身患血友病碰碰就受伤
每次身上被碰得青一块紫一块,冰冰都不敢跟妈妈说。当疼得难以忍受,他就将赤裸的双脚紧贴着冰凉的地板,以减轻疼痛感。这个时候,冰冰就需要去医院输液,如果没有及时就医,冰冰的脚就会肿得很大,痛得无法忍受,以至于无法直立,只能卧床。
下雨天,林女士背着冰冰四处求药
冰冰患的是“9因子血友病”,在他四个月大的时候就已确诊。这些年来,冰冰每周都需要到医院输液治疗,有时候要住上两三天,有时候要住上一个星期,每次至少都要花上几千元。但本月冰冰再去医院时,被告知没有输液用的药物“凝血酶原复合物”。
“我们来医院两次了,医生都说没有药水。我们还问过很多药店,也说没有。”昨日,林女士(冰冰的妈妈)背着冰冰,打着一把伞站在雨中,欲哭无泪。掀开冰冰的裤腿和衣袖,到处可见淤青。林女士说,如果不及时输液,冰冰的淤青就不会褪去,会越发严重。现在,冰冰双脚已经不能走动了。
林女士一家仅靠爱人卖馒头维持生计,冰冰每年住院的花费大约在2万元左右,都是她四处找人借的钱。“我们住在翔安的房子也是租的,外面下大雨,屋里就下小雨。像今天这样的雨天很难熬,但是也没办法。”林女士说,只要冰冰能陪在身边,再苦再累也没关系。
每天凌晨三四点,林女士就和爱人起来和面、做馒头。之后,爱人去卖馒头,她就背着冰冰去学校。日复一日。“现在冰冰读三年级了,学校在四楼,每爬一层我都要歇一会。”林女士说,冰冰的病最重要的就是护理,不能磕磕碰碰,一旦碰到身体的任何一块,都会立即淤青,需要马上就医。
为了减轻家里的负担,冰冰根本不敢踏出家门一步,就怕身上不小心被碰到。但是,年少的冰冰有时候很无聊,这时他就叫上几个朋友一起来下棋、打牌。同学没空理他,他就一个人分饰两个角色打牌。“我很想拥有一台电脑,可以打发打发时间,但是不敢问妈妈要钱买。”
前两天邻居送来一台旧电脑,冰冰高兴得一夜没睡,有事没事就在键盘上敲敲打打。“如果电脑能上网就好了,这样,我也不用老麻烦同学来陪我了。”懂事的冰冰来说,这是他六一最大的心愿。