血浓于水,为何拒绝为至亲捐骨髓?
两年来16名白血病患者受捐,其中妈妈给孩子捐的有6例,孩子给长辈捐的仅2例
看到这组数字,相信多数市民心里会很不是滋味。
中山医院是我市惟一获准可做骨髓移植的三级医院,该院血液科2010年至2011年11月底的骨髓移植记录中,有16名患者接受骨髓移植。其中,妈妈给孩子捐献骨髓的有6例,孩子给长辈捐献的仅2例,兄弟姐妹间捐献的也仅2例,剩下的都是中华骨髓库配型成功,或是自体移植的。
中山医院血液科主任鹿全意说,近年来,“亲缘性半相合异基因骨髓移植”这项新技术让更多的白血病病人有治愈的机会。然而,至亲配型成功后,拒绝为患病亲人捐献骨髓的案例很常见,不愿给至亲进行骨髓移植的,远超过成功接受骨髓移植的。超过一大半的患者,都遇过这种情况。
文/图 记者 刘蓉 实习生 吕倩玲 通讯员 陈芳
分析
该不该帮助亲人,他们不敢冒险
鹿全意说,母亲为孩子捐赠骨髓,是出于母亲的天性,“自己身上掉下的骨肉,舍不得。”而那些不愿意为亲人捐献骨髓的,无非是本人不同意,或是家属不同意。尤其是孩子为长辈捐献骨髓,多是家属替孩子拿主意,替孩子拒绝骨髓移植。
鹿全意说,究其原因,一个是对骨髓移植不了解,认为对身体有害而不愿意捐赠。另一个原因是,有人在心里给自己划定了一个价值标准,该不该帮助亲人?值不值得冒险?鹿全意说,他曾经见过不少人临时反悔,眼睁睁看着等待移植的亲人病发死亡。
解释
骨髓移植是安全的,不会对身体有影响
鹿全意说,骨髓移植对于健康的成年人而言,不会对身体有影响。且亲缘供者手术,在技术条件过硬的情况下,可行性很高,效果好,而且费用相对较低。
他举例说,肝脏、肾脏这种亲缘移植手术,是大手术。“骨髓移植与它们相比,那就是小巫见大巫,手术也安全多了。”
他说,在上海,骨髓移植供体年龄最小的仅1岁。在厦门,供体年龄最大的是60岁。这都说明,骨髓移植是安全的。采集骨髓及造血干细胞之后,人会有点疲劳,不过只要不从事剧烈运动,注意休息,身体一般能较快恢复。
记者从市红十字会了解到,目前,我市成功捐献造血干细胞的志愿者无人发现有任何不适,均恢复良好。
呼吁
骨髓移植是最后的救命药,你怎能无动于衷?
鹿全意说,骨髓移植往往是患者最后的救命药。实际上,发现白血病的初期,在未复发前就进行骨髓移植,骨髓移植是被称作“治疗方法”,愈后长期存活率可达80%以上。一旦到复发后再选择骨髓移植,长期存活率仅剩30%。而骨髓移植的失败者中的80%-90%都是因为一拖再拖,不到万不得已不进行骨髓移植,导致成功几率降低。
而患者要等待骨髓库全相合的配对骨髓,几率不到万分之一。至亲配型成功后,你的亲人就有活下去的希望,对此,你怎能无动于衷?
案例一
亲生妈妈,你能救救我吗?
