰是生活上的不方便，值得欣慰的是，他的家人和同事对他都十分理解和照顾。林先生告诉记者，公司所有的同事都知道他的情况，没有把他当做另类的人看待，对他还是一如既往，平时该做什么工作还是让他做什么工作，并不因此而对他有歧视。

　  “我不停止工作的原因之一就是想证明个人存在的价值，他们让我干原来的工作，就让我内心落差不会太大。”

　  心态
　  “我不要钱，病友就要互相帮助”

　  70岁的老徐是“造口人”志愿队的队长，也是这个队伍中年龄最大的成员。他今年已经70岁，看上去仍充满朝气和活力。

　  2010年3月，他因直肠肿瘤进行造口手术，一年多来在对造口的护理上做的不错，也蛮有心得。“我加入俱乐部，主要就是想广交朋友，大家互相了解病情，互相取经，在精神上也能得到慰藉，更加快乐。”他说。

　  前两周，一位漳州的病友打电话求助，在造口袋的使用上存在问题。老徐接完电话，二话不说，乘轮船赶到这位漳州病友的家中，教他如何使用。怕他们未掌握要领，老徐还让病友家属示范一次使用方法。返厦时，病友家人将老徐送到了码头，要给他出车船费，老徐当即回绝:“我不要钱，病友就要互相帮助。”

　  愿望
　  让大家开心 希望都活100岁！

　  老徐说，他从今年3月开始都在为病友做工作，病友分布在省内各地，没有人赞助，志愿者们都是自掏腰包做事。他到现在已经给5个人做过相关的造口护理指导和交流。

　  俱乐部成立以后，他们将定期到病房给造口病人或者即将做造口手术的病人做思想引导工作，帮助他们解开心理的症结，鼓励他们加入到阳光俱乐部这个大家庭。

　  “希望更多的‘造口人’加入我们的志愿者俱乐部，让大家开心，延长寿命。我们都可以活到100岁！”

　  记者 刘蓉 实习生 吕倩玲

　  通讯员 陈芳