陈丽娜与养母双手紧握,对亲生父母能否为她捐献骨髓,她一点把握都没有。
20岁的陈丽娜患了急性粒性白血病,而且是第二次复发。为给她治病,养父母借了十几万元的债。医生说,最佳治疗是骨髓移植。听说女儿生病,亲生父母突然出现在陈丽娜面前。亲缘骨髓移植有望。不过,亲生母亲愿不愿意捐骨髓,还是个未知数。目前,陈丽娜仍躺在病床上,等待母亲哪天能请假来医院与她进行检验配型。
负债十几万元 这家人束手无策
陈丽娜是今年5月发病的。当时不断低烧,浑身无力,在漳州被确诊为患有白血病。由于养父母家境贫困,她只在中山医院血液科进行了一个疗程的化疗,就回家了。今年10月,她病情复发,再度出现持续低烧,二度化疗一个疗程后,又回家休养了。
上周,她第二次病情复发,没有钱治疗,只好在家忍着,实在痛得受不了,才又赶到中山医院接受治疗。
中山医院血液科主任鹿全意建议,陈丽娜应该进行骨髓移植。可是,等待中华骨髓库的消息,时间太漫长了,也可能会错过最佳移植时间。还有,养父母为此已借了十几万元的债,如何坚持下去,这家人束手无策。
养父母是在家门口捡到陈丽娜的,当时她只有一岁多。目前养父母都60多岁了。养母觉得很对不起陈丽娜:“我就你这么一个女儿,田里的萝卜都烂在地里了没时间去管,可我还是救不了你。”
陈丽娜拉着养母的手掉泪:“我不孝顺,没法报答养育之恩,还要拖累你们。”
生母突然出现 她的心情很复杂
就在这时,听闻亲生女儿得病的消息,生母突然出现了。那一瞬间,陈丽娜有些兴奋,也有点讨厌,更有点舍不得。
生母向她解释,当年,你哥哥得病死了,你下面还有个弟弟。家里穷,实在养不起你了。
懂事的陈丽娜理解家庭困难的苦楚,“他们也是迫不得已,不是故意的。”
生母的出现,让陈丽娜重新有了活下去的希望。医生告诉她,找到亲生父母,亲缘移植是最快的治疗办法。
最后一丝希望就是亲生父母与弟弟的配型能够成功。能不能配型成功,陈丽娜心里没底。陈丽娜最担心的是,就算配型成功,他们是否愿意移植骨髓。“我很担心,更害怕。”她害怕自己这次是不是还会像过去一样,再次被抛弃。
案例二
年纪最大的骨髓受赠者 接受的是6旬弟弟的骨髓
11月25日,是吕阿婆成功移植骨髓一周年。去年9月,71岁的吕阿婆确诊患有急性单核细胞白血病。去年11月25日,她接受了60岁弟弟的骨髓与造干细胞移植。现在,吕阿婆已基本打败白血病,成为我国目前年纪最大的骨髓受赠者。
中山医院血液科主任鹿全意介绍,吕阿婆被确诊患白血病时,她想过要放弃治疗,“都一把年纪了。”而且,她的4个儿子配型基因位点检查,都达不到移植标准。
这个家一向奉行民主,孝顺的儿子们让妈妈自己拿主意。阿婆最终决定拼一把,60岁的弟弟十分支持她,巧的是,这个弟弟的配型和她相近,达到移植标准。
按照规定,男性满55周岁后不宜再献血。可这个弟弟已经60岁了,还有老年病。能不能做骨髓移植?成功率有多高?医生也没把握。
鹿全意告诉吕阿婆的家属,不做移植,还能活一年多,做移植一旦失败,可能一个月命就没了。
医生的话反而坚定了家属们的信心。他们让鹿全意去尝试,“你尽管做,什么结果,我们都能接受。”
阿婆的弟弟更是没有半点迟疑。移植住院期间,阿婆因体质弱,抵抗力差,感染多次败血症,还好有惊无险都度过了。
还有,老人在骨髓移植后,还会出现很多年轻人不会出现的问题,如血糖、血压指数升高,胃部不适等。还好,阿婆的不适症状一天比一天轻,最终康复出院。
出院一年来,阿婆在家休养,按时吃药,除了因神经损伤出现手脚麻痹的症状外,基本完全恢复。阿婆的弟弟至今身体良好,没有不适。
【记者手记】
不要对渴求生命的亲人说“不”
在重庆,16岁的花季少女小雨(化名),因患淋巴癌生命垂危,她堂兄的造血干细胞与她最匹配,就在准备进行骨髓移植手术前几天,堂兄却突然反悔了。
即便如此,小雨在离世前在给堂兄的信中写道:“哥哥,我最不放心的事情是怕我离开以后,我的爸爸妈妈姐姐记恨哥哥你和幺叔幺婶。我已经对爸爸妈妈交代了不要记恨你们,我们毕竟是一家人,血浓于水呀……总之,好多好多我没有时间再去做的事情都留给哥哥你了,妹妹在此对哥哥深深地谢了。”
血浓于水,多好的词,在提倡亲缘移植的今天,这是白血病患者得到最快治疗的方法。那些白血病患者的配型成功后的至亲们,如果还记得“血浓于水”这个词,肯定是万万不会拒绝为亲人献出骨髓的,仅仅几百毫升,几天之内就可循环再造。
不要再对病榻上渴求生命的亲人残忍地说“不”,要记住,他(她)是你的亲人。这个世界上,有什么比亲人健康活着更重要